Connaître Kim, c'est se sentir aimé et considéré au plus profond de soi. Elle a vécu une vie pleine de gratitude, permettant à chaque instant de se dérouler de manière différente, belle et sauvage. Elle affrontait chaque jour avec émerveillement et curiosité, les mains ouvertes à toutes les saisons qui s'offraient à elle. Elle était une femme étonnante, une partenaire incroyable, une mère aimante et une âme profondément bienveillante pour tous ceux qui ont eu le privilège de la croiser. Kim avait l'esprit aventureux, qu'il s'agisse de randonner dans les montagnes de l'Himalaya, de parcourir des centaines de kilomètres à vélo le long de la côte de l'Oregon ou de déménager toute sa vie à l'autre bout du monde, elle s'est efforcée de tirer le meilleur parti de son séjour dans ce monde, emportant avec elle son amour féroce et bienveillant où qu'elle aille.
Elle a obtenu une maîtrise en géologie qui correspondait parfaitement à son amour pour le plein air (l'une des nombreuses choses que moi, son mari, j'aimais chez Kim). Elle a remis sa thèse au professeur et s'est rendue en Chine où nous nous sommes rencontrés trois ans plus tard, nous nous sommes mariés et nous avons passé 35 ans à enseigner l'anglais, à vivre notre vie et à espérer rendre le monde meilleur.
À l'automne 2015, elle a commencé à sentir quelque chose au fond de sa gorge, mais il faudra attendre encore deux ans avant qu'on lui diagnostique un chordome. En 2017, elle a commencé à ressentir un engourdissement dans sa main alors qu'elle faisait du vélo en Chine. Elle a passé une IRM et c'est à ce moment-là qu'ils ont remarqué pour la première fois une masse au fond de sa gorge. La clinique en Chine a recommandé qu'elle se rende à Hong Kong pour un examen plus approfondi. Le soir où Kim s'apprêtait à acheter ses billets d'avion, elle est entrée en contact avec sa bonne amie et ancienne colocataire de l'université. Il se trouve que cette amie est radiologue et que son mari est oncologue (tous deux travaillent à la clinique Mayo). Ils ont demandé s'ils pouvaient examiner l'imagerie de l'IRM. Ils ont immédiatement reconnu la gravité de la situation et lui ont conseillé de prendre un vol direct pour Rochester, MN, où ils vivaient. Une fois arrivés à Mayo et après plusieurs séries de tests, il a été déterminé que le cancer était un chordome et qu'il se développait vers l'avant à partir de la deuxième vertèbre jusqu'à l'arrière du cou. C'est ainsi qu'a commencé l'aventure de Kim avec le chordome, entourée et soutenue par de nombreux proches, et trouvant une communauté et un soutien auprès de la Chordoma Foundation - de nombreux rappels lui montrant qu'elle n'était pas seule.
Au cours des six années qui ont suivi, Kim a subi de nombreuses interventions, à commencer par deux opérations très risquées : la première pour retirer la grosse tumeur qui gênait sa respiration, et la seconde pour installer deux tiges fixées à plusieurs vertèbres supérieures afin de soutenir la tête, la deuxième vertèbre étant compromise à 80 %. Au cours des années suivantes, elle a reçu des radiations aux protons, des ablations de ganglions lymphatiques, de la cryothérapie et des radiations traditionnelles pour ralentir la croissance du cancer, dans l'espoir de gagner du temps pour que la recherche sur l'immunothérapie progresse dans le domaine du chordome. À l'approche de la sixième année, elle a finalement reçu l'autorisation de commencer l'immunothérapie et a suivi une série de traitements avant de décéder.
Les six derniers mois de sa vie ont été particulièrement difficiles. Elle a commencé à faire face à des effets secondaires extrêmement difficiles dus à toutes les radiations qu'elle avait subies au cours des deux dernières années - engourdissements et douleurs nerveuses du cou à la main, difficultés à avaler et finalement perte de contrôle de la langue et de la gorge. Ces symptômes se sont aggravés et elle a alors reçu une sonde gastro-intestinale. Dans un tourbillon de quelques mois d'hospitalisation, Kim a contracté une pneumonie et, au même moment, des scanners ont révélé la formation de plusieurs caillots sanguins. Lors de sa dernière visite à l'unité de soins intensifs pour traiter la pneumonie, l'un des caillots sanguins s'est délogé et a atteint son cerveau, ce qui l'a finalement emportée le 4 juin 2023.
Pendant ces presque six années de lutte contre le cancer, Kim a fait preuve d'une force et d'un optimisme immenses, résistant à tant de douleur, se rétablissant et se remettant à vivre. Nous avons même pu retourner en Chine et y poursuivre notre vie de 2018 jusqu'à l'arrivée de COVID en 2020.
Lorsque nous réfléchissons aujourd'hui à notre vie avec Kim, nous avons une grande admiration pour les six dernières années en particulier, pour les façons dont nous nous sommes serrés un peu plus fort, dont nous avons apprécié un peu plus profondément et dont nous avons saisi toutes les occasions de créer des souvenirs, d'avoir des conversations significatives et de rendre le monde un peu plus doux.
Pour ceux qui ont un proche atteint d'un chordome, sachez que vous n'êtes pas seuls dans cette aventure qui peut parfois sembler si isolante. Nous encourageons et soutenons le bon travail de la recherche sur le chordome, en espérant pour vous tous qu'un jour il y aura un traitement à 100 % de réussite ! En attendant, laissez-nous vous dire ce qui nous tient le plus à cœur : profitez au maximum des moments passés avec vos proches, créez de bons souvenirs, ayez des conversations enrichissantes et cherchez à rétablir les ponts qui ont été rompus. Dans le dernier courriel que Kim a envoyé pour faire le point sur son état de santé, elle a déclaré : "Pour ce qui est de l'avenir, qui peut le dire, nous prenons un jour à la fois ici, en profitant de chaque instant que nous pouvons passer ensemble". Je vous laisse donc sur cette note : soyez ici maintenant. C'est votre plus beau cadeau.
Je ne dirai jamais assez de bien de la Chordoma Foundation, du personnel de la Mayo Clinic et de toutes les personnes qui nous ont guidés et accompagnés dans ce processus tumultueux. C'était un énorme cadeau de se sentir vu et soutenu. Merci pour tout le travail que vous accomplissez. Nous n'aurons jamais assez de mots pour vous remercier de nous avoir donné "plus de temps".
- Paul Mahr
