En juin 2021, à l'âge de 25 ans, j'ai subi une intervention chirurgicale de 11 heures pour retirer une grosse tumeur de la base du crâne. La tumeur a commencé dans les os de mon crâne en grandissant jusqu'au sommet de ma colonne vertébrale, ce qui signifie qu'une partie de ma colonne vertébrale a été enlevée pendant l'opération - d'où le collier sur ma photo. J'ai passé quatre semaines à l'hôpital de Cambridge Addenbrookes en raison de complications.
La qualité des soins que j'ai reçus au sein du NHS a été excellente. J'ai eu la chance d'être traitée par des spécialistes dans tout le pays et j'ai été acceptée pour commencer la protonthérapie à Manchester, car il n'y a qu'un seul centre au Royaume-Uni à l'heure actuelle.
Sur une note plus positive, j'ai rencontré des personnes merveilleuses à travers le monde - y compris d'autres jeunes femmes - qui vivent la même expérience. Ce réseau m'a été d'une aide inestimable.
Je me sens bizarre de partager mon histoire aussi publiquement, mais je sais qu'il y a probablement une limite à ce que je peux faire pour la Chordome Foundation sans parler de mon expérience.
La Fondation mène activement des recherches novatrices et soutient l'inclusion de patients atteints de chordome dans des essais cliniques. Cette recherche pourrait être bénéfique pour de nombreux autres cancers. La Fondation soutient également les patients dans les pays où ils peuvent avoir besoin d'aide pour trouver des soins appropriés et spécialisés.
À l'avenir, j'espère pouvoir la soutenir plus activement dans le financement de ses recherches, et c'est la raison pour laquelle j'ai lancé une collecte de fonds virtuelle.
Enfin, je tiens à remercier les nombreuses personnes qui m'entourent et qui ont tout fait pour rendre cette expérience moins intimidante et même parfois agréable : ma famille, mes amis, mes collègues, mes infirmières et mes incroyables chirurgiens.
Racontez-nous votre histoire hors du commun
Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.