Cinq conseils de jeunes survivants

Aller de l'avant après un chordome

Si être atteint d'un chordome, c'est comme être un wombat - une espèce rare rarement observée dans la nature -, être atteint d'un chordome en tant qu'enfant ou jeune adulte, c'est comme être un ^wombat à nez poilu1 - une race exceptionnellement rare dans une classe déjà rare. À tout moment, moins d'une personne sur 100 000 dans le monde vit avec un chordome, et moins de cinq pour cent sont des enfants ou de jeunes adultes. C'est pourquoi trouver du soutien et de la camaraderie auprès de quelqu'un qui partage vos expériences peut s'avérer inestimable.

Pour Alex Casanave, Julia Lisena et Emily Sommer, le parcours du diagnostic à la survie a été différent, mais l'expérience a été similaire. C'est ce qui les a amenés à soutenir d'autres jeunes patients et familles dans le cadre de notre programme Peer Connect, en tant que guides (Alex et Julia) et stagiaires (Emily).

Trouver un pair guide "

Tous les trois ont partagé des défis communs, comme le fait que leurs premiers symptômes aient été rejetés par leurs médecins de premier recours, qu'ils aient dû gérer des dynamiques relationnelles délicates avec leurs amis et leur famille en même temps qu'ils suivaient leur traitement, et qu'ils aient eu du mal à se projeter dans l'avenir alors que tout le monde autour d'eux se tournait vers le futur. Ils ont également trouvé du réconfort dans des endroits similaires, notamment dans des groupes de soutien pour jeunes adultes, dans des thérapies et en se mettant au service d'autres jeunes gens confrontés au chordome. Voici leurs histoires et les conseils qu'ils partagent avec les autres.

L'histoire d'Alex : Planifier l'avenir

Alex Casanave a été diagnostiqué avec un chordome à l'âge de 23 ans. À peine sortie de l'université, elle travaillait comme nounou à New York et suivait des études d'infirmière. Ses symptômes sont apparus progressivement et il lui a fallu un certain temps avant de les relier et d'en parler à son médecin. Elle a commencé par ressentir des picotements dans les doigts et une baisse d'énergie. Ensuite, elle a commencé à perdre du poids et à remarquer des problèmes d'équilibre, trébuchant et tombant alors qu'elle ne le ferait pas habituellement. Enfin, lorsque son écriture s'est détériorée en raison de la difficulté qu'elle avait à tenir un stylo, elle a décidé de faire part de ses inquiétudes à son médecin traitant. Dans un premier temps, son médecin s'est montré dédaigneux, lui posant des questions sur les troubles de l'alimentation et le stress. C'est pourquoi Alex a décidé de ne pas revenir pour une visite de suivi. Cependant, comme ses symptômes s'aggravaient, Alex est retournée voir son médecin et lui a demandé de l'orienter vers un neurologue. Avant la date prévue pour son rendez-vous, elle s'est retrouvée aux urgences pour une fatigue extrême et l'IRM qu'elle y a passée a révélé un chordome clival. Ce diagnostic a donné lieu à près d'un an de traitements, dont deux opérations chirurgicales au Langone Health de l'université de New York et une radiothérapie par faisceau de protons au Massachusetts General Hospital de Boston.

Alex Casanave et sa fille Della

Pour Alex, l'un des plus grands défis a été de gérer ses relations avec ses amis et sa famille. Tout le monde voulait être là pour elle et voulait l'aider, mais leurs problèmes et les siens étaient si différents qu'ils créaient une distance et rendaient le contact difficile. Elle était particulièrement soucieuse de ne pas être un fardeau pour sa famille, qui s'occupait également des grands-parents malades d'Alex. Alors que ses pairs s'aventuraient dans l'âge adulte, Alex se sentait coincée entre la dépendance et l'indépendance. Aujourd'hui, neuf ans plus tard, Alex est infirmière en salle d'accouchement, guide pour d'autres patients atteints de chordome et nouvelle maman. Elle s'efforce d'aider les autres à se sentir écoutés par les équipes soignantes et à trouver la joie dans l'instant présent.

"Mon expérience au cours de ces années était tellement liée à la peur de la récidive. Planifier l'avenir me semblait impossible. Tout le monde autour de moi avait des projets passionnants, mais j'avais peur de planifier un avenir que je n'aurais peut-être pas. Aujourd'hui, je prends les choses un jour à la fois. Quel que soit le temps dont je dispose, je sais que je peux le vivre, en profiter et, je l'espère, aider les autres en chemin. De toute façon, les plans sont toujours susceptibles de changer".

Alex Casanave, survivant d'un chordome clival

L'histoire de Julia : Lutter contre la fatigue

Lorsque Julia Lisena a été diagnostiquée avec un chordome clival à l'âge de 11 ans, elle était déjà une survivante du cancer. Ayant vaincu une leucémie lymphoblastique aiguë alors qu'elle était en âge préscolaire, elle n'était pas étrangère au traitement du cancer chez l'enfant. Mais au moment du diagnostic de son chordome, elle n'était qu'une élève de sixième année qui faisait de la danse en compétition et aimait passer du temps avec ses amis. C'est grâce à la danse qu'elle a remarqué pour la première fois les symptômes de son chordome - une vision double en regardant les danseurs sur scène et en classe. Julia et ses parents ont parlé à son médecin traitant et aux oncologues qui traitaient sa leucémie, mais ils ont d'abord écarté le problème de ses nouvelles lunettes, étant donné que les scanners de la leucémie n'avaient rien révélé depuis des années. Finalement, avec l'aide d'un ami de la famille, ils ont programmé une IRM. C'est ainsi qu'ils ont découvert la tumeur de Julia et appris qu'il s'agissait d'un chordome. Une biopsie au centre de cancérologie local où elle avait été si bien soignée pour sa leucémie s'est soldée par une résection partielle et une fuite de LCR, ce qui a poussé la famille à chercher désespérément une expertise en matière de chordome.

En cherchant des réponses en ligne, la mère de Julia a trouvé le site web de la Fondation du chordome et le groupe de soutien et de survivants du chordome sur Facebook. C'est ainsi que la famille a entendu parler pour la première fois du Dr Liebsch et de l'équipe de radio-oncologie du Massachusetts General Hospital.

Julia Lisena, pré-adolescente, se préparant à l'intervention chirurgicale

Le Dr Liebsch a orienté Julia vers un chirurgien de l'hôpital St. Michael's de Toronto, le Dr Cusimano, qui a opéré Julia une deuxième fois, cette fois-ci avec des marges claires. L'hôpital St. Mike's ne pratiquait généralement pas d'opérations sur les enfants, mais il a accueilli Julia à bras ouverts car, pour pratiquer l'opération lourde dont Julia avait besoin, le Dr Cusimano avait besoin de certains outils qu'il ne possédait que dans sa salle d'opération. Quelques mois plus tard, elle est retournée à Boston pour subir des traitements de radiothérapie avec le Dr Liebsch. Une fois le traitement terminé, Julia a repris le chemin de l'école - elle était alors en cinquième année -, de la danse et de ses amis, mais elle se sentait de plus en plus fatiguée. En huitième année, la fatigue est devenue telle qu'elle a dû arrêter la danse et faire des siestes tous les après-midi. Bien qu'elle soit restée en bonne santé, la fatigue l'a suivie jusqu'au lycée, pour finalement s'estomper des années plus tard, vers l'âge de 16 ans. Mais en terminale, Julia a commencé à ressentir un nouvel effet secondaire, la perte de mémoire. Grâce à la Fondation et à la page Facebook, elle a trouvé d'autres personnes partageant les mêmes expériences et s'est impliquée davantage dans la communauté par l'intermédiaire de Chordome Connections et du groupe Facebook. Aujourd'hui, Julia est à l'université au Canada, où elle étudie le commerce et planifie son avenir.

"Je me suis inscrite comme guide pour aider ceux qui se trouvent exactement dans la même situation que mes parents et moi. Aider les parents à comprendre ce que leur enfant traverse et aider d'autres enfants à faire face au chordome m'a vraiment aidée. Plus vous racontez votre histoire, moins elle est effrayante.

Julia Lisena, survivante d'un chordome clivant.

L'histoire d'Emily : Trouver la gratitude

Emily Sommer avait l'impression de s'installer enfin dans la vie d'adulte pour la première fois lorsque le chordome l'a fait dévier de sa trajectoire. À 29 ans, elle avait un appartement, un petit ami et son premier emploi d'ingénieur. Des douleurs inexpliquées l'ont amenée à consulter son médecin qui, dans un premier temps, a pensé qu'elles étaient peut-être liées au fait qu'elle était assise à un bureau toute la journée, après des années d'emplois divers qui la maintenaient debout. Mais une consultation avec un neurologue, qui a rapidement conduit à une intervention chirurgicale, a prouvé le contraire. Un pathologiste a analysé le tissu prélevé lors de l'opération d'Emily et a déterminé qu'il s'agissait d'un chordome peu différencié. C'est le début d'une année tumultueuse marquée par quatre interventions chirurgicales majeures, de multiples complications, cinq cycles de chimiothérapie et deux mois de radiothérapie.

Déménager de son immeuble du quatrième étage pour s'installer dans un Airbnb au rez-de-chaussée avec sa mère pour une année de traitement, tout en traversant une rupture, n'a pas vraiment semblé être un pas en avant pour Emily. Bien qu'elle soit incroyablement reconnaissante du soutien, de l'aide et de l'amour de sa famille, de ses collègues et de ses amis, la stabilité et l'indépendance qu'elle avait quelques mois auparavant lui semblaient s'éloigner. Heureusement, l'attitude positive d'Emily et sa détermination à surmonter tous les obstacles lui ont permis de traverser cette année terrible et de retrouver son logement au quatrième étage de Brooklyn (et son emploi chez Etsy !). Au cours des cinq années qui ont suivi, elle a noué des relations étroites avec d'autres jeunes survivants, navigué dans le monde des rencontres, appris à planifier et à trouver des promesses dans son avenir, et décidé de laisser la gratitude, et non la peur, guider ses décisions.

Emily Sommer a subi une chimiothérapie, une radiothérapie et de multiples interventions chirurgicales.

"En tant que jeune adulte, qui commence tout juste à s'orienter dans la vie et à voler de ses propres ailes, recevoir un diagnostic paralysant et bouleversant comme celui d'un cancer peut être terrifiant. Pour moi, ce diagnostic m'a aussi ouvert les yeux : il m'a rendu incroyablement reconnaissant pour chaque seconde où je suis en vie et où je fais les choses que j'aime avec les gens que j'aime. Mon année de cancer m'a permis de mieux comprendre la gratitude et l'empathie, non seulement pour les autres jeunes atteints de chordome, mais aussi pour tout le monde, dans le métro, dans les magasins, partout. Toute personne que vous voyez pourrait vivre l'équivalent d'une année de cancer en ce moment, il est donc important d'essayer de traiter tout le monde avec sensibilité et attention".

Emily Sommer, survivante d'un chordome cervical.

Cinq conseils d'Alex, Emily et Julia à l'intention des jeunes survivants

Rejoignez un groupe de soutien spécifiquement destiné aux jeunes adultes

Il n'est pas nécessaire que ce soit spécifiquement pour le chordome, mais simplement pour d'autres jeunes survivants du cancer. Comme le dit Emily, "la plupart des gens ne savent pas s'ils doivent vous considérer comme malade ou en bonne santé, alors qu'en réalité, vous n'êtes ni l'un ni l'autre". L'anxiété est si grande et le fait d'être entouré d'autres personnes qui la ressentent est une expérience extrêmement réconfortante. Vous n'avez pas à vous soucier de protéger les sentiments des autres. Vous pouvez simplement être vous-même".

Ne pas se focaliser sur les statistiques, mais sur la science

La science autour du chordome évolue rapidement et s'améliore d'année en année. Les traitements évoluent et les nouvelles découvertes permettent de gagner du temps. Alex, Emily et Julia ont tous remarqué qu'il est plus facile de rester optimiste et résilient si l'on ne s'attarde pas trop sur les statistiques. Faites des recherches sur ce que vous avez besoin de savoir pour faire face à votre traitement ou à vos symptômes immédiats, et ne vous arrêtez pas là.

Entraînez-vous à raconter votre histoire

Chaque fois que vous racontez votre histoire ou même que vous l'écrivez, cela peut être cathartique pour vous et utile pour les autres. Comme l'a dit Julia, "lorsqu'on la fait circuler, la charge est moins lourde". N'ayez pas peur de repenser à des expériences difficiles et d'essayer de trouver les mots pour les décrire. De cette façon, vous vous appropriez vos expériences avec le chordome, au lieu que ce soit les expériences qui vous possèdent.

Célébrez les étapes progressives

Votre "piste mentale" peut être assez courte lorsqu'il s'agit de planifier l'avenir dans le cadre de la prise en charge d'un chordome, en particulier pendant le traitement. Mais même lorsque l'avenir vous semble décourageant, le fait de vous donner de petites étapes à franchir et de célébrer de petites réalisations en cours de route peut être une grande victoire. Vous pouvez par exemple trouver un livre ou une série télévisée que vous aimez et vous y plonger, programmer des visites régulières et discrètes avec des amis, comme une promenade en plein air, ou noter sur le calendrier chaque fois que vous remarquez une petite amélioration (par exemple, moins de douleur ou plus d'énergie que la veille).

Demandez de l'aide quand vous en avez besoin

Comme l'a dit Julia : "Vous avez peut-être l'impression d'être seul, mais vous n'êtes pas seul". Que ce soit par le biais de Chordoma Connections, du programme Peer Connect ou de l'une des conférences communautaires sur le chordome organisées par la Fondation, vous pouvez toujours trouver quelqu'un qui sait ce que vous traversez et en parler avec lui. Parler avec un thérapeute peut également vous aider considérablement à lutter contre l'anxiété, la peur, la dépression et d'autres sentiments de désespoir.

¹ Analogie pertinente empruntée à Susie Rinehart, survivante du chordome et auteure.