En 1995, je me souviens avoir attendu dans la voiture de ma femme pendant qu'elle achetait des cadeaux de Noël, et je ne pouvais pas m'asseoir. De nombreuses visites à un groupe orthopédique n'ont rien donné. Ma fille aînée, infirmière diplômée mais n'exerçant pas, m'a conseillé de demander une IRM, la première d'une longue série depuis lors. L'IRM a révélé un cancer : un chordome. C'était un vendredi de 1996 ; l'opération a eu lieu le lundi suivant. Malheureusement, en respectant mon coccyx, le chirurgien n'a pas pu l'enlever en bloc. J'ai alors reçu 28 doses de radiations photoniques.
Trois ans plus tard, en 1999. Une IRM de suivi a révélé une autre tumeur du chordome, cette fois dans l'hémi-bassin droit. J'ai alors été envoyé au MD Anderson Cancer Center. La situation est restée stable jusqu'en 2015. Mon médecin était catégorique sur le fait qu'il ne fallait pas opérer en raison de la localisation de la tumeur. Au lieu de cela, la protonthérapie a été déterminée comme étant la meilleure voie pour aller de l'avant. J'ai reçu 28 traitements par PBT. Malheureusement, la tumeur a continué à se développer, de manière plus agressive cette fois.
En 2017, j'ai commencé mon premier essai clinique, mais la tumeur a continué à se développer. J'ai commencé un deuxième essai clinique, mais les effets secondaires étaient si mauvais que j'ai choisi d'abandonner. C'est à ce moment-là, en 2021, que l'on m'a recommandé de commencer l'essai à venir sur le cetuximab; j'attends l'ouverture des inscriptions.
Entre-temps, je ne vais pas bien - la douleur que je n'avais pas ressentie depuis les années 1990 est revenue en force. Je prends des analgésiques qui ne font pas disparaître complètement la douleur. Ma vie a donc radicalement changé depuis Noël 2021 en raison de la douleur atroce dans ma hanche droite qui irradie avec tout poids sur la jambe droite jusqu'à la cheville.
Cependant, ma femme, mes enfants et mes petits-enfants ont été une grande source de soutien. J'ai toujours été proche de ma femme et de mes enfants, mais le chordome nous a encore plus rapprochés. La Chordoma Foundation m'a aidé à comprendre le cheminement de ma vie depuis 26 ans. Le fait de savoir que je ne suis pas seul est quelque peu rassurant. En 1996, lorsque j'ai entendu le mot "chordome" pour la première fois, on en savait très peu. Le fait que la Chordoma Foundation dispose désormais d'un laboratoire de recherche consacré au chordome est très encourageant. J'espère qu'il n'est pas trop tard pour moi - j'ai maintenant deux arrière-petits-enfants que j'aimerais beaucoup voir grandir.
Si je devais donner un conseil à mes compagnons d'infortune, ce serait de ne pas laisser cette affreuse maladie vous définir ou définir vos capacités. Faites tout ce que vous pouvez et profitez de la vie au maximum.