Plans de soins de survie

Qu'est-ce qu'un plan de soins de survie ?

Les termes "survivant du cancer" et "survie au cancer" peuvent avoir des significations différentes selon les personnes. Mais quelle que soit la façon dont vous pensez que ces termes s'appliquent à vous, un plan de soins de survie devrait faire partie intégrante des soins prodigués à chaque patient atteint d'un cancer à la fin de son traitement.

Un plan de soins de survie est un plan écrit et détaillé fourni après la fin du traitement et adapté aux besoins individuels du patient. Vous et au moins une personne de votre équipe de soins - par exemple un médecin, une infirmière, un assistant médical, une infirmière pivot ou un travailleur social - devez élaborer votre plan ensemble, afin de vous assurer qu'il répond à vos besoins.

Chaque patient en reçoit-il un ?

Les plans de soins sont largement reconnus comme un élément essentiel du soutien à la santé et au bien-être d'une personne après la fin du traitement contre le cancer. Malheureusement, de nombreux patients ne reçoivent pas de plan de soins à la fin de leur traitement. En fait, 68 % des patients atteints de chordome et des survivants qui ont répondu à notre enquête sur la survie disent qu'ils n'ont pas reçu de plan de soins et 20 % ne savent pas s'ils en ont reçu un.

Comme il n'existe pas de norme universelle pour la planification des soins aux survivants, le processus diffère d'un centre médical à l'autre et même d'un prestataire à l'autre au sein d'un même centre. Cela signifie que les plans de soins que les patients reçoivent peuvent varier considérablement et avoir des niveaux d'utilité différents.

Les organisations de lutte contre le cancer et les groupes de pression du monde entier s'efforcent de résoudre ce problème. En attendant, il y a des choses que vous pouvez faire pour vous assurer que vous recevrez un plan de soins adéquat qui répondra à vos besoins et à vos préoccupations.

Comment puis-je m'en assurer ?

Si vous suivez actuellement un traitement, discutez avec votre équipe soignante de ce qui vous attend après la fin du traitement. Si elle fournit généralement des plans de soins de survie aux patients lorsque le traitement est terminé, demandez comment vous pouvez être impliqué dans ce processus afin de vous assurer que vos besoins sont pris en compte.

S'ils n'ont pas l'habitude de fournir des plans, demandez à vous asseoir avec votre (vos) médecin(s) pour en créer un. Prenez le temps, avant cette réunion, de noter vos questions et la liste des informations que vous souhaitez voir figurer dans votre plan.

Si vous avez terminé votre traitement mais ne vous souvenez pas d'avoir reçu un plan de soins de survie, parlez-en à votre équipe de traitement du chordome et à votre médecin traitant. Vous pouvez toujours préparer un plan de soins, mais il vous faudra peut-être un peu plus de temps pour rassembler les informations. Si vous avez un rendez-vous de suivi, faites savoir à votre médecin à l'avance que vous aimeriez vous asseoir avec quelqu'un pour vous assurer que vous avez tout ce dont vous avez besoin pour répondre à vos questions ou préoccupations actuelles.

Si vous suivez un traitement continu, par exemple un traitement à long terme par thérapie systémique, un plan de soins de survie pourrait toujours vous être utile. Il ne se présentera peut-être pas de la même manière que pour un patient qui a terminé son traitement actif, mais les informations sur la manière de gérer les effets secondaires, les références aux spécialistes qui peuvent traiter les effets secondaires et les recommandations pour les soins de soutien tels que le conseil émotionnel ou spirituel sont importantes pour votre bien-être à tous les stades de votre parcours de traitement.

Que doit contenir le plan ?

Un dossier complet sur le traitement de votre chordome, y compris

• les tests diagnostiques (par exemple, les images IRM et CT, les rapports sur la manière dont la biopsie a été effectuée)
• Rapports de pathologie et caractéristiques de la tumeur (taille de la tumeur, étendue des marges claires autour de la tumeur réséquée, sous-type de chordome, etc.)
• Détails du traitement (par exemple, date(s) de l'intervention chirurgicale, étendue de la résection de la tumeur, type et dose de la radiothérapie, type et dose des thérapies systémiques, ou détails des essais cliniques)
• les coordonnées du ou des centres où vous avez été traité(e) ainsi que de vos médecins personnels

uncalendrier des examens de suivi et de l'imagerie (IRM, scanner) pour s'assurer que le chordome n'est pas réapparu ou ne s'est pas propagé à d'autres parties du corps. Lors de vos visites de suivi, vous serez également examiné pour détecter les problèmes de santé qui peuvent survenir des mois ou des années après la fin du traitement, y compris les effets tardifs des radiations, les problèmes de santé tels que les maladies cardiaques ou le diabète, ainsi que d'autres types de cancer.

Desconseils sur les effets secondaires et les problèmes de qualité de vie que vous rencontrez, qu'ils soient d'ordre physique, émotionnel, cognitif ou social. Cela inclut des recommandations sur le type de soins dont vous pourriez avoir besoin pour ces problèmes, ainsi que des informations sur la manière d'accéder à ces soins. Si vous ne vivez pas à proximité du centre médical où vous avez été traité, il est essentiel que votre équipe spécialisée dans le chordome vous aide à trouver des spécialistes dans votre région qui pourront vous traiter pour tout effet secondaire en cours.

Desinformations sur les défis pratiques à relever, tels que le paiement des factures médicales, les relations avec les compagnies d'assurance ou la reprise du travail. En outre, vous devriez discuter avec vos médecins spécialistes du chordome de la manière de les contacter en cas d'urgence médicale.

Que dois-je faire de mon plan de soins de survie une fois que je l'ai reçu ?

• Apportez-le avec vous chaque fois que vous consultez un médecin ou un prestataire de soins, quel qu'il soit.
• Assurez-vous que tous vos prestataires y ont accès ; une façon de le faire est de demander à ce qu'il soit téléchargé dans votre dossier médical électronique.
• Consultez-le régulièrement afin d'être sûr d'obtenir les examens et les soins de suivi dont vous avez besoin.
• Examinez et discutez de tout changement avec votre équipe de soins de santé (oncologie et soins primaires) afin qu'il puisse être mis à jour pour refléter les nouvelles circonstances ou les défis liés à la qualité de vie.