Lindsay

Comme la plupart des jeunes femmes célibataires vivant seules dans une grande ville, je ne voyais rien qui puisse menacer l'avenir radieux qui m'attendait. Mais ma vie a basculé un matin lorsque je me suis réveillée avec une vision floue. En l'espace d'une heure, les symptômes se sont transformés en maux de tête sévères et en nausées, ainsi qu'en un bref épisode d'engourdissement de la main gauche. Les instructions du cabinet de mon médecin étaient simples : Venez ici tout de suite. Ne conduisez pas votre voiture. Mon médecin a effectué des examens neurologiques standard dans son cabinet, mais n'a rien trouvé de suspect. Elle m'a dit qu'elle demandait rarement des IRM, mais qu'elle voulait que je passe l'examen pour rassurer son propre cerveau. Quelques jours plus tard, j'ai reçu un appel au travail auquel je ne m'attendais pas : "Finalement, c'est une bonne chose d'avoir fait cet IRM. Vous avez une masse dans le cerveau et il faut la retirer".

Le lendemain, un neurochirurgien local m'a expliqué que la tumeur se trouvait sur un os de la base du crâne appelé le clivus, mesurant 3x3x3 cm. Toujours abasourdi, j'ai consulté trois autres neurochirurgiens d'institutions médicales de premier plan, qui ont tous suggéré des approches différentes avec des pronostics variés. En l'absence de consensus, j'ai réalisé que c'était à moi, profane, de prendre une décision médicale qui affecterait le reste de ma vie. Mes recherches m'ont conduit à un expert qui était persuadé que j'avais un chordome, une tumeur rare à croissance lente qui ne représente que 0,2 % de toutes les tumeurs cérébrales, soit moins de 200 personnes par an. Il m'a dit que mon traitement, comprenant une intervention chirurgicale et des radiations, prendrait l'année suivante de ma vie. Forte de cette information, j'ai recentré mes recherches et demandé un cinquième et dernier avis à une équipe de chirurgiens brillants et compatissants - les docteurs Chandranath Sen et Peter Costantino.

Il m'a fallu énormément de force pour programmer l'opération, et encore plus pour franchir les portes de l'hôpital. À mon réveil, après neuf heures d'opération, j'ai remué mes doigts et mes orteils. Oui ! Je vais bien ! Malheureusement, seule la moitié de la tumeur avait été enlevée et je devais revenir six semaines plus tard pour une autre opération de la même ampleur. J'étais anéantie à l'idée de devoir tout recommencer et j'ai failli abandonner. Entrer dans le même hôpital pour la deuxième fois était le pire sentiment de déjà-vu que j'aie jamais connu. Mais cette fois, je me suis réveillée avec de bonnes nouvelles : ils avaient retiré toute la tumeur ! J'ai suivi mon opération par une radiothérapie par faisceau de protons au Massachusetts General Hospital qui, à l'époque, était l'un des deux seuls centres du pays à proposer ce traitement spécialisé. J'ai été impressionnée par les autres patients que j'ai vus au cours de ces deux mois, certains étant sur la voie de la guérison comme moi, et beaucoup d'autres n'en étant qu'au début de leur parcours. Mon traitement s'est achevé par un vol de retour de Boston le 18 mai 2004, un an exactement après le seul et unique jour où j'ai eu des symptômes. L'opération a eu pour effet secondaire de me faire perdre définitivement l'odorat, mais elle m'a donné un formidable sentiment d'identité. Des années plus tard, j'ai épousé l'amour de ma vie et j'ai donné naissance à une belle petite fille en bonne santé.