Que vous soyez nouvellement diagnostiqué, confronté à une récidive ou à un stade avancé de la maladie, cette page vous guidera tout au long des étapes qui vous permettront de connaître vos options, de trouver des soins et d'obtenir du soutien.
Nous voulons que vous sachiez que vous n'êtes pas seul. La Chordoma Foundation et de nombreux survivants du chordome sont là pour vous soutenir tout au long de votre parcours avec le chordome, du diagnostic à la survie. Nous croyons passionnément que chaque patient atteint d'un chordome doit être en mesure de prendre des décisions informées qui mèneront aux meilleurs résultats possibles.
Revenez sur cette page chaque fois que vous vous sentez perdu, dépassé ou que vous avez besoin de conseils sur la marche à suivre.
Vous n'êtes pas seul
Astuces et conseils des survivants du chordome
Soyez votre propre défenseur. La situation de chaque patient est unique et, bien que vos médecins puissent vous aider à comprendre les différentes options thérapeutiques qui s'offrent à vous et vous donner leurs recommandations, vous êtes la personne la mieux placée pour vous défendre et vous assurer d'obtenir les meilleurs soins possibles. Apprenez tout ce que vous pouvez, déterminez les questions que vous vous posez, obtenez des réponses à ces questions et demandez ce dont vous avez besoin et ce que vous voulez.
Prenez des notes. Gardez un carnet sur vous en permanence et notez tout. Vous êtes confronté à un nouveau symptôme ? Quelque chose ne vous semble pas normal ? Vous avez une question qui vous est venue à l'esprit APRÈS un rendez-vous ? Notez tout cela. Emmenez le carnet avec vous lors de vos rendez-vous afin de pouvoir discuter de ce que vous avez écrit et de prendre des notes sur ce que dit le médecin.
Emmenez un membre de votre famille ou un ami à vos rendez-vous. Un nouveau diagnostic de chordome peut être très difficile à gérer seul. Se renseigner sur le chordome, organiser des consultations avec des médecins, gérer les symptômes, penser à l'avenir, etc. peut vous fatiguer physiquement et mentalement. Si possible, le fait d'être accompagné par un ami, un membre de la famille ou une personne de confiance lors de vos rendez-vous peut s'avérer très utile pour prendre des notes, poser des questions et comprendre les prochaines étapes. La présence de quelqu'un d'autre peut vous aider à prendre des notes, à poser des questions, etc. pendant que vous discutez avec le médecin et que vous assimilez ce qu'il vous dit.
Demandez de l'aide. Le diagnostic d'une maladie rare comme le chordome peut entraîner un sentiment de solitude et d'isolement. N'ayez pas peur de demander de l'aide - que vous vous adressiez à un navigateur de la Chordoma Foundation, que vous rejoigniez un groupe de soutien, que vous vous connectiez à d'autres patients atteints de chordome en ligne ou que vous discutiez avec votre famille et vos amis, il est important d'avoir un système de soutien en place pour vous aider à traverser l'épreuve qui vous attend. Nous entendons souvent dire que la famille et les amis sont prêts à tout pour vous aider, mais qu'ils ne savent pas comment s'y prendre. Ils trouveront de l'espoir et du réconfort s'ils peuvent vous aider - et vous obtiendrez quelque chose en retour. Une idée consiste à dresser une liste de choses que les gens peuvent faire - vous apporter des courses, tondre votre pelouse, aller chercher vos enfants à l'école - puis à partager cette liste et à les laisser choisir.