Lorsque Sue Johnson a réfléchi à la manière de marquer ses trois ans d'absence de cancer, elle s'est montrée pragmatique. Cette survivante d'un chordome, mariée et mère de trois enfants, savait qu'elle voulait collecter des fonds pour la recherche sur le chordome, mais des douleurs dorsales chroniques l'empêchaient de courir ou de marcher dans le cadre de l'une de ces manifestations courantes de collecte de fonds.
"Je sais nager ! Sue s'est alors rendu compte qu'elle pouvait nager... et une collecte de fonds est née. Sue a demandé à ses amis et à sa famille de la parrainer pendant qu'elle nageait 1 000 tours - environ 33 miles - dans sa piscine locale de la banlieue de Washington, DC. Cette vétérane de l'armée a même créé un blog(aswimforsue.blogspot.com) pour que ses supporters puissent suivre ses progrès. Elle nage cinq jours par semaine et a terminé le dernier tour le 16 décembre 2011, jour du troisième anniversaire de son opération visant à retirer la tumeur chordome de sa colonne vertébrale lombaire. L'objectif de Sue était de collecter trois dollars par tour de piste, soit un total de 3 000 dollars destinés à la recherche par l'intermédiaire de la Chordoma Foundation. Elle a dépassé son objectif et récolté plus de 3 200 dollars.
Sue a entendu parler de la Chordoma Foundation pour la première fois lorsque son médecin a évoqué la possibilité que la tumeur qu'elle avait dans le bas du dos soit un chordome. Après plusieurs semaines d'examens, cette possibilité s'est concrétisée. Sue, qui vivait dans l'État de Washington, s'est rendue au M.D. Anderson Cancer Center au Texas pour y recevoir un traitement. Lorsque sa famille a déménagé sur la côte Est, elle a pu assister à la conférence annuelle de la communauté du chordome de la FK.
"La conférence m'a donné à réfléchir, mais elle a aussi été très stimulante et positive. Cela a vraiment renforcé mon désir de m'impliquer dans la Fondation ", se souvient Sue. "J'ai rencontré des médecins et des chercheurs, et j'ai appris à quel point le partage d'informations et la collaboration sont importants pour progresser plus rapidement dans le traitement du chordome et d'autres cancers. Et comme je n'avais jamais participé à une collecte de fonds auparavant, il était vraiment intéressant de voir où va votre argent lorsque vous faites un don. C'est pourquoi j'ai décidé de me lancer et de collecter des fonds pour la recherche soutenue par la Fondation. Sinon, je me suis dit que c'était une expérience de vie gâchée. En outre, j'avais l'impression que je pourrais exploser si je n'essayais pas de faire quelque chose pour faire avancer la cause !