Passion et progrès : L'héritage durable de Rodolfo Roye

Photo : Rodolfo Roye avec le Dr. Norbert Liebsch

Rodolfo Roye était un bâtisseur. Ingénieur de formation et homme d'affaires chevronné, il relevait tous les défis avec l'idée que la bonne solution pouvait être trouvée si l'on était prêt à se concentrer sur les détails. Qu'il s'agisse de créer des bâtiments d'une facture exquise ou de rechercher de nouveaux traitements pour son chordome, son approche était la même : prendre les devants, se donner corps et âme au processus et collaborer avec le meilleur partenaire possible. C'est l'exemple qu'il a donné à ses fils, Jonathan et Alex, et la façon dont ils vivent leur vie.

Lorsqu'on lui a diagnostiqué un chordome pour la première fois il y a plus de 25 ans, on ne savait pas grand-chose de cette maladie. Rodolfo et sa famille ont fait des allers-retours entre le Venezuela et les États-Unis - bouleversant leur vie, parfois pendant des mois - à la recherche des traitements les meilleurs et les plus récents. Parfois, ces traitements fonctionnaient, parfois non. Et plus d'une fois au cours de ses six récidives, les médecins ont dit à Rodolfo qu'il n'avait plus d'options.

Mais plutôt que d'accepter cela, Rodolfo et ses fils ont décidé d'aborder son chordome de la même manière qu'ils ont abordé leurs affaires - en prenant les devants et en collaborant avec le bon partenaire pour déplacer des montagnes. Au cours de deux décennies, d'opérations chirurgicales et de multiples traitements et essais cliniques, Rodolfo a déjoué les pronostics encore et encore, souvent avec l'aide de la science qu'il a lui-même financée.

À la Fondation, nous avons rencontré la famille Roye pour la première fois en 2014. Dès le début, les Roye nous ont traités comme un partenaire commercial respecté. Les dons étaient des investissements, les objectifs étaient assortis de jalons mesurables et les idées étaient partagées et discutées avec enthousiasme et dans un esprit de collaboration. Qu'il s'agisse de financer des recherches à fort impact dans des institutions de premier plan telles que le Broad Institute de Harvard et du MIT, l'université Johns Hopkins, le Memorial Sloan Kettering Cancer Center et le John Wayne Cancer Institute, ou de permettre le lancement de quatre nouveaux essais cliniques, Rodolfo a contribué à raccourcir considérablement le délai d'accès à de meilleurs traitements et a incité d'autres personnes à faire des dons par le biais de généreuses contributions de contrepartie.

Les Roye se sont toujours concentrés sur le développement de la science et l'ouverture de nouvelles options pour Rodolfo, guidés par la planification, la structure et une bonne dose de foi.

Un impact durable

Il n'est pas exagéré de dire que la science et le traitement du chordome ne seraient pas ce qu'ils sont aujourd'hui sans Rodolfo. Les contributions substantielles des Roye au fil des ans ont considérablement accéléré la feuille de route de la Fondation en matière de recherche, ont aidé à recruter des partenaires de haut niveau pour rejoindre notre cause et ont permis de réaliser des avancées dont d'innombrables patients bénéficient directement. Voici quelques-unes de ces avancées

• Le développement de certains des premiers modèles de xénogreffes dérivées de patients (PDX) pour le chordome - Ces tissus tumoraux humains cultivés dans des souris spécialisées sont des outils essentiels pour tester le potentiel de nouvelles thérapies.

• Développer le programme de dépistage des médicaments de la Fondation - qui a permis l'évaluation de plus de 80 médicaments, avec des données qui ont servi de base à plusieurs essais cliniques.

• Permettre le lancement de plusieurs essais cliniques surle chordome, notamment en testant les médicaments anticancéreux afatinib, nivolumab et pemetrexed.

• Découverte des vulnérabilités du chordome grâce à notre partenariat de découverte de cibles avec le laboratoire Schreiber du Broad Institute - Résultat : des preuves convaincantes que le brachyury est le principal talon d'Achille du chordome, et la découverte de nombreux autres moyens potentiels de s'attaquer à la maladie.

En considérant ses problèmes de santé comme des énigmes à résoudre plutôt que comme des conclusions toutes faites, Rodolfo a insufflé son optimisme, son énergie contagieuse et sa soif de vivre à l'équipe de la Chordoma Foundation. Il a incité les médecins et les scientifiques à s'unir et à créer de nouvelles voies pour lui et pour d'autres patients, et il nous a tous motivés à penser comme des bâtisseurs et à ne jamais abandonner.

Une force de la nature

Le véritable héritage de Rodolfo est la façon dont il a vécu sa vie, de tout son cœur. Au cours de ses 69 années d'existence, il a connu de nombreux hauts et bas - en tant qu'immigrant, homme d'affaires et patient - mais ces défis n'ont fait que le renforcer et ne l'ont jamais défini. Il regardait toujours vers l'avant.

Nous nous souviendrons de Rodolfo comme d'une personne résiliente et joyeuse, avec un rire merveilleux, une passion pour la résolution des problèmes, un souci d'excellence et une attention méticuleuse aux détails. Nous nous souviendrons également de lui comme d'un mari et d'un père aimant pour sa femme de 45 ans, Lourdes, ses fils Jonathan et Alex, et ses petits-enfants. Chaque fois qu'il parlait d'eux, ses yeux s'illuminaient et ses traits s'adoucissaient, révélant la profondeur de son affection.

Alors que nous poursuivons notre quête collective pour résoudre le problème du chordome, l'héritage de Rodolfo en matière de leadership, de générosité et de réflexion prospective restera une puissante source d'inspiration.