C'était l'hiver 2020, et je rentrais en voiture d'une visite à un client à Varsovie vers ma ville natale. Il faisait beau et la nuit venait de tomber. Soudain, la voiture qui me précédait a semblé avoir quatre feux au lieu de deux. Je voyais double.
Il me restait encore une quinzaine de kilomètres à parcourir, alors j'ai essayé de l'ignorer. Je me suis dit que ce n'était probablement que de la fatigue après trois heures au volant et douze heures chez le client. Je suis rentré chez moi, je me suis endormi et j'ai oublié. Mais le lendemain, je voyais toujours double. Le Nouvel An approchant à grands pas, je me suis promis de le faire vérifier dès la fin des vacances.
Je me suis d'abord rendue chez un ophtalmologiste. Il a examiné mes yeux avec soin, a effectué des dizaines de tests, puis m'a donné un verdict glaçant : mes yeux n'avaient rien d'anormal. Ce devait être quelque chose dans le cerveau, ou un autre déficit neurologique. Il m'a ordonné d'aller aux urgences. Je me suis rendue aux urgences de l'hôpital, mais malheureusement, elles se trouvaient en plein milieu des restrictions imposées par le COVID. Comme je n'étais pas en danger immédiat, ils n'ont pas fait grand-chose. Ils m'ont dit que je devais consulter un neurologue le lendemain.
C'est ce que j'ai fait. Le lendemain, je suis allée voir un neurologue, que j'avais trouvé avec beaucoup de difficultés parce qu'il n'y avait pas beaucoup de médecins disponibles à l'époque. J'ai décrit mes symptômes, je lui ai montré le rapport de l'ophtalmologue et le dossier des urgences. Il a suspecté une myasthénie grave, mais avant de prescrire des médicaments, il a demandé une IRM. Après une semaine d'attente de la procédure, puis deux autres semaines d'attente des résultats, j'ai enfin eu entre les mains la vérité, honnête mais glaçante : "Selle turque / tumeur clivale, 4 x 5 cm, pénétrant dans le sinus sphénoïde, avec une zone saillante atteignant la glande pituitaire. Peut-être un adénome hypophysaire, un méningiome, ou moins probablement - un chordome."
J'ai fait quelques recherches rapides. Adénome - bon. Traitable avec des médicaments, non maligne. Méningiome - un peu plus grave, mais toujours traitable. Et puis le chordome - très rare, maligne, récurrente et difficilement traitable. J'étais choquée, mais j'espérais toujours le meilleur. J'ai consulté un neurochirurgien pour savoir laquelle de ces options était la plus probable. Il a regardé l'IRM pendant un long moment, mais il n'a rien pu dire. Ce qu'il a dit, c'est qu'il fallait opérer de toute façon, car la tumeur était très mal placée et devait être enlevée. Mais comme il s'agissait de l'hypophyse, il m'a d'abord adressé à un endocrinologue.
J'ai eu de la chance. Mon endocrinologue était le genre de médecin qui considère le patient dans sa globalité, et pas seulement à travers le prisme étroit de sa propre spécialité. Elle a demandé une longue liste d'analyses de sang, d'hormones et de neurotransmetteurs, dont certains dont j'ignorais l'existence. À la fin de la visite, elle m'a posé une dernière question : "Avez-vous demandé un deuxième avis sur la tumeur ?" Je lui ai répondu que je n'avais pas d'autre option à ce moment-là et que j'étais vraiment pressé de la faire disparaître. Elle m'a orienté vers un autre neurochirurgien, spécialiste des tumeurs de l'hypophyse.
Je suis donc allée le voir. Il a pris le CD, l'a inséré dans son ordinateur portable et a regardé les images en silence et avec une concentration totale. Il a plissé les yeux, bougé la tête plusieurs fois, puis m'a regardé par-dessus son ordinateur et, d'une voix ferme, a donné son verdict : "Il s'agit d'un chordome. Il est relativement petit et peut être traité. Le traitement consiste en une chirurgie endoscopique par le nez et les sinus. Les complications possibles comprennent une fuite de liquide céphalo-rachidien, qui peut être traitée par une greffe de peau. Voulez-vous l'opération ?"
Mes jambes tremblaient. L'option la moins probable était devenue réalité. Mais le ton calme et la certitude du médecin m'ont donné du courage et de la clarté. J'ai répondu : "Oui, même aujourd'hui". Il m'a inscrite pour l'intervention et a demandé quelques examens complémentaires.
Deux semaines plus tard, j'ai été opérée. À mon réveil, le médecin est venu me donner le suivi. La tumeur avait été complètement enlevée. Pas de tumeur résiduelle. Pas de fuite de liquide céphalorachidien. Tout allait bien. Une semaine d'observation, et je pouvais rentrer chez moi. C'était génial. J'avais l'impression d'avoir gagné à la loterie. Une tumeur sur un million avait été enlevée et je n'avais plus rien à craindre. J'étais heureuse. Ma vision double avait disparu. J'ai repris mon travail et mes activités habituelles. J'ai recommencé à faire du vélo. Je profitais de la vie.
Jusqu'à deux ans après le premier diagnostic. Je passais des IRM de contrôle tous les six mois et l'une d'entre elles, deux ans plus tard, a révélé une repousse. On m'a ordonné de subir une nouvelle intervention chirurgicale. Comme la première opération avait été couronnée de succès, j'ai abordé la seconde pleine d'espoir et avec de grandes attentes. Mais cette fois-ci, lorsque je me suis réveillée, le suivi m'a brisé le cœur. Ils n'avaient pas pu l'enlever. La tumeur était plus dure et s'était développée dans le sinus caverneux. Le risque de couper les artères à cet endroit rendait l'intervention chirurgicale impossible. Je ne sais pas si c'est normal ou non, mais je crois mon neurochirurgien. Il ne pouvait tout simplement pas faire grand-chose.
On m'a conseillé de subir une radiation aux protons. En Pologne, le traitement par protons n'est disponible qu'à un seul endroit : l'Institut national d'oncologie de Cracovie. Pour en bénéficier, il faut que la tumeur soit incurable ou qu'il s'agisse d'une récidive qui ne peut être enlevée par voie chirurgicale - ce qui était mon cas. Je les ai donc contactés immédiatement et je suis allée voir les médecins de l'institut. Ils ont examiné mon dossier, tous mes examens et tous les rapports d'opération, et ils m'ont accepté pour la protonthérapie.
J'y ai passé trois mois. J'ai reçu 74 Gy sur le site de la tumeur initiale et 42 Gy sur la zone de croissance possible. Je l'ai assez bien supporté. Il n'y a pas eu de réelle gêne, à part un écoulement nasal et un peu de nausée. Je n'avais plus de tumeur - et j'espère que c'est toujours le cas. Malheureusement, la protonthérapie a provoqué une épilepsie du lobe temporal, que nous traitons actuellement, et les choses se présentent bien. Je passe des scanners de la tête et du corps tous les six mois pour détecter d'éventuelles métastases. Jusqu'à présent, tout va bien. J'attends maintenant de voir ce que l'avenir me réserve.
Tout cela - et c'est le point que je veux souligner dans cette histoire déjà trop longue - m'a appris une chose : ne vous inquiétez pas trop. Voyez le bon côté de la vie. Passez du temps dans la nature. Passez du temps avec votre famille. Ne réfléchissez pas trop. Essayez de trouver des aspects positifs, même dans ces histoires de tumeurs folles. La possibilité de mourir de cette tumeur est élevée, mais en même temps, aucune autre tumeur n'a autant de personnes talentueuses qui travaillent sur elle. On ne sait donc jamais - le remède est peut-être à portée de main.
S'il vous plaît, concentrez-vous sur les choses qui comptent, pas sur celles que vous ne pouvez pas contrôler. Comme ce "chordome diabolique".
Santé et bonne chance,
Michał
Survivant depuis 6 ans