Joan Burge

"Ce n'est pas réel. C'est un mauvais rêve." Joan Burge se trouvait dans la salle des urgences, et elle était incrédule. Un violent mal de tête l'avait amenée aux urgences ce jour-là, et le scanner destiné à rechercher la cause de sa douleur venait de révéler une excroissance dans sa tête. "Ce n'est pas possible", se dit-elle. "J'étais en parfaite santé, et voilà que mon monde bascule". Cette nuit-là, aux urgences, c'était le 4 juillet 2014. Joan se souvient avoir entendu des feux d'artifice au loin.

Le lendemain, avec l'aide de sa sœur, Joan s'est rendue dans un autre hôpital pour passer une deuxième IRM plus détaillée. "J'étais dans les vapes. Heureusement, ma sœur Gina savait quoi faire et comment parler aux médecins pour obtenir des réponses", dit-elle. "Le chirurgien nous a dit qu'il n'y avait aucun espoir, que ce n'était pas traitable", se souvient Joan. Mais Gina l'a encouragée à demander un second avis au Dr Daniel Kelly, chirurgien de la base crâne, qui a élaboré un plan de résection de la tumeur.

À l'approche de l'opération, les symptômes de Joan se sont considérablement aggravés. On lui a diagnostiqué une méningite bactérienne. "Mes médecins pensent que ma tumeur s'est suffisamment développée pour provoquer une infection dans mes sinus", dit-elle. "J'étais prête à me débarrasser de cette horrible tumeur, mais mon opération a été retardée le temps que la méningite se résorbe.

Après s'être remise de sa méningite, Joan a subi une chirurgie endoscopique endonasale de 13 heures avec le Dr Kelly. "J'avais 100 % confiance en mon équipe médicale, et j'étais soulagée qu'ils n'aient pas eu à couper dans ma tête", dit Joan. L'opération a été un succès, puisqu'elle a permis d'enlever la plus grande partie de la tumeur, sans qu'il soit nécessaire de procéder à une radiothérapie ultérieure.

La convalescence a duré environ quatre mois, mais Joan a été encouragée par ses prestataires et par le soutien qu'elle a reçu de sa famille, de ses amis et de ses clients, qui ont décoré sa chambre de centaines de cartes de vœux. Elle était également motivée par son désir de reprendre le travail en tant que chef d'entreprise, avec de fréquentes interventions en public. "J'attendais avec impatience de pouvoir donner une conférence à la Fondation Gates quelques mois après mon opération, et cela m'a énormément motivée pendant que je travaillais sur mon plan de rétablissement", explique Joan. Heureusement, elle a pu prononcer son discours : "J'ai à peine tenu le coup, mais je ne pense pas que l'on puisse dire que cela m'a complètement anéantie", dit-elle.

Le diagnostic de chordome de Joan est maintenant dans le rétroviseur depuis plus de huit ans. Avec le recul, elle offre de nombreuses suggestions aux patients dont le chordome vient d'être diagnostiqué :

• Armez-vous d'informations, mais n'en abusez pas. "Je n'avais pas la capacité d'assimiler beaucoup d'informations sur le chordome, car tout s'est passé très vite", dit-elle. "Les proches peuvent essayer de vous envoyer diverses ressources, ce qui peut être accablant et effrayant", ajoute-t-elle. "Essayez de trouver un équilibre entre l'information sur les décisions à prendre et le fait de ne pas absorber plus d'informations que vous ne pouvez en assimiler.

• Entrez en contact avec d'autres patients atteints de chordome. À l'hôpital où elle a été opérée, Joan a été encouragée par la rencontre d'une survivante du chordome qui était une autre patiente du Dr Kelly. "Elle était heureuse, pétillante et en bonne santé", dit-elle. "Parler avec des personnes qui ont vécu la même chose et qui s'en sont sorties peut donner beaucoup d'espoir.

• Restez organisé. L'entreprise de Joan est axée sur la formation et l'encadrement des professionnels de l'administration, et elle fait remarquer que bon nombre de ces compétences, comme la prise de rendez-vous et l'organisation de divers éléments d'information, peuvent s'avérer utiles lorsqu'on est atteint d'un cancer. Si possible, elle suggère d'emmener un ami ou un membre de la famille aux rendez-vous pour l'aider à prendre des notes. (Nous proposons des ressources imprimables que les patients et les soignants peuvent apporter à leurs rendez-vous chez le médecin pour les aider à noter leurs questions et les réponses des soignants, comme les Questions à poser sur le traitement et les plans de soins de survie).

• Trouvez vos propres sources d'inspiration et d'espoir. "La lecture de livres inspirants a été un mécanisme d'adaptation utile pour moi - des livres qui parlent de la lutte et de la traversée de périodes difficiles ", dit Joan. "Je prie aussi beaucoup ; j'ai un lien avec ma source à laquelle je peux m'adresser.

Joan ne souffre pas d'effets secondaires physiques permanents à cause du chordome, mais elle éprouve de l'anxiété à l'approche des IRM annuelles. "Je parviens de mieux en mieux à rester calme, mais lorsque j'entre dans le bâtiment de radiologie et que je me prépare à entrer dans la machine, j'ai toujours ce creux dans l'estomac, comme si c'était à refaire. Cela réveille de mauvaises émotions passées", dit-elle. Ces inquiétudes se sont atténuées au fil des ans : "J'ai appris à me détendre, à écouter de la musique et à faire abstraction de mes pensées anxieuses. J'imagine des choses que j'aime, comme être au bord de l'océan, au lieu de me laisser envahir par la peur", dit-elle. "La guérison passe par un aspect mental et émotionnel très fort".

Aujourd'hui, Joan éprouve un sentiment de victoire lorsqu'elle repense à son expérience de la maladie. "Je me vois comme un être sain et merveilleux, doté d'un cerveau magnifique et clair, qui vit sa grande vie", dit-elle. Je me dis : "Je suis en bonne santé, je suis forte, je suis là". Je ne veux plus jamais vivre une telle chose, mais je n'y pense pas tout le temps. Je me concentre sur aujourd'hui : qui je veux être, comment passer plus de temps avec les personnes qui comptent le plus pour moi, et comment je peux être au service des autres".

Lorsqu'on lui demande ce que cela fait d'être atteinte d'une maladie rare, Joan répond : "Quand j'ai appris que j'étais une sur un million, je me suis dit : "Bien sûr ! Je ne peux jamais rien faire de petit", dit-elle en riant.