Bonjour à tous ! Je m'appelle Lauren et mon histoire est très complexe. On m'a diagnostiqué un chordome en 1995.
En cinquième année, à l'âge de dix ans, j'ai commencé à vomir et à avoir des maux de tête de façon aléatoire. Aujourd'hui, je sais que les chordomes sont malins, mais à l'époque, les médecins les qualifiaient de bénignes.
Des médecins de Houston et de Dallas ont pratiqué quatre opérations sur moi, y compris l'implantation d'une dérivation non programmable. L'une des opérations ayant été réalisée à travers le palais, je parle encore aujourd'hui par voie nasale. J'ai eu plusieurs crises d'épilepsie et j'ai également subi une ponction lombaire lorsque j'étais enfant - la chose la plus difficile que j'aie jamais faite.
Après les opérations, j'ai subi une radiation par faisceau de protons au Mass General Hospitals de Boston - à l'époque, il n'y avait que trois hôpitaux dans le monde qui proposaient cette radiothérapie. Je suis heureuse de pouvoir dire que j'ai survécu 29 ans à un chordome.
Malheureusement, le traitement que j'ai reçu à l'époque était très radical. En raison de la quantité extrême de radiations, j'ai vécu un sacré parcours. En 2017, je suis tombée enceinte de jumeaux. Cependant, tous les traitements excessifs ont provoqué un accident vasculaire cérébral ischémique pendant ma grossesse. C'était à Houston, pendant l'ouragan Harvey. Je suis extrêmement reconnaissante d'avoir réussi à accoucher à 32 semaines. Aujourd'hui, mes jumeaux ont six ans et se portent bien.
En raison de tous mes antécédents, les médecins ont continué à me faire passer des IRM tous les six mois. Puis, en 2019, on m'a diagnostiqué un méningiome bénin. Comparé au chordome et à l'accident vasculaire cérébral, ce n'était rien. On m'a cependant rasé la moitié des cheveux, ce qui me gênait énormément. Je me suis donc rasé les cheveux en toute confiance. J'ai vraiment du cran, et me raser la tête était tellement libérateur !
Mais je n'en avais pas fini. En 2022, on m'a diagnostiqué un glioblastome, le cancer du cerveau le plus mortel qui soit. Il a été découvert le jour de l'anniversaire de mon père (le 11 mars 2022). Je suis maintenant une survivante du glioblastome depuis deux ans et trois mois. Je l'ai fait une fois. Je peux le refaire !
Ce qui m'aide le plus, c'est de pouvoir parler à quelqu'un, qu'il s'agisse d'autres patients ou d'un thérapeute. Ma famille a été absolument formidable, mais la thérapie et les rencontres avec d'autres patients ont été les plus utiles ! J'aurais aimé pouvoir entrer en contact avec d'autres patients atteints de chordome. Ma famille a été formidable, mais j'avais besoin de quelqu'un à qui m'identifier, surtout à mon âge.
La chose la plus importante que j'ai apprise est de ne pas abandonner. Oui, j'étais un enfant, mais je ne voulais rien de plus au monde que d'être un enfant, physiquement et mentalement. Mon conseil est de continuer à avancer. J'ai commencé une thérapie à l'âge de douze ans pour parler de ma santé et de la désintoxication de mon père. J'ai tellement aimé la thérapie que j'ai décidé d'obtenir une maîtrise en psychologie. L'objectif est de continuer à faire de son mieux parce qu'on a le choix d'apprécier chaque jour. Je suis heureuse d'être ici aujourd'hui.
J'essaie de partager mon histoire et d'encourager les autres de toutes les manières possibles. Nous ne sommes pas seuls. Faire du bénévolat au Texas Children's Hospital lorsque j'étais au lycée a beaucoup compté pour moi - tout ce que les enfants voulaient, c'était être un enfant. Je me souviens de cela dans mon histoire. Lorsque j'étais enfant, je jouais avec d'autres enfants qui avaient eux aussi des problèmes cérébraux. Raconter mon histoire à une mère et lui faire verser des larmes d'espoir, c'est tout ce qui compte pour moi.