Jared Vance
29 mai 2002 - 29 novembre 2009
Jared était un garçon heureux et normal sur le point d'avoir sept ans lorsque, quelques semaines avant son anniversaire, on lui a diagnostiqué un chordome clival. La bataille de Jared contre ce terrible cancer s'est achevée six mois seulement après le diagnostic. Malgré les montagnes russes que nous avons traversées, ce fut la période la plus mémorable et la plus merveilleuse de notre vie. Nous avons vécu avec notre fils des souvenirs que nous chérirons à jamais dans nos cœurs.
Notre parcours
Jared a commencé à souffrir de maux de tête réguliers. Après quelques semaines et une consultation chez le pédiatre, un scanner a été programmé. Mais dans l'attente de ce scanner, d'autres symptômes sont apparus en l'espace de quelques jours - troubles de l'élocution et de la vision. C'est alors que le terrible diagnostic a été posé : il s'agissait d'une tumeur rare, le chordome clival.
Une intervention chirurgicale a été programmée au Primary Children's Hospital, mais l'approche de l'opération et le peu d'expérience avec ce type de tumeur ont poussé notre famille à chercher et à poursuivre d'autres voies. Nous avons heureusement été mis en contact avec la famille Nemelka, dont la fille avait reçu le même diagnostic. À leur tour, ils ont pu nous mettre en contact avec une aide médicale à Boston, qui avait beaucoup plus d'expérience avec le chordome que les médecins de Salt Lake City. Après de longues discussions, nous avons annulé notre opération sur place et nous nous sommes précipités dans un avion pour l'hôpital pour enfants de Pittsburgh, en Pennsylvanie, où Jared a subi une résection de la tumeur. L'opération a permis de réséquer 95 % de la tumeur, à l'exception d'un petit faisceau entourant les nerfs de la langue de Jared. Après l'opération et la convalescence, notre plan était d'aller à Boston pour une radiation par faisceau de protons afin d'éliminer le reste de la tumeur, mais à la surprise générale, lors de la visite de Jared six semaines après l'opération, la tumeur était de retour ! Non seulement elle était revenue, mais elle avait doublé de volume. Nous nous sommes précipités à Boston pour obtenir de l'aide. Les médecins de Boston ont dit que cette tumeur était vraiment à part et qu'elle était si agressive, contrairement aux autres tumeurs du chordome qu'ils avaient traitées.
À notre arrivée à Boston, nous avons rencontré un médecin et chercheur fantastique, le Dr Thiele, spécialisé dans la sclérose tubéreuse complexe (STC). Après avoir été diagnostiqué avec un chordome clival, Jared a également été diagnostiqué avec la SCT. Le Dr Thiele a estimé que la SCT et les chordomes pouvaient avoir un lien étroit et que le cas de Jared méritait d'être approfondi. Il a été prouvé que la rapamycine pouvait aider à réduire les tumeurs chez les personnes atteintes de SCT, et c'est donc ce que nous avons décidé de faire. Nous savions que la chimiothérapie ne s'était pas avérée très efficace contre le chordome, nous avons donc décidé d'essayer ce médicament et d'être prêts à commencer la chimiothérapie à tout moment si nous ne constations pas d'amélioration.
Lorsque Jared a commencé à prendre la rapamycine, son état s'est dégradé assez rapidement. Une fois qu'il a commencé à prendre ce médicament, ses symptômes ont semblé cesser de s'aggraver. Ils étaient toujours présents et son état ne s'améliorait pas comme nous l'espérions, mais ce médicament nous a semblé aider Jared pendant un certain temps. Jared se portait plutôt bien et nous avons donc décidé de quitter Boston et de rentrer à la maison. Après six semaines à la maison, nous avons remarqué une grosseur dépassant de la gorge de Jared ; nos pires craintes se sont confirmées, il s'agissait d'une tumeur qui s'était développée. Une autre IRM a été effectuée et il est apparu clairement à quel point cette tumeur était agressive. La tumeur s'était tellement développée que les options que nous avions envisagées, à savoir une nouvelle intervention chirurgicale, des radiations ou de la chimiothérapie, ne feraient que rendre le reste de la vie de Jared misérable. Tous ses médecins ont conclu que ce n'était qu'une question de temps, et c'est malheureusement ce qui s'est passé.
Jared a passé les dernières semaines de sa vie à assembler des étagères remplies de Legos offerts par la Fondation "Make A Wish". C'était une bénédiction de le voir s'adonner à une activité qu'il aimait tant, de le distraire de sa maladie et de lui faire oublier à quel point il se sentait mal.
Spiderman, Superman, Batman, Ben Ten, Transformers, et j'en passe, Jared les aimait tous. Il s'habillait comme eux, agissait comme eux, les dessinait et écrivait sur eux. Nous l'aimons, il nous manque et nous aimons le partager avec tout le monde. Il a vraiment été un héros dans notre foyer et continuera à l'être pour tous ceux qui le connaissent bien.
La Chordoma Foundation et les personnes qui y sont associées font de grands pas pour comprendre le chordome. Nous vous remercions pour tous vos efforts !
-La famille Vance
