Le 22 décembre 1969, on m'a retiré un chordome de la colonne vertébrale cervicale près des niveaux C-5 à C-7. J'avais 14 ans. Je suis l'une des personnes qui ont eu la chance de mettre cette maladie dans le rétroviseur, bien qu'il y ait eu quelques bosses sur la route de la vie en cours de route. J'ai décidé de rassembler quelques réflexions pour sensibiliser le public à cette maladie.
Après quelques autres blessures sportives et une douleur persistante, mon cou s'est détérioré et ma mère a décidé qu'il était temps de m'emmener chez le médecin.
Il m'a prescrit des relaxants musculaires et a dit à ma mère que s'il n'y avait pas d'amélioration, il m'adresserait à un "spécialiste des os". Au bout d'une dizaine de jours sans amélioration, ma mère a appelé le médecin qui nous a orientés vers le Dr Barnaby, un chirurgien orthopédique d'Albany (le premier d'une longue série). Il m'a examinée, a fait des radiographies de mon cou (les premières d'une longue série) et a procédé à un examen complet de mes nerfs crâniens.
Après quelques appels téléphoniques en coulisses, mes parents m'ont dit que je devais me rendre à l'hôpital St. Les radiographies montraient une destruction osseuse de ma colonne vertébrale. Le Dr Arthur Schilp a procédé à un examen neurologique pour vérifier tous mes nerfs crâniens. Il est allé droit au but et m'a dit que j'avais une tumeur vertébrale dans la région de C-3 à C-5 et que je devais me faire opérer. Il m'a donné rendez-vous le lundi matin suivant, le 22 décembre.
Lorsque je me suis réveillée de l'opération, j'étais dans l'unité de soins intensifs. Les premiers jours ont été difficiles. Je me souviens m'être levée pour aller aux toilettes la première nuit, j'ai perdu connaissance et je suis tombée. Je portais un collier en plastique avec un contour en mousse pour maintenir mon cou stable. J'avais du mal à parler et à avaler.
Après plusieurs jours d'hospitalisation, le docteur Schilp est venu examiner ma plaie et en a fait une culture. Il m'a dit que je devais prendre des antibiotiques et du fer pour l'anémie. Je suis restée à l'hôpital pendant trois semaines après l'opération et j'ai perdu au moins 20 livres. Après quelques jours, je me souviens que ma mère a reçu un appel du Dr Schilp, qui lui a dit que j'aurais besoin de radiations pour tuer les cellules tumorales restantes afin d'éviter toute récidive. Ils m'ont recommandé l'hôpital Sloan Kettering Cancer à New York pour cela.
Mon père, mon oncle Pete et moi-même nous sommes rendus à New York. J'ai passé d'autres radiographies et on a fait un moule de mon visage pour un masque à porter pendant les radiations. Le plan prévoyait 30 radiations de 200 roentgens par jour. Je devais m'allonger sur la table, le visage dans le masque. L'appareil à rayons X tournait autour de la table et ne prenait que quelques minutes. Je n'ai ressenti aucune gêne pendant les traitements.
Après quatre semaines de radiations, je suis devenue très faible et j'ai développé un mal de gorge comme je n'en avais jamais eu auparavant. Mes médecins ont estimé qu'il valait mieux que je fasse une pause dans mes traitements. Après cette pause, nous sommes retournés à Sloan pour les deux dernières semaines de traitement. Les traitements restants se sont déroulés sans problème. J'ai été libérée et on m'a dit de revenir dans trois mois environ pour un contrôle. Je me souviens avoir dit au Dr D'Angio que j'avais encore beaucoup de douleurs. À cette époque, il n'y avait pas de scanner ni d'IRM. On a donc fait de nouvelles radiographies et nous sommes retournés voir le Dr D'Angio. Je l'ai entendu dire à mon père qu'il pensait que j'aurais besoin d'une nouvelle opération ; il croyait que la tumeur était récidivante. Mon père était fort et m'a dit de ne pas m'inquiéter, que nous allions voir le Dr Schilp pour avoir son avis. Le Dr Schilp pensait que la "tumeur" sur la radiographie n'était que du tissu cicatriciel. J'ai continué à suivre le Sloan Kettering pendant plusieurs années avant de poursuivre le suivi plus tard avec mon vieux copain, le Dr Schilp, à Albany.
Je suis retournée à l'école, les années ont passé et j'ai poursuivi mes études. Après avoir fréquenté l'université d'État d'Oneonta pendant deux ans, j'ai décidé de m'inscrire à la faculté de pharmacie d'Albany pour le semestre d'automne 1975. J'ai commencé à faire des recherches sur le chordome à la bibliothèque médicale et j'ai même obtenu une copie de mes rapports de chirurgie et de pathologie dans les archives. Je me suis alors rendu compte que je faisais partie des chanceux.
À cette époque, Linda et moi planifions notre avenir ensemble. Après avoir été admis à l'école dentaire de l'université de Buffalo en décembre, nous nous sommes fiancés. Nous sommes partis pour Buffalo et l'école dentaire. Notre fille Kara est née le 16 juillet 1981. Linda avait fait une fausse couche en 1980 et Kara était donc une bénédiction particulière (ce qu'elle est toujours aujourd'hui).
Peter's Hospital pour mon internat en médecine générale et j'ai commencé à travailler au noir dans le cabinet dentaire de mon père le samedi matin. Notre fils Matt est né le 24 mars 1983 pendant mon année à St. Peter's (deuxième bénédiction). À la fin de l'internat, j'ai rejoint à plein temps le cabinet dentaire de mon père et de mon oncle Pete.
Ma famille m'a été d'une aide précieuse pendant mon parcours avec le chordome. Depuis, j'ai rejoint un groupe Facebook appelé "Chordoma Support and Survivors" et j'ai découvert la Chordoma Foundation, où je suis restée en contact avec des familles touchées pour leur offrir mon soutien.
Depuis 1969 (et ma radiothérapie), j'ai eu un neurofibrome, un nodule thyroïdien, un adénome parathyroïdien et une endartériectomie carotidienne (tous ces cas se sont produits dans le champ de la radiation). Je conseille vivement à tous ceux qui ont subi une radiothérapie dans le passé de faire un suivi et de demander une échographie de l'artère carotide si la radiation a eu lieu dans la région de la colonne vertébrale cervicale. J'ai également participé à une étude portant sur les aspects génétiques du chordome.
En tant que survivant depuis 50 ans, je pense que mon histoire peut donner de l'espoir à ceux qui viennent d'être diagnostiqués. Je voudrais remercier ma femme Linda, qui m'a soutenu pendant toutes ces années, ainsi que mes frères et sœurs : Christine, Janet, Gène (Bud) et Victoria.