Soutenir un ami ou un membre de la famille confronté à un chordome

Comment manifester votre soutien à un proche atteint d'un chordome ?

Le chordome peut être une expérience physiquement et émotionnellement difficile, et nous entendons souvent des amis et des membres de la famille se demander comment ils peuvent faciliter la vie d'un être cher qui a été diagnostiqué avec cette maladie. Et tout aussi souvent, des patients et des soignants nous disent à quel point le soutien de leur réseau a été vital au cours de leur parcours avec le chordome.

Il existe de nombreuses façons de soutenir un proche chez qui un chordome a été diagnostiqué :

• Renseignez-vous sur le chordome : Renseignez-vous sur la maladie, les traitements et les effets secondaires potentiels pour avoir une meilleure idée de ce que votre proche traverse. Comprenez que son expérience du chordome peut différer de celle d'autres cancers - par exemple, la plupart des patients chez qui un chordome a été diagnostiqué récemment sont traités par chirurgie et radiothérapie plutôt que par thérapie systémique (comme la chimiothérapie).
• Écoutez et encouragez : Accordez toute votre attention à votre proche s'il souhaite parler de ses sentiments, de ses craintes et de ses inquiétudes. Offrez-lui souvent des mots d'encouragement et rappelez-lui ses forces et sa résilience. (Et sachez que parfois, tout ce qu'ils veulent, c'est que quelqu'un les écoute !) Faites-leur savoir que vous vous souciez d'eux et que vous êtes là pour eux dans les hauts et les bas.
• Aide pour les choses pratiques : Votre proche peut avoir besoin d'aide pour les tâches quotidiennes telles que les courses, la cuisine, le ménage et les soins aux enfants et aux animaux domestiques. Proposez-lui de lui donner un coup de main ou même d'établir un programme avec d'autres amis pour l'aider.
• Montrez votre soutien par d'autres moyens : En envoyant des messages d'encouragement, en apportant son plat préféré ou en livrant un colis de soins, vous pouvez faire savoir à votre proche que vous vous souciez de lui et que vous êtes là pour lui.
• Tenez-lui compagnie : Détendez-vous aux côtés de votre proche ou, s'il en a envie, passez du temps avec lui à faire des choses qu'il aime.
• Soyez compréhensif : S'il reporte un rendez-vous ou annule à la dernière minute, faites preuve de patience et de souplesse.
• Respectez son intimité : Il se peut que votre proche ne veuille pas parler du chordome avec tout le monde. Respectez ses souhaits et ne partagez pas son diagnostic sans son autorisation.
• Souvenez-vous des étapes du traitement et de la guérison et célébrez-les : Marquer la fin ou l'anniversaire d'un traitement peut être un moyen important de montrer que vous vous souciez d'elle.
• Comprenez qu'il s'agit d'un marathon et non d'un sprint : Le traitement et la guérison d'un chordome peuvent durer des mois, voire des années. Soyez prêt à offrir votre soutien sur le long terme.