Nous sommes honorés de vous présenter cette histoire peu commune d'Adriane Rothstein, une survivante du chordome depuis 15 ans qui a été une force motrice au sein de la communauté des patients de la Fondation depuis le tout début. Son dévouement sans limite pour établir des liens avec d'autres personnes confrontées à cette maladie et les soutenir lui a valu notre prix de l'action peu commune en 2016. Adriane est à la fois donatrice et bénévole engagée : elle a été guide pour les pairs pendant plus de dix ans, a apporté des connaissances importantes à notre annuaire des médecins et a contribué à façonner ce qui est devenu notre service de navigation pour les patients. Elle raconte ici l'histoire de son chordome avec ses propres mots, où son don de partager sa sagesse avec les autres brille une fois de plus.
Avant toute chose, je tiens à dire une chose : nous sommes plus que notre cancer. Nous venons au chordome à tout âge. Nous avons une famille et des amis qui nous entourent. Nous allons à l'école ou au travail. Nous avons des centres d'intérêt variés et nous cherchons du réconfort auprès de nombreuses personnes et dans de nombreux endroits. Toutes ces choses sont indépendantes du fait d'être atteint d'un cancer. Nous avons une identité. La question est donc la suivante : Voulons-nous être connus en tant que patients atteints de cancer ou voulons-nous choisir notre identité indépendamment du cancer ? J'ai choisi cette dernière option. Je suis avant tout une éducatrice, une mère, une sœur, une épouse et une avocate pour les autres.
L'histoire de mon chordome a commencé en 2007 lorsque, à l'âge de 47 ans, j'ai consulté un nouveau médecin généraliste pour ce qui était une visite attendue depuis longtemps à propos d'une sinusite récurrente. Il m'a immédiatement fait remarquer que si la maladie était récurrente, il fallait y regarder de plus près. Je lui suis éternellement reconnaissant pour sa perspicacité. Il a demandé un scanner, puis un IRM. Moi, je n'ai rien pensé de tout cela. Quelle naïveté : mais vraiment, je n'avais aucun symptôme lié au chordome.
Une semaine plus tard, l'infirmière du généraliste m'a appelée pour me dire qu'un rendez-vous avec un neurochirurgien avait été fixé. Je me souviens de mes paroles : "Excusez-moi ? Pouvez-vous reculer ? Pourquoi ?" Ce à quoi elle a répondu : "Je suis vraiment désolée, le médecin va vous appeler". Et il l'a fait, deux minutes plus tard. C'était le 14 janvier 2007.
Trois semaines plus tard, le 7 février, j'ai subi une résection partielle à l'USC avec le Dr Martin Weiss. Je suis extrêmement reconnaissant à cet homme qui, en 30 ans de pratique de la neurochirurgie de la base du crâne, avait vu son lot de patients atteints de chordomes. Pendant l'heure et demie qu'il a passée avec mon mari, mon frère et moi-même, il nous a dit que la tumeur était trop grosse pour que l'on puisse dire s'il s'agissait d'une tumeur hypophysaire ou d'un chordome. Son commentaire : "Espérons qu'il s'agit d'une tumeur hypophysaire".
Le Dr Weiss m'a également déconseillé de consulter le Dr Google, ce qui m'a fait rire. Bien sûr, je l'ai fait et j'ai été dévastée. La durée de vie prévue après le diagnostic en 2007 était de cinq (5) à sept (7) ans. Est-ce que je vivrais assez longtemps pour voir ma fille de sept ans, Anna, terminer l'école primaire ? Probablement. L'école secondaire ? Non.
En mai 2007, après un rétablissement complet de l'opération, j'ai commencé la protonthérapie avec le Dr Lila Loredo à l'université de Loma Linda. Je l'ai trouvée, ainsi que son équipe, très au fait des traitements du chordome par PBT. Loma Linda utilise la radiothérapie par faisceau de protons depuis 1990 ; c'était le premier centre hospitalier de PBT aux États-Unis. J'ai été impressionnée. Avec un enfant en deuxième année d'école primaire, il était impératif de rester près de chez moi. J'ai demandé à de nombreux amis et membres de ma famille de s'inscrire pour des rotations hebdomadaires afin de me conduire pendant les 90 minutes de trajet aller-retour. Loma Linda s'est également montrée très accommodante, en programmant des traitements cinq jours par semaine, le matin, afin que je puisse rentrer chez moi, me reposer et aller chercher Anna à l'école à 15 heures. C'est devenu mon nouveau travail pendant neuf (9) semaines.
En 2007, la Fondation n'avait pas encore été créée. C'est par pure chance que j'ai trouvé un navigateur de patients : l'une des relations de mon frère m'a mis en contact avec Delia Chiaramonte, M.D., qui possédait auparavant sa propre société : Insight Medical Consultants. Elle avait accès à des revues médicales qui m'étaient inaccessibles, elle avait l'expertise nécessaire pour lire mes IRM et mes analyses, et elle préparait les questions que je devais poser aux neurochirurgiens et aux oncologues potentiels. Je serai toujours redevable à Delia pour son soutien et sa compassion.
Par ailleurs, certains ont peut-être entendu parler du groupe sur le chordome sur un site web MSN. Nous étions un petit groupe d'environ 400 patients et soignants qui existait bien avant que Sharon Berlan ne lance le groupe Facebook. J'y ai rencontré Bill Dorland, Michael Torrey, Norma Jones, Johnny Nelson et Sharon. Ce groupe m'a soutenu à tous points de vue.
Le soutien et l'amour viennent toujours de ma famille également. J'ai la chance d'avoir une famille élargie très proche. Je suis particulièrement reconnaissante à mes frères aînés, qui sont d'une tendresse inouïe ; à mon merveilleux mari, Mark, qui non seulement me soutient, m'encourage et m'aime, mais qui l'a fait sans jamais se plaindre. Et, bien sûr, cette enfant de sept ans a maintenant vingt-trois (23) ans. Anna est une lumière pour tous ceux qui la connaissent. Elle possède une voix puissante et l'utilise. Anna est une femme intelligente et compatissante. C'est un privilège d'être sa mère.
Mais ma gratitude ne s'arrête pas à la famille. Après 15 ans sans récidive, je suis incroyablement reconnaissante à mon proche cercle d'amis et aux nombreux hasards qui ont jalonné mon parcours. Aussi étrange que cela puisse paraître, le seul effet secondaire de la radiothérapie par faisceau de protons dont j'ai souffert (une perte d'audition) m'a permis d'acquérir une compréhension nouvelle et plus compatissante de ce que vivent les personnes sourdes. Je suis reconnaissante de l'expertise de tous les professionnels de la santé qui m'ont côtoyée au fil des ans ; reconnaissante de la création de la Fondation qui a aidé tant de personnes grâce à ses recherches extraordinaires et qui nous a fait passer d'un groupe naissant à une organisation de renommée mondiale ; reconnaissante de mes amis atteints de chordome et de l'équipe inspirante de la Fondation ; et reconnaissante de Josh Sommer et de son engagement, de son talent et de son dévouement à la recherche d'un remède contre le chordome.
Bien que la Fondation n'ait pas existé avant mon opération et mon traitement, elle m'a donné, dès sa création, un moyen significatif de rendre à la communauté du chordome ce qu'elle m'a donné. Depuis 2007, je me suis profondément impliquée dans de nombreux aspects des services de la Fondation. Ces projets (au sein du conseil consultatif communautaire, de plusieurs comités de pilotage pour les conférences de la communauté du chordome, et en tant que guide des pairs, ainsi qu'en aidant à développer l'annuaire des médecins) ont, je l'espère, eu un impact positif sur la capacité de la Fondation à mieux servir les familles et les patients.
Je me sens passionnée par la communauté du chordome. Non seulement notre cancer est rare, mais il est rare de voir des médecins, des patients et des soignants se réunir lors de conférences formelles et informelles pour partager leurs histoires, leurs recherches et leur soutien. Nous avons créé une communauté et une organisation qui nous rendent plus forts, mieux informés et mieux équipés pour suivre le parcours d'une personne atteinte d'un chordome. J'espère que la découverte d'un remède est imminente, que ce soit pour moi ou pour la personne qui me suivra.
Enfin, je conseille aux autres patients atteints de chordome d'être aussi présents que possible chaque jour. Si vous le pouvez, autorisez-vous à dire que vous vivez avec un cancer, plutôt que de considérer votre cancer comme une bataille pour survivre. Une bataille peut être perdue. Ceux qui se battent et meurent n'ont rien fait de différent de ceux d'entre nous qui continuent à vivre. Le cancer n'est jamais un terrain de jeu égal. Commencer votre parcours avec l'idée qu'il ne s'agit pas d'une bataille peut vous aider à voir ce défi comme le prochain chapitre de votre vie, plutôt que le dernier. Personne ne peut garantir que nous serons à l'abri d'une récidive, mais nous pouvons façonner notre expérience au cours de notre voyage. N'hésitez pas à utiliser les ressources de la Fondation, ainsi que les communautés de patients sur Facebook et le groupe de la Fondation, Chordome Connections. Et, toujours, faites confiance aux experts que vous avez choisis.
Restez forts !