Steve Olson

J'avais des douleurs intermittentes au coccyx depuis un certain temps. Un jour, j'ai dit à mon médecin généraliste : "J'ai mal à mes vêtements". Il m'a donné une série de stéroïdes, mais cela n'a pas duré longtemps. J'ai ensuite consulté un neurochirurgien qui m'a fait subir une arthrodèse L4/L5, qui n'a apporté qu'un soulagement partiel.

En 2017, ma femme Susan et moi sommes allés à une collecte de fonds organisée par l'église ; c'était la première fois que je dansais depuis longtemps. Nous faisions le "Wobble". J'ai sautillé et j'ai eu la sensation que quelque chose bougeait de manière inconfortable, j'ai donc dû m'arrêter. Peu après, la douleur est devenue atroce et je n'arrivais plus à uriner.

J'ai appelé mon neurochirurgien, qui m'a dit d'aller aux urgences. Une IRM a révélé la présence d'une masse que l'on soupçonnait être un chordome. Elle m'a dit que je devais sortir de l'État parce que j'avais besoin d'une spécialisation plus poussée que celle qui existait en Caroline du Sud. Elle savait à quel point le chordome peut être difficile à traiter en raison de sa rareté, et j'ai commencé à me demander ce que cela allait être d'être atteint d'une maladie rare.

La semaine précédant Noël cette année-là, j'ai trouvé la Chordoma Foundation et sa liste de médecins expérimentés. En février 2018, j'ai pris l'avion pour me faire opérer au MD Anderson Cancer Center (MDACC) par le Dr Laurence Rhines. Je me suis réveillée de l'opération avec beaucoup de douleur. Je suis restée à l'hôpital pendant un mois, en faisant des séances de kinésithérapie trois fois par jour. Le dernier jour, j'ai pu essayer une canne au lieu d'un déambulateur.

Cet été-là, nous sommes revenus à la normale et je me déplaçais sans canne, mais j'avais l'impression qu'il y avait encore un problème. En octobre, un scanner de contrôle a révélé une nouvelle tumeur dans les tissus mous, à côté de la tumeur initiale. J'ai essayé d'être pragmatique et d'aller de l'avant, mais c'était plutôt décourageant. Je m'étais dit : "J'ai fait tout ce travail, c'est terminé, nous allons reprendre notre vie". Personne ne voulait faire une autre opération, on m'a donc proposé la protonthérapie. Je suis retournée au MDACC pour 35 séances. Physiquement, ce n'était pas trop dur pour moi, mais j'ai ressenti une certaine fatigue.

Nous sommes rentrés à la maison début 2019 et j'ai commencé à récupérer. Les scanners de suivi ont montré un gonflement ou une croissance - c'était difficile à dire. Mais l'été a été plutôt bon ! Nous sommes partis en vacances avec nos enfants et nos petits-enfants. Cette année-là, mon oncologue médical du MDACC et mon oncologue local m'ont tous deux recommandé d'essayer l'afatinib. J'ai eu quelques effets secondaires avec ce médicament - problèmes intestinaux, cutanés et d'ongles - mais il semble bien fonctionner pour mes cinq localisations tumorales, qui sont soit stables, soit à croissance lente.

En octobre 2019, j'ai recommencé à ressentir beaucoup de douleurs. On m'a diagnostiqué une insuffisance sacrée, c'est-à-dire un sacrum qui s'effrite/se fissure et des problèmes nerveux. Finalement, à la mi-2020, j'ai subi une chirurgie de stabilisation de la colonne vertébrale, qui consistait à visser des barres de titane de mon bassin vers le haut de ma colonne vertébrale, ce qui a résolu une grande partie de mes douleurs nerveuses intenses.

Il y a quelques années, Susan et moi avons déménagé dans une maison de plain-pied, ce qui est très bien. Cependant, cette maladie nous laisse des cicatrices très profondes. Une fois que les nerfs du sacrum sont touchés, la vie n'est plus jamais la même. Mais comme le dit le proverbe, vous ne saurez jamais à quel point vous êtes fort tant que vous n'aurez pas choisi d'être fort.

Au fil du temps, la Fondation du chordome et la communauté du chordome se sont révélées être de très bonnes ressources. Si l'on considère le petit nombre de personnes touchées par cette maladie, l'étendue des ressources mises à disposition par la Fondation est fantastique.

Je suis diacre dans l'Église catholique, ce qui m'a permis d'acquérir des compétences pour guider les autres. J'ai appliqué ma formation en direction spirituelle pour devenir un guide pair, et la Fondation fait un excellent travail avec son matériel de formation pour les guides pairs. J'ai été jumelée avec un certain nombre de personnes et j'essaie de les aider à formuler les choses de manière positive sans paraître trop "Pollyanna".

Il y a un moment où il faut dire "c'est nul, c'est injuste". Mais si vous vous enfermez dans vos pensées, votre humeur s'effondre. Il est donc utile de se recentrer sur les bonnes choses lorsque vous traversez cette épreuve. Vous pouvez vous laisser submerger par la situation ou trouver un moyen de la surmonter. Le fait d'être un pair-guide qui aide les gens à trouver un moyen de s'en sortir m'a vraiment encouragé. Peu importe ce que vous avez vécu, vous pouvez trouver un moyen de rendre la pareille. Pour moi, le rôle de guide est tout à fait approprié.

Je participe également à l'étude de l'histoire naturelle du chordome menée par l'Institut national du cancer. Quand on sait qu'il n'y a qu'environ 300 cas par an aux États-Unis que les chercheurs peuvent étudier, on se dit que ce n'est pas grand-chose. Nous avons besoin de tout le monde dans ces études ; nous ne sommes tout simplement pas assez nombreux pour qu'aucun d'entre nous ne reste sur la touche. Notre participation ne nous sera peut-être pas utile aujourd'hui, mais nous espérons qu'elle le sera - et il nous incombe de faire ce que nous pouvons pour nous-mêmes et pour ceux qui nous suivront.