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Roelien

2/14/2023

En 1980, Roelien devient progressivement sourde. Après qu'un scanner a révélé une petite anomalie au niveau du nerf de l'équilibre, elle a été adressée à un spécialiste. À la suite d'un autre scanner, on lui a diagnostiqué une tumeur de l'angle pontocérébelleux, une excroissance bénigne. Alors que son médecin traitant estimait que la situation n'était pas urgente, le neurochirurgien était d'un avis différent, insistant sur la nécessité d'une intervention chirurgicale urgente en raison des risques importants qu'elle comportait.

Le 19 janvier 1981, Roelien est opérée. L'opération se déroule bien, mais le rapport de pathologie révèle qu'il ne s'agit pas d'une tumeur de l'angle pontocérébelleux, mais d'un chordome, une tumeur osseuse embryonnaire bénigne rare, mais qui, selon le neurochirurgien, le Dr Pondaag, récidive souvent. En conséquence, elle devait passer une IRM tous les ans. À l'époque, les informations étaient rares et peu de recherches avaient été menées sur cette maladie. Roelien n'avait pas accès à l'internet pour chercher des informations, elle s'en remettait donc entièrement à son médecin. En posant constamment des questions, elle a obtenu les informations essentielles dont elle avait besoin pour prendre des décisions concernant son traitement.

Cinq ans plus tard, le chordome était non seulement réapparu, mais il s'était également déplacé et avait grossi. Une nouvelle intervention chirurgicale a été jugée nécessaire et, comme auparavant, la tumeur a été abordée par l'arrière. Roelien s'est renseigné sur les risques, qui se sont avérés être les mêmes que la dernière fois. Heureusement, comme pour la première opération, l'intervention s'est bien déroulée et, au bout d'une semaine, elle était de retour à la maison avec son mari et ses quatre jeunes enfants.

Malheureusement, six ans plus tard, la tumeur est réapparue. Cette fois, les médecins ont décidé de l'aborder par l'avant. L'opération s'est relativement bien déroulée, mais Roelien a ressenti une légère paralysie et un engourdissement du côté gauche de son visage en raison d'une lésion mineure du nerf trijumeau. Deux ans plus tard, une nouvelle opération a été nécessaire pour retirer les vis et les plaques implantées lors de l'opération précédente. Cependant, tout n'a pas été retiré, ce qui a nécessité une nouvelle intervention.

Malgré ces difficultés, Roelien conserve une attitude incroyablement positive et est reconnaissante de la résilience qui l'aide à faire face au chordome récurrent et à ses conséquences. Sa foi est une source majeure de force. Après le diagnostic initial, elle a été profondément émue pendant plusieurs jours en tant que jeune mère. Cependant, elle a trouvé du réconfort dans le Psaume 27:7 :

"Si je n'avais pas cru qu'en cette vie, Mon âme jouirait de la faveur et du secours de Dieu, Mon Dieu, où était mon espérance, où était mon courage ? J'aurais péri dans mon chagrin et mon deuil".

À partir de ce moment, elle s'est sentie acceptée et confiante dans le fait que tout irait bien. Fait remarquable, ce sentiment de paix est revenu avant chaque opération.

En 2007, la tumeur est réapparue et semblait croître lentement. À ce moment-là, l'opération était trop risquée en raison de l'excès de tissu cicatriciel et des dommages causés par les opérations précédentes. Le médecin a suggéré une radiation par protons, sans pouvoir répondre clairement à toutes les questions de Roelien. Déterminée, elle a contacté l'Institut Paul Scherrer (PSI) en Suisse et a organisé elle-même une protonthérapie, subissant 35 séances de radiation.

Le PSI s'est occupé de son hébergement. Roelien a apporté son vélo pour pouvoir se déplacer et faire ses courses. Bien que les radiations aient provoqué une grande fatigue, elle a rapidement retrouvé de l'énergie et a pu conduire à nouveau. Elle a dû se battre avec sa compagnie d'assurance pour que tout soit remboursé, et elle souligne l'importance de se défendre dans de telles situations. Elle devra passer des IRM tous les ans pour le reste de sa vie.

En octobre 2007, Roelien a reçu une lettre du PSI adressée à son médecin traitant aux Pays-Bas. Cette lettre indiquait que, sur la base des examens radiologiques, PSI pensait que la tumeur était en fait un chondrosarcome, une forme rare de cancer du cartilage, plutôt qu'un chordome. Ce diagnostic a été confirmé ultérieurement par l'examen pathologique du tissu tumoral prélevé lors d'une précédente intervention chirurgicale. C'était une bonne nouvelle, car le pronostic du chondrosarcome était nettement meilleur et la radiation aux protons offrait de meilleures chances de contrôle permanent de la tumeur.

Malheureusement, les difficultés ne se sont pas arrêtées là. En 2008, elle a dû subir une intervention chirurgicale pour retirer une tumeur bénigne du sein. Début 2009, elle espérait qu'il n'y aurait plus de récidives. Cependant, en février de cette année-là, elle a commencé à souffrir de vomissements fréquents et de graves maux de tête. Les médecins ont découvert une hémorragie importante dans la région de l'angle pontocérébelleux. En l'espace d'une semaine, elle a subi une deuxième hémorragie.

En raison des nombreuses radiations, Roelien est devenue complètement sourde de l'oreille gauche. Heureusement, elle a trouvé une solution efficace auprès d'un centre auditif. Grâce au système CROS, les sons de son côté gauche sont transmis à son oreille droite. Avec le Phonak ComPilot autour du cou, elle peut suivre les informations à la télévision. En outre, elle utilise le système de réveil et d'alerte Belman pour des besoins quotidiens pratiques, comme entendre la sonnette de la porte d'entrée. Ces dispositifs d'assistance améliorent grandement sa qualité de vie, et tout est couvert par l'assurance.

Au cours des 42 dernières années, Roelien a dû relever d'immenses défis. Pendant tout ce temps, son mari et ses enfants ont été des sources de soutien inébranlables, et sa foi est restée inébranlable. Elle conserve une attitude positive et reconnaissante, tout en admettant que chacun a besoin d'un exutoire. Pour Roelien, cet exutoire est son jardin. C'est son thérapeute - un lieu de paix et de beauté, mais aussi un espace pour évacuer la tristesse ou la frustration. Elle reste très active, s'occupant de son jardin, rendant visite aux personnes âgées, s'engageant dans sa communauté religieuse et collectant des fonds pour des causes caritatives.

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