Nous avons l'honneur de vous présenter cette histoire peu commune d'Adriane Rothstein, une survivante du chordome depuis 15 ans qui a été une force motrice au sein de la communauté des patients de la Fondation depuis le tout début. Son dévouement sans limite pour établir des liens avec d'autres personnes confrontées à cette maladie et les soutenir lui a valu de recevoir le prix de l'Action peu commune en 2016. Adriane est une donatrice ainsi qu'une bénévole engagée : elle est Peer Guide depuis plus de dix ans, a apporté des connaissances importantes à notre annuaire des médecins et a contribué à façonner ce qui est devenu notre service de navigation pour les patients. Elle raconte ici l'histoire de son chordome avec ses propres mots, où son don de partager sa sagesse avec les autres brille une fois de plus.
Avant toute chose, je tiens à dire ceci : nous sommes plus que notre cancer. Nous vivons cette expérience avec plus de connaissances qu'à n'importe quel autre moment de l'histoire. Personne ne peut garantir que nous serons à l'abri d'une récidive, mais nous pouvons façonner notre expérience. Mon identité n'est pas celle d'une patiente atteinte d'un cancer, mais plutôt celle d'une éducatrice, d'une mère et d'une militante.
L'histoire de mon chordome a commencé lorsque, à l'âge de 47 ans, j'ai consulté un nouveau médecin généraliste pour ce qui était une visite attendue depuis longtemps à propos d'une sinusite récurrente. Il m'a immédiatement fait remarquer que si la sinusite était récurrente, nous devrions l'examiner de plus près, même si je ne présentais aucun symptôme de type chordome. Je lui suis éternellement reconnaissant pour sa perspicacité. Une semaine plus tard, l'infirmière m'a appelé pour me dire qu'un rendez-vous avec un neurochirurgien avait été fixé. Je me souviens des mots que j'ai prononcés : "Excusez-moi ? Pouvez-vous reculer ? Pourquoi ?" Ce à quoi elle a répondu : "Je suis vraiment désolée, le médecin va vous appeler." Et il l'a fait, deux minutes plus tard. C'était le 14 janvier 2007.
Trois semaines plus tard, le 7 février, j'ai subi une résection partielle à l'USC avec le Dr Martin Weiss, qui avait vu son lot de patients atteints de chordomes au cours de ses 30 années de pratique de la neurochirurgie de la base du crâne. Pendant l'heure et demie qu'il a passée avec mon mari, mon frère et moi-même une semaine avant l'opération, il nous a dit que la tumeur était trop grosse pour qu'on puisse dire s'il s'agissait d'une tumeur hypophysaire ou d'un chordome. Son commentaire : "Espérons qu'il s'agit d'une tumeur hypophysaire". J'étais entre les mains d'un expert et pourtant terrifiée. (N'oubliez pas qu'en 2007, la Fondation était en train d'obtenir son statut 501(c) (3)). En outre, le Dr Weiss m'a fermement déconseillé de consulter le Dr Google, ce qui m'a fait rire et que j'ai désobéi, à mon grand dam. Après un rétablissement complet de l'opération, j'ai commencé la protonthérapie avec le Dr Lila Loredo à l'université de Loma Linda. Je l'ai trouvée, ainsi que son équipe, très au fait des traitements du chordome par PBT. Loma Linda a été le premier hôpital américain à traiter des patients par radiation à faisceau de protons.
En 2022, on ne savait pas si j'avais une récidive. Le Dr Weiss ayant pris sa retraite depuis longtemps, j'ai parlé à trois experts du chordome clival - le Dr Raza, le Dr Gardner et le Dr Sen. Tous trois étaient d'accord pour dire qu'il y avait quelque chose d'anormal. Le Dr Gardner m'a opéré en novembre et je le vois maintenant chaque année, ainsi que le Dr Snyderman, à l'UPMC de Pittsburgh. Tout va bien - les petits problèmes ont été résolus.
Après avoir vécu avec un chordome pendant 17 ans, j'espère qu'en entamant ce voyage avec un chordome, vous le verrez comme le prochain chapitre de votre vie plutôt que le dernier. Je suis très reconnaissante à mon mari Mark, à ma fille Anna et à l'expertise de tous les professionnels de la santé qui ont croisé mon chemin au fil des ans. Nous sommes très reconnaissants de la création de la Fondation, de ses ressources, de ses experts, de ses groupes de soutien et maintenant de son laboratoire de recherche. Nous n'étions qu'un groupe naissant de 60 personnes lors de la première conférence internationale de la communauté du chordome en 2007 et regardez-nous maintenant : une organisation de renommée mondiale, un personnel de près de 20 personnes, un comité consultatif médical, un service d'assistance aux patients (et pas seulement une personne, notre bien-aimée Shannon), et la liste est encore longue. Je suis particulièrement reconnaissante à Josh, dont la vision, l'engagement et le talent nous aideront à trouver un remède au chordome.
Restez forts !
Adriane
