Pourquoi avons-nous mené cette enquête ?
En juin 2020, nous avons lancé l'Initiative pour les survivants du chordome, avec pour objectifs de vous donner les moyens de :
- Accéder à des informations approfondies, des ressources et des conseils spécifiquement adaptés pour répondre aux problèmes de qualité de vie qui touchent le plus souvent les personnes qui ont été affectées par le chordome ?
- d'obtenir les meilleurs soins et le soutien nécessaires pour résoudre ces problèmes et vivre le plus pleinement possible.
Pour en savoir plus sur les problèmes de qualité de vie auxquels vous, membres de notre communauté, êtes confrontés à la suite d'un diagnostic de chordome, nous avons mené une enquête afin que vous puissiez facilement partager ces informations avec nous. Nous avons reçu près de 900 réponses ! Les graphiques ci-dessous vous permettront d'en savoir plus sur ce que vous nous avez dit. (Le chargement de tous les graphiques peut prendre quelques instants).
Sauter à la section : Effets secondaires sur la base du crâne | Effets secondaires sur la colonne vertébrale mobile | Effets secondaires sur le sacrum | Accès aux soins pour les effets secondaires | Défis pour les co-survivants et accès aux soins | Expériences en matière de planification des soins pour les survivants
Informations sur tous les répondants à l'enquête
Effets secondaires et problèmes de qualité de vie des patients et des survivants de la base crânienne
Effets secondaires et problèmes de qualité de vie des patients et des survivants de la colonne vertébrale mobile
Effets secondaires et problèmes de qualité de vie des patients et des survivants de la chirurgie sacrée
Capacité d'accès aux soins pour les problèmes de qualité de vie
Les défis des co-survivants et l'accès aux soins
Expériences en matière de planification des soins de survie