Melissa Kelly

Mon chordome a été diagnostiqué lors d'une visite aux urgences pour un mal de tête et une douleur fulgurante dans le bras, en février 2021. Le médecin des urgences a demandé un scanner pour évaluer mon cerveau et ma tête. Lorsque les résultats sont revenus, le médecin traitant m'a dit que j'avais une tumeur sur un million - dont il n'avait jamais entendu parler - à la base du crâne.

C'est une expérience surréaliste que d'entendre le prestataire de soins vous dire "vous avez une tumeur au cerveau" après vous avoir donné un cocktail contre la migraine pour traiter vos symptômes. Je n'arrivais pas à croire que j'étais entré aux urgences pendant une pandémie avec un mal de tête, et que j'en étais ressorti avec une prescription d'IRM, une référence pour un neurochirurgien et une tumeur que l'on trouve généralement chez les hommes d'âge moyen.

Dans les semaines qui ont suivi ma visite, j'ai passé la première de mes nombreuses IRM et j'ai essayé d'apprendre tout ce que je pouvais sur cette tumeur dont je n'avais jamais entendu parler auparavant. J'ai été reconnaissant pour les informations que j'ai trouvées sur le site web de la Chordoma Foundation avant ma visite avec mon neurochirurgien. Ces informations m'ont aidée à discuter des options qui s'offraient à moi avec mon chirurgien.

Comme les symptômes que j'ai eus aux urgences n'étaient pas associés à ma tumeur, le neurochirurgien n'était pas sûr de la meilleure option pour moi. Nous avons décidé de demander au Staff médical de discuter de mon cas et de choisir le moyen le plus sûr de traiter ma tumeur, étant donné que l'IRM et la tomodensitométrie donnaient deux diagnostics différents. Après s'être réunie, l'équipe a décidé que la méthode la plus sûre serait une biopsie et une chirurgie d'ablation en même temps. La semaine suivant ma rencontre avec mon neurochirurgien, j'ai rencontré le spécialiste ORL pour une évaluation en vue d'une chirurgie endoscopique par le nez.

J'ai choisi de me faire opérer en avril. L'opération a duré environ neuf heures et demie et je suis restée moins de 72 heures à l'hôpital. Je m'en suis très bien sortie et mon neurochirurgien et mon ORL pensent qu'ils ont enlevé la totalité de la tumeur. J'ai été suivie de près par mon neurochirurgien et mon ORL après ma sortie de l'hôpital. J'ai pris rendez-vous avec mon oncologue radiologue dix jours après l'opération. Elle m'a expliqué le processus et le calendrier de mon traitement. Après avoir guéri de mon opération, j'ai subi 41 traitements de protonthérapie.

En novembre 2021, j'ai passé ma première IRM post-traitement. Elle n'a montré aucun changement par rapport à mon ablation post-chirurgicale avant la protonthérapie. Je ressens une légère gêne au niveau de la gorge, mais elle est moins fréquente. Mon prochain IRM aura lieu en février. Je passe actuellement des IRM tous les trois mois.

Je n'aurais pas pu surmonter mon diagnostic sans ma famille et mes amis. Ils m'ont tous soutenue ! Je suis également reconnaissante au groupe de jeunes adultes avec lesquels j'ai noué des liens par l'intermédiaire des médias sociaux. Nous traversons tous notre propre parcours avec ce diagnostic, mais nous nous comprenons mieux que n'importe qui d'autre.

Je regrette qu'il n'y ait pas une meilleure coordination pour les patients qui cherchent à se faire soigner dans deux systèmes hospitaliers différents. Le passage d'une personne ayant un fournisseur principal à une personne ayant une équipe médicale dans plusieurs systèmes hospitaliers a représenté un énorme changement. Des conseils à ce sujet auraient facilité certaines transitions pour moi.

Si je devais donner un conseil à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué avec un chordome, ce serait de limiter sa recherche d'informations et de ressources à la Fondation des chordomes, qui l'aidera à s'assurer qu'elle trouve des informations exactes. La Chordoma Foundation m'a fourni des informations actualisées, ce qui m'a permis de poser les bonnes questions pendant mon diagnostic et mon traitement. Elle m'a fourni un plan général qui m'a préparée à l'aventure d'une vie de survivante d'un chordome. Il est important que les patients fassent des recherches et connaissent les options qui s'offrent à eux, afin de pouvoir prendre des décisions en connaissance de cause et d'être leur propre défenseur.

Ma famille et mes amis m'ont fait la surprise d'organiser un petit-déjeuner pour célébrer la fin de mon traitement. Le thème était "un melon dans un melon".