La plupart du temps, les personnes qui ont rencontré Noah Amador n'auraient pas remarqué qu'il était malade. "C'était un pur bonheur et il était si drôle", déclare Kathy Flores, la mère de Noah. Il s'intéressait à Mario et Luigi, à la pizza (naturellement) et à l'école maternelle, où il était adoré par ses professeurs et ses amis pour son sens de l'humour et son attitude joyeuse.
Mais derrière le sourire incandescent de Noah se cachait un parcours douloureux : alors qu'il n'avait que 20 mois, on lui a diagnostiqué un chordome, un cancer extrêmement rare qui l'est encore plus chez les enfants. Au cours des quatre années suivantes, Noah a subi d'innombrables interventions médicales pour le chordome ainsi que pour son diagnostic secondaire de leucémie. Malheureusement, peu avant son sixième anniversaire, le brave, beau et résistant Noah est décédé.
"Il a laissé une impression durable sur toutes les personnes qu'il a rencontrées", déclare Kathy. "Noah essayait toujours de nous faire rire, de nous rendre heureux. C'est ce qui me fait avancer. Il voulait que nous soyons heureux.
Quelques mois seulement après cette perte dévastatrice, la famille de Noah a décidé de poursuivre son action annuelle de sensibilisation au cancer de l'enfant dans sa communauté de Floride. L'événement, qui en est à sa troisième année, permet de collecter des fonds pour la Fondation des chordomes, qui fait progresser la recherche dans l'espoir de trouver de meilleurs traitements - et, à terme, un remède - pour les chordomes pédiatriques. "Nous avons choisi de faire bénéficier la Fondation de cet événement en raison de ce qu'elle fait pour accélérer la mise au point de nouveaux traitements pour les chordomes pédiatriques", explique Kathy. "Nous voulions contribuer à cette partie de la mission de la Fondation et honorer la mémoire de Noah en même temps.
L'absence de Noah a été énormément ressentie lors de l'événement doux-amer de cette année, mais "il y avait des sourires partout", dit Kathy. "L'événement a été extraordinaire ; nous avons eu beaucoup de monde. Il y en avait pour tous les goûts : des jeux, une vente aux enchères par écrit, des vendeurs, de la nourriture délicieuse, de la musique, etc. La famille de Noah a été entourée de l'amour de sa communauté, qui s'est mobilisée pour assurer la réussite de l'événement. "C'était absolument magnifique", déclare Kathy.
La famille prévoit déjà un autre événement pour collecter des fonds pour la fondation Chordome dès ce printemps. "Nous espérons organiser des événements deux fois par an, chaque année, jusqu'à ce qu'il y ait un remède", déclare Kathy.
Entre les activités de collecte de fonds de sa famille, Kathy travaille comme enseignante à l'école où Noah a fréquenté le jardin d'enfants. "Je suis entourée de tous ses petits camarades, ce qui est à la fois doux et difficile", dit-elle. "Je sens Noah autour de moi en permanence.
Vous pouvez faire un don en mémoire de Noah et soutenir la recherche sur le chordome pédiatrique ici.
Comment aider
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.