Obtenir les meilleurs soins
Les experts du chordome ont élaboré des recommandations détaillées sur la manière dont le chordome doit être diagnostiqué et traité. Pour en savoir plus, consultez les pages ci-dessous.
Le groupe de consensus mondial sur le chordome est un groupe international multidisciplinaire composé de plus de 60 médecins spécialisés dans le traitement des patients atteints de chordome. Ce groupe d'experts a élaboré des directives de traitement consensuelles basées sur toutes les preuves médicales et scientifiques disponibles concernant le traitement du chordome et les résultats pour les patients. Ces directives ont été créées en tant que référence pour les médecins, afin de les aider à fournir des soins meilleurs et plus cohérents à leurs patients atteints de chordome.
Dans le cadre de notre engagement à aider les patients et les soignants à faire les choix de traitement les plus éclairés, nous avons mis ces mêmes lignes directrices à votre disposition sur ces pages. Visitez la page qui correspond à votre situation actuelle, lisez attentivement les informations et discutez-en avec vos médecins.
Lisez notre guide étape par étape pour obtenir les meilleurs soins "
Si l'on vous a dit que vous avez ou que vous pourriez avoir un chordome, vous devrez très probablement subir une intervention chirurgicale et une radiothérapie. La manière dont la chirurgie est pratiquée ainsi que la dose et le type de radiations administrées sont très importants pour votre résultat.
Qu'est-ce que le chordome ? Si votre chordome est réapparu dans la même zone, il existe des moyens spécifiques pour déterminer les options de traitement à envisager.
Si la chirurgie et la radiothérapie ne sont plus les meilleures options ou si le chordome s'est propagé à d'autres endroits du corps, d'autres options, notamment les traitements ablatifs et les thérapies systémiques, doivent être envisagées.
La Fondation des chordomes est une ressource pour toute personne touchée par un chordome. Nous sommes là pour vous aider à comprendre la maladie, à apprendre comment elle est traitée, à trouver des médecins qualifiés et à entrer en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Notre service gratuit et confidentiel vous met en relation avec un navigateur de patients qui sera à votre disposition à chaque étape de votre parcours avec le chordome, afin de vous aider à obtenir les meilleurs soins possibles.
Notre communauté privée en ligne, Chordoma Connections, est un lieu où les patients atteints de chordome et leurs proches peuvent poser des questions, partager des mises à jour, s'informer sur les progrès de la recherche et entrer en contact avec d'autres personnes dans le monde entier.
Notre annuaire de médecins est une liste vérifiée de médecins du monde entier ayant une expérience du chordome. Cette ressource est à votre disposition pour vous aider à localiser et à contacter des médecins afin de commencer à discuter de vos options dès maintenant.