Jon

Cette histoire est racontée en mémoire de Jon par son épouse, Mary ; les deux sont photographiés ci-dessus avec leur famille.

Comment décririez-vous Jon ?

Le monde de Jon tournait autour de la musique. Dès son plus jeune âge, il a été influencé par la musique. Il usait les disques en les écoutant encore et encore. C'était dans les années 60 et 70, alors les Beatles, Pink Floyd et The Who étaient ses préférés et l'ont été tout au long de sa vie. Il a accumulé une énorme collection d'albums et de CD. À un moment donné, au début de sa vie, il a reçu une guitare dont il a appris à jouer. Il a ensuite fait partie d'un "combo" et de nombreux groupes de garage. Il a également participé à des chorales et à des comédies musicales au lycée. Jon a obtenu son diplôme avec un an d'avance et a participé à un programme d'échange avec le Danemark. Lorsqu'il est parti pour le Danemark, il a pris quelques vêtements et sa guitare. Pendant son séjour au Danemark, il a fait partie d'un groupe de rock appelé Silent Running. Tout au long de sa vie, il est resté très proche de ses camarades danois et de sa famille. En fait, deux de ses amis danois étaient présents lors de la célébration de sa vie dans le Wisconsin.

Jon a commencé sa carrière d'ingénieur du son parce qu'il voulait enregistrer professionnellement sa propre musique, mais comme la vie est ainsi faite qu'il faut payer les factures, il a passé une grande partie de sa carrière à réaliser les rêves musicaux d'autres personnes. Il était très fier de son travail.

L'autre amour de Jon était sa famille et ses amis. Il aurait fait n'importe quoi pour eux. Heureusement, en 2019, avant la pandémie, les deux familles élargies s'étaient réunies, de sorte que Jon a pu communiquer avec de nombreux parents avant son déclin. Jon était si fier de ses trois enfants. Heureusement, il a pu les voir grandir jusqu'à l'âge adulte. Il regrettait de ne pas être là pour eux à mesure que leur vie évoluait.

Quelle a été l'expérience de Jon avec le chordome ?

Un chordome cervical a été diagnostiqué chez Jon au début de l'année 2010. Il avait beaucoup de mal à avaler et ses ronflements faisaient trembler les chevrons. Il a consulté son médecin traitant qui l'a orienté vers un oto-rhino-laryngologiste. Après une biopsie, Jon a reçu le diagnostic de chordome. La tumeur avait la taille d'un cornichon kasher. Elle a été enlevée chirurgicalement par des incisions pratiquées des deux côtés du cou. Jon a eu une récidive en 2012 et, début 2013, il a subi une autre intervention chirurgicale très invasive suivie d'une radiothérapie. Malheureusement, les radiations ont affecté les cordes vocales de Jon, ce qui a mis fin à sa carrière de chanteur. À partir de 2016, Jon a été traité avec de nombreux médicaments différents. Il a également été examiné à la clinique Mayo où il a reçu d'autres radiations. En fin de compte, Jon a arrêté le traitement parce que sa qualité de vie avait diminué et que rien ne semblait fonctionner contre le chordome et qu'il avait de plus en plus de limitations physiques.

Quelle a été votre expérience en tant qu'épouse d'un patient atteint d'un chordome ?

J'ai eu beaucoup de mal à voir Jon perdre de petites parties de lui-même au fil des ans, sa voix, sa capacité à tourner la tête et, finalement, la perte de l'usage de ses bras. Je me sentais tellement impuissante à faire quoi que ce soit de valable, mais j'étais à ses côtés à chaque étape, malgré les difficultés. Il est resté optimiste et positif. Nous avons discuté ensemble des options de traitement et il appréciait ma contribution mais, en fin de compte, je lui ai laissé le soin de prendre les décisions finales. Même lorsqu'il a décidé qu'il en avait assez et qu'il entrait en établissement terminaux, c'est lui qui a pris cette décision.

Quel rôle la Fondation du chordome a-t-elle joué dans votre parcours ?

Nous avons assisté à la conférence internationale de la communauté du chordome à Boston en 2016. Cette expérience nous a ouvert les yeux. Nous n'avions jamais rencontré d'autres personnes atteintes d'un chordome. Et nous étions entourés d'autres patients atteints de chordome et de leurs familles ! C'était tellement rassurant de savoir que nous n'étions pas seuls. De plus, il était passionnant d'entendre parler de toutes les recherches en cours. C'était énergisant et positif. Nous avons assisté à un certain nombre de conférences communautaires au fil des ans, mais la première conférence à Boston nous a laissé une impression très positive. Nous avons souvent fait référence au site web de la Fondation du chordome. Nous avons également fortement suggéré aux médecins de Jon de faire de même.

Avec le recul, nous aurions aimé être en contact avec des experts du chordome plus tôt dans la maladie de Jon. À l'époque où Jon a été diagnostiqué, la Fondation en était à ses débuts et le site web n'était pas aussi complet qu'il l'est aujourd'hui.

Nous pensons que la Chordoma Foundation est une fondation extraordinaire et qu'elle aborde le traitement du chordome d'une manière phénoménale et unique. Elle a très bien géré les fonds qui lui ont été alloués et a fait de grands progrès dans la recherche et le traitement du chordome. Nous espérons que notre contribution permettra de trouver un remède pour chaque personne sur un million qui développe un chordome.

Quels conseils donneriez-vous à d'autres patients atteints de chordome ?

Prenez votre temps et consultez des experts du chordome. Nous aurions aimé le faire. Le traitement initial est tellement crucial pour le résultat du traitement. Contactez les Patient Navigators de la fondation du chordome qui vous guideront tout au long de votre parcours.