Cameron Riccomini était fou de sport : sa fête d'anniversaire préférée était celle où lui et ses amis jouaient à la balle au prisonnier et au T-ball pendant des heures.
Au cours de sa courte vie, Cameron a eu l'occasion de voyager dans les plus grandes villes sportives d'Amérique : New York, Boston, Pittsburgh, Cincinnati. Malheureusement, lui et sa famille n'étaient pas là pour encourager les équipes sportives. Ils étaient là - souvent pendant des semaines ou des mois - pour subir de multiples interventions chirurgicales et d'autres traitements pour son chordome clival persistant et récurrent.
Cameron a été diagnostiqué avec un chordome en février 2008, à l'âge de cinq ans, après que ses parents, Colleen et Rich, se soient inquiétés des fréquents maux de tête et des terreurs nocturnes de leur fils. Le diagnostic a plongé la famille de Long Island (New York) dans un tourbillon de rendez-vous médicaux, d'opérations chirurgicales, de radiothérapie, de chimiothérapie et d'essais cliniques pendant cinq ans, au cours desquels ils ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour sauver la vie de leur enfant. Cette bataille déchirante a pris fin en novembre 2012, alors que Cameron n'avait que dix ans.
"Cameron était un feu follet", raconte sa mère. "Pour un jeune enfant, il avait traversé tant d'épreuves, mais il prenait tout cela à bras-le-corps.
"Comme la plupart des enfants, Halloween était la fête préférée de Cameron. Mais juste avant sa mort, une nouvelle opération était prévue le 31 octobre (le troisième Halloween qu'il manquait pour un traitement ou une opération). Et mon enfant s'est dit : "Ce n'est pas grave. Laissez-moi me faire opérer"", raconte Colleen, toujours impressionnée par l'attitude positive de son fils. "Malheureusement, juste avant l'opération, les choses se sont dégradées et nous sommes allés à l'établissement terminaux".
Son frère aîné Conor, qui avait 13 ans lorsque Cameron est décédé, voulait faire quelque chose pour honorer son frère - et un tournoi de balle au prisonnier semblait être quelque chose que Cameron aurait aimé. En 2012, Conor a organisé le premier tournoi au lycée local pour collecter des fonds et sensibiliser à cette forme rare de cancer. En 2015, réalisant que Cameron aurait été un collégien s'il avait survécu, Conor a déplacé l'événement à l'école que Cameron aurait fréquentée. Lors de l'édition 2016, un nombre record de 236 élèves de sixième, septième et huitième année ont esquivé et lancé des balles et se sont amusés à jouer au jeu que Cameron adorait. Chaque année, les recettes provenant des frais d'équipe et des ventes d'eau, de bonbons et de pâtisseries sont destinées à soutenir la Fondation Chordome.
Les Riccominis ont également lancé une tournée annuelle des pubs dans l'est de Long Island afin de collecter des fonds pour la Fondation Chordome. À l'automne 2015, 250 participants ont profité de spécialités sur les boissons et la nourriture dans des bars et restaurants locaux tout en collectant des fonds pour la recherche sur les chordomes et le soutien aux patients. Le groupe de Conor a même donné le coup d'envoi de la tournée des bars avec du rock classique.
"Cette maladie est vraiment pénible ; le tableau n'est souvent pas rose", déclare Colleen en toute honnêteté. "Nous croyons vraiment qu'un jour, on trouvera quelque chose de proche de la guérison, que la Fondation du chordome peut nous aider à y parvenir, et c'est pourquoi nous continuons à collecter de l'argent. Nous ne voulons vraiment pas que d'autres familles aient à vivre ce que nous avons vécu.