Carlie Spaeder

On m'a diagnostiqué un chordome en avril 2017, alors que je terminais mes études universitaires. Je me préparais à obtenir mon diplôme en mai, mais à cause d'une mauvaise infection des sinus, j'avais du mal à tourner la tête. J'avais d'horribles migraines. Je suis allée à la clinique minute de la pharmacie locale, au centre de santé de mon université et au bureau d'entraînement sportif (je jouais au hockey sur gazon). J'ai fini par m'évanouir et on m'a emmenée à l'hôpital. Les traitements que j'ai suivis à l'hôpital de l'université de Pennsylvanie sont les suivants :

• Mai 2017 : Ablation des amygdales (pour qu'elles puissent passer par mon nez sans obstruction).
• Juillet 2017 : Première opération de résection du chordome par le nez.
• Octobre 2018 à janvier 2019 : 45 jours de radiations aux protons.
• Novembre 2019 : Reconstruction de mes sinus.

Ensuite, au centre médical de l'université de Pittsburgh :

• Février 2021 : Deuxième chirurgie de résection du chordome par le nez. Une greffe de peau a été prélevée sur ma jambe.
• Mars 2021 : Troisième chirurgie de résection du chordome par le nez. Cette opération était nécessaire car je souffrais d'une pneumonie, de trois formes de méningite bactérienne et d'une fuite de liquide céphalo-rachidien. La greffe de peau de l'opération de février était compromise et a dû être remplacée par une greffe de mon autre jambe. Par la suite, on m'a de nouveau posé une sonde d'alimentation et une ligne de perfusion (10 mars 2021) en raison de ma perte de poids et des antibiotiques dont j'avais besoin à cause de toutes les infections.
• Mars 2021 : Chirurgie pour placer des tiges et des vis dans mon cou en raison de l'effondrement de ma tête sur ma colonne vertébrale.
• Avril 2021 : Le Picc line a été retiré.

Aucun voyage n'est jamais un chemin droit. Actuellement, je fais des allers-retours : Parfois, je suis totalement incrédule face au traumatisme que j'ai subi, alors qu'à d'autres moments, j'aime à penser que je suis une jeune femme ordinaire de 26 ans ! Je continue à prendre du poids et à faire des choses que j'aimais auparavant, comme faire du sport ou passer du temps avec des amis.

L'aspect mental du chordome est un combat permanent pour moi. Donc, mentalement, je fais de mon mieux pour faire ce qui est le mieux pour moi après mon printemps difficile. Parfois, j'aime faire des choses seule, comme emmener mon chien au parc en écoutant de la musique, mais d'autres fois, je me retrouve à programmer des dîners et des boissons. Le soutien d'un thérapeute et d'un psychiatre m'a été d'une aide précieuse lors du diagnostic du chordome. Avant le chordome, je n'avais pas cherché à suivre une thérapie ou à bénéficier d'une quelconque aide en matière de santé mentale, mais j'aurais aimé le faire ! La thérapie m'a aidée à mettre en place des mécanismes d'adaptation pour des choses aussi petites que mon anxiété lorsqu'on me fait une piqûre, ou aussi grandes que l'anxiété liée au scanner. Elle m'a appris des techniques pour les jours où je ne veux pas sortir de mon lit ou que je ne me sens pas capable de parler à qui que ce soit. Il m'a également aidée à trouver une nouvelle normalité qui me convient.

Ma famille et mes amis proches m'ont également aidée lors du diagnostic de mon chordome. Sans leur soutien, leur amour et leurs encouragements, il m'aurait été très difficile de passer de l'autre côté. Ils sont capables de me relever lorsque je ne me sens pas capable de le faire moi-même.

Si je devais donner un conseil à quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué, ce serait de trouver du réconfort dans les petites victoires. Chaque jour peut être difficile, mais trouver de la joie dans les petites choses peut être extrêmement utile pour passer à travers - même si cela semble un peu idiot. Voici quelques exemples : votre infirmière préférée, un milk-shake, un ami sur FaceTim, ou même la diffusion de votre film préféré. Accepter la situation dans laquelle on se trouve et aller de l'avant à partir de là, c'est faire preuve d'une grande force. Je n'arrivais pas à imaginer comment je pourrais me sortir de cette situation, mais en continuant à accepter ma situation et en appréciant mes petites victoires, j'ai réussi à passer de l'autre côté.

Une autre ressource qui m'a été utile est Chordome Connections, un endroit idéal pour obtenir des informations et l'avis d'autres patients ou soignants. Je pense également que la récente page Instagram de la Fondation est une idée géniale. J'ai trouvé d'autres jeunes patients adultes grâce au pouvoir d'un hashtag sur les médias sociaux, ce qui m'a beaucoup aidé. Trouver des personnes auxquelles on peut s'identifier lorsqu'on est confronté à quelque chose d'aussi rare est plus qu'utile. Aux autres patients : n'ayez pas peur de tendre la main si vous trouvez quelqu'un sur les médias sociaux ! Cela peut faire la différence entre se sentir seul et se sentir entendu.