À 27 ans, alors que j'étais enceinte de mon premier enfant, j'ai ressenti de fortes douleurs dans le bas du dos. Les médecins que j'ai consultés à l'époque ont attribué ces douleurs à ma grossesse et ont décidé de ne pas faire d'examens. Cependant, au fond de moi, je sentais que ces douleurs n'étaient pas normales. Quelques semaines après la naissance de ma fille, elles se sont intensifiées. J'ai donc passé une radiographie, puis un scanner et enfin une IRM, qui a révélé une masse de 6 cm centrée sur mes vertèbres S4 et S5.
Le chirurgien de la colonne vertébrale de mon hôpital local m'a mise en contact avec une équipe d'experts de l'hôpital du Kremlin-Bicêtre. Une biopsie a confirmé le diagnostic. Quel choc ! Mes premières recherches sur Internet m'ont fait paniquer. Ma fille avait à peine trois mois et je me voyais déjà mourir. Heureusement, grâce aux paroles rassurantes de mon chirurgien, ainsi qu'aux retours d'expérience de patients lus sur le site de la Chordoma Foundation, j'ai repris espoir et décidé de me battre.
J'ai été opérée à l'été 2016, pour une tumeur qui faisait alors près de 10 centimètres. Grâce à l'expertise de l'équipe, la tumeur a été retirée entièrement et sans me laisser de séquelles invalidantes. J'ai pu reprendre le cours de ma vie... jusqu'en 2019, où une récidive m'a été diagnostiquée lors d'une IRM de routine. Cette fois, la tumeur était mal placée : autour de la vertèbres S1, dans la zone des nerfs qui contrôlent les pieds.
Le premier chirurgien que j'ai consulté m'a suggéré de ne réséquer qu'une partie de la tumeur pour réduire la douleur, et de traiter le reste par protonthérapie. Avant de sauter le pas, j'ai décidé de consulter d'autres spécialistes. Comme il y avait peu d'experts en France, je me suis tournée vers l'Italie. L'équipe de l'Istituto Nazionale dei Tumori de Milan m'a donné un avis différent : selon eux, il fallait une résection complète de la tumeur - et donc du sacrum - pour mettre toutes les chances de mon côté.
J'ai écouté les arguments de chacun et j'ai finalement suivi l'avis des médecins italiens. À l'automne 2020, j'ai subi une sacrectomie totale. L'opération a été violente et la convalescence longue. Mais je ne regrette pas mon choix : même si j'ai désormais besoin d'une béquille pour marcher, je n'ai plus de douleurs. Et surtout, je suis en vie et en bonne santé avec ma famille.
Voilà bientôt 10 ans que j'ai ressenti pour la première fois une douleur au sacrum, sans me douter de l'aventure qui m'attendait. 10 ans que je continue à travailler, à m'occuper de ma famille et à profiter de la vie. Mon conseil est de vous battre ! Assurez-vous d'être suivi par des médecins experts et ne perdez pas de temps. Renseignez-vous sur la maladie et sur les derniers traitements. Demandez un deuxième avis. Enfin, prenez soin de vous et battez-vous pour garder le moral : cela en vaut la peine !