Kaitlin Slepian

Lorsque Kaitlin Slepian était en dernière année de lycée, elle avait un souhait ordinaire : assister au bal de fin d'année. Mais des circonstances extraordinairement difficiles lui ont barré la route : Un chordome venait d'être diagnostiqué chez Kaitlin et le calendrier de son traitement au Massachusetts General Hospital, loin de sa ville natale d'Arizona, ne lui permettait pas de participer à l'événement marquant de la vie d'une adolescente.

"Je me souviens avoir pleuré dans le bureau du médecin, tellement j'étais triste à l'idée de ne pas pouvoir participer à la danse", raconte Kaitlin. "Je pensais que mon traitement devait passer avant mes propres désirs. Mais l'une des spécialistes de la vie de l'enfant de Kaitlin - une profession axée sur l'amélioration de la qualité de vie des jeunes et de leurs familles confrontés au cancer ou à d'autres problèmes de santé - l'a aidée à changer de point de vue. "Elle a entendu mon chagrin. Et elle m'a donné les moyens de me défendre", explique Kaitlin. Avec la spécialiste de la vie de l'enfant à leurs côtés, Kaitlin et son père ont demandé à ses médecins s'ils pouvaient répondre à ce besoin. Leur demande a été couronnée de succès : Kaitlin a non seulement participé au bal cette année-là, mais elle a été couronnée reine.

Aujourd'hui, après quatre ans de lutte contre le cancer, Kaitlin considère que les spécialistes de la vie de l'enfant ont été parmi les membres les plus utiles de son équipe soignante. "Bien que toute l'équipe soignante ait été formidable, ce sont surtout les spécialistes de la vie de l'enfant qui m'ont aidée à me sentir comme une personne à part entière. Ils ne sont pas là pour vous faire une prise de sang ou vous demander ce que vous avez mangé ce jour-là. Ils sont dans votre coin pour vous écouter et vous comprendre. Particulièrement en tant qu'adolescente, il était très utile d'avoir quelqu'un qui écoute ce que je ressentais comme un manque", dit-elle.

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Aujourd'hui, Kaitlin est de retour à Boston pour franchir une nouvelle étape. Poussée par sa gratitude envers les spécialistes de la vie de l'enfant, elle a entamé un programme de maîtrise pour lancer sa propre carrière dans ce domaine. "Mon parcours avec le chordome m'a donné le sens du devoir. Je veux rendre un peu du soutien émotionnel que j'ai reçu et qui m'a été si bénéfique", dit-elle.

Kaitlin est convaincue que son expérience en tant que patiente atteinte d'un chordome l'aidera à tisser des liens avec les patients et les familles qu'elle servira à l'avenir. "Savoir ce que c'est que d'être confronté à un diagnostic de cancer apporte une perspective unique. Je me sens attirée par le travail avec les enfants malades, et je me sens bien d'avoir choisi une carrière avec un objectif aussi fort."

Elle espère également transmettre certaines des techniques d'adaptation qu'elle a apprises au cours des années qui ont suivi son diagnostic. L'un de ses outils préférés pour lutter contre le stress est un exercice de visualisation : "Je me rends à Hawaï dans mon esprit et j'essaie d'y plonger mes cinq sens, par exemple en imaginant une brise chaude et le bruit des rires de mes sœurs à proximité. Cela m'aide lorsque des souvenirs traumatisants et des hypothèses sur l'avenir surgissent", explique-t-elle.

Kaitlin reconnaît également que son thérapeute l'a aidée à passer du statut de patiente à celui de survivante. "La thérapie a été monumentale", dit-elle. J'avais beaucoup de colère, beaucoup de "pourquoi moi". Je voulais juste me projeter dans le jour où le cancer ne contrôlerait plus ma vie". Elle souligne une idée fausse très répandue, à savoir que "lorsque le traitement contre le cancer est terminé, c'est fini et on retourne à la vie de tous les jours. Mais pour moi, les premières années de survie ont été plus difficiles que les traitements eux-mêmes", dit-elle. "Il y avait tellement de choses à reconstruire.

Kaitlin se souvient également de nombreux bons souvenirs de cette période de sa vie. "Quand j'y repense, ce qui ressort le plus, ce sont les personnes qui m'ont soutenue, en particulier mes parents, qui ont assumé leur rôle de soignants d'une manière si étonnante."

En fin de compte, dit-elle, "j'ai l'impression que tout m'est arrivé pour une raison et m'a conduite là où je suis aujourd'hui. Je suis à jamais façonnée par mes expériences et je suis impatiente de les utiliser pour aider d'autres personnes".