En 2012, on a diagnostiqué chez Jasmijn une tumeur rare appelée chordome. "Lorsque le diagnostic est tombé, j'ai cru que j'allais mourir. Mon monde s'est vraiment écroulé pendant un moment", dit-elle. Aujourd'hui, elle revient sur son traitement et sa guérison. "C'était dur, très dur.
Le chordome est une tumeur maligne rare qui est diagnostiquée chez environ 15 Néerlandais chaque année. Dans le monde, on compte environ 1 million d'adultes atteints de chordome. La tumeur prend naissance le long de la colonne vertébrale et peut apparaître à différents endroits entre le crâne et le coccyx.
Pour Jasmijn, tout a commencé par des symptômes au niveau du cou. "Mon médecin de famille a d'abord pensé qu'il s'agissait de stress", se souvient-elle. Les symptômes n'ont cessé de s'aggraver. "À un moment donné, le côté droit de ma langue est tombé et je ne pouvais plus parler qu'avec une double langue. Le médecin généraliste n'y a pas cru et j'ai été envoyée au centre médical de l'université de Leiden (LUMC).
Soudain, vous êtes une patiente atteinte d'un cancer
Peu de temps après, elle est passée au scanner. Malheureusement, les résultats du scanner n'étaient pas positifs : un chordome a été découvert dans sa tête. "J'avais 22 ans, j'étais dans la fleur de l'âge et j'étais encore à l'université. À un moment donné, vous avez de grands projets pour l'avenir et, peu de temps après, vous vous retrouvez soudain atteinte d'un cancer, avec tout un processus de traitement devant vous. Ce fut un véritable choc".
Elle se souvient du moment où elle a été diagnostiquée. On m'a dit : "Il y a quelque chose dans votre tête et ça n'a pas l'air bon". Je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait ; je n'avais jamais entendu parler d'un chordome ? Le médecin me l'a expliqué, mais c'est tout ce que je savais. Avant de commencer mon traitement, je ne connaissais pas du tout le monde du cancer. Je ne connaissais même pas la différence entre la chimiothérapie et la radiation, sans parler d'un type de cancer rare.
Beaucoup d'incertitude et peu d'informations
La nouvelle n'a pas seulement été difficile à digérer pour elle. "C'était également difficile pour mes amis et ma famille, en particulier pour mes parents. Il y avait aussi un sentiment d'incertitude permanent. Après tout, en 2012, il y avait très peu d'informations disponibles sur le chordome et ses options de traitement."
"Les informations étaient si générales que je ne pouvais rien en faire", poursuit Jasmijn. "D'après ce que j'ai lu, je pouvais en avoir fini avec le chordome en un an, mais une guérison complète était également possible. Avec autant d'informations différentes, il est difficile de se faire une idée précise de la situation. Heureusement, on dispose aujourd'hui de plus d'informations sur les chordomes. Par conséquent, les chances de guérison sont assez élevées : 70 %.
Traitement au LUMC
La même année, Jasmijn a subi deux interventions chirurgicales au LUMC. La radiothérapie a suivi en 2013 à Heidelberg, en Allemagne. "Tout au long de la période de traitement, j'étais dans une sorte de mode de survie, je prenais les choses étape par étape. Je me suis dit que j'étais atteint et que j'allais suivre le traitement jusqu'au bout. Cela m'a apporté une certaine tranquillité d'esprit. J'ai également essayé de faire rayonner cette positivité auprès de mes amis et de ma famille."
Vous vous rétablissez ensemble
Heureusement, les traitements ont fonctionné et Jasmijn est aujourd'hui complètement rétablie. Elle a réussi à terminer ses études et travaille maintenant pour la municipalité. Selon elle, le processus de guérison mériterait plus d'attention. "Après ma radiothérapie, je suis littéralement tombée dans un trou noir. J'étais impatiente de reprendre ma vie, mais j'avais beaucoup moins d'énergie qu'avant. En outre, la première année après le traitement a été très excitante, car quelque part, vous avez toujours peur que la tumeur ne revienne. Rien n'était plus comme avant, ce que j'ai eu beaucoup de mal à accepter. Jasmijn doit encore faire face à certains problèmes. Par exemple, elle souffre de lésions tardives dues aux radiations. Son hypophyse a été endommagée et elle a également des problèmes d'audition et d'élocution. "Heureusement, j'ai autour de moi des médecins très gentils et compréhensifs, qui me prennent toujours très au sérieux et réfléchissent avec moi au traitement adéquat. Mais malheureusement, ils ne peuvent pas tout résoudre. Je vais donc devoir apprendre à vivre avec certains inconvénients".
Ce qui a aidé Jasmijn, c'est de parler avec d'autres malades. "Grâce à un centre d'accueil à Nieuw Vennep, j'ai pu entrer en contact avec d'autres jeunes femmes qui avaient vécu une situation similaire à la mienne. Cela m'a fait beaucoup de bien. Les personnes qui ont vécu la même chose comprennent ce que vous vivez. Ainsi, vous pouvez guérir un peu ensemble. J'ai également créé un blog pour que d'autres personnes dans la même situation que moi puissent s'en inspirer. J'ai reçu beaucoup de réactions de la part d'autres patients qui ont pu puiser de la force dans mon histoire. Je suis heureuse d'avoir pu contribuer de cette manière au processus qu'ils traversaient.