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José Enrique

2/4/2022

José Enrique sait comment regarder un défi dans les yeux : L'ancien joueur de Premier League a affronté d'innombrables adversaires sur le terrain et s'est battu contre une blessure persistante au genou qui l'a finalement conduit à prendre sa retraite en tant que joueur en 2017. Malheureusement, un autre adversaire l'attendait juste en dehors du terrain : le chordome.

"J'avais commencé ma nouvelle carrière d'agent et je voyageais d'Espagne à Londres pour une réunion importante", se souvient José. "Ce soir-là, les lumières du restaurant semblaient trop vives et la télévision du bar était floue - je savais que quelque chose n'allait pas", raconte-t-il. Plus tard, dans sa chambre d'hôtel, il a souffert d'un énorme mal de tête que les analgésiques n'ont pas pu soulager ; le lendemain matin, il voyait double. "Ma femme, Amy, était déjà en route pour me rejoindre, car nous avions prévu d'emmener notre neveu à Disneyland Paris", raconte-t-il. "Au lieu de cela, elle m'a emmené à l'hôpital.

Dans le premier hôpital, les médecins de José ont pensé qu'il pouvait avoir une artère obstruée dans le cerveau. Il a été envoyé dans un deuxième hôpital, où il a subi des tests douloureux avant d'être finalement dirigé vers un neurochirurgien. Ce médecin lui a dit : "Nous savons ce que c'est. Je ne veux pas vous faire peur, mais vous avez une tumeur dans la tête : une maladie sur un million appelée chordome"", se souvient José. "Amy et moi étions abasourdis. Je pouvais à peine entendre le reste de l'explication. J'étais en état de choc.

Amy et lui sont allés se promener pour digérer la nouvelle. "Une fois que j'ai eu le temps de me remettre les idées en place, j'ai su que la chirurgie pour enlever ma tumeur était la bonne solution et je me suis senti prêt à l'affronter", dit-il. J'ai dit à Amy : "Allons-y".

Heureusement, l'expérience de José avec sa blessure au genou lui a permis de comprendre l'importance de demander un deuxième avis - une étape cruciale pour ceux qui sont confrontés à un diagnostic de chordome. C'est ainsi qu'il s'est adressé au Dr Juan Antonio Simal, neurochirurgien expérimenté en matière de chordome à l'hôpital universitaire et polytechnique de La Fe à Valence, en Espagne. Malgré l'emplacement délicat de la tumeur de José contre une artère majeure du tronc cérébral, le Dr Simal a retiré la totalité de la tumeur en toute sécurité.

Pour José, la partie la plus difficile de l'aventure du chordome s'est déroulée dans les suites immédiates de cette opération. "J'étais récemment au sommet du monde, entouré de dizaines de milliers de personnes qui m'acclamaient. Maintenant, je restais éveillé, seul, la nuit, dans un lit d'hôpital, incapable de bouger ou de faire quoi que ce soit sans aide pendant des jours", raconte-t-il.

José reconnaît qu'Amy a rendu cette période plus supportable pour lui. "Nous partagions le même sens de l'humour, même pendant les moments les plus difficiles de ce séjour à l'hôpital", dit-il.

"Je pense que ces situations sont parfois plus difficiles pour les soignants que pour les patients. Le manque de contrôle est effrayant et difficile. Amy m'a vu aller mal, souffrir, être alité. Elle s'est occupée de tout."

Il éprouve également une gratitude durable pour le Dr Simal, qui est devenu un ami proche. Dans le cadre de sa pratique chirurgicale, le Dr Simal travaille à la mise au point d'avancées visant à réduire le risque de fuites de liquide céphalorachidien, une complication fréquente chez les patients atteints de chordomes de la base du crâne.

"Lui et son équipe ont été extraordinaires. Je n'ai jamais rencontré quelqu'un comme lui", déclare José.

Après son séjour à l'hôpital, José a suivi un régime de deux mois de protonthérapie à Paris. "Le fait d'être relié à la machine par un masque m'a un peu fait paniquer", dit-il, "mais l'équipe de traitement était si gentille et m'a aidé à me sentir à l'aise. Après la première fois, ce n'était pas aussi grave que je le craignais.

Amy et le chien du couple, Simba, sont restés en France avec José, offrant une distraction bienvenue à ses radiothérapies. Ils ont même pu emmener leur neveu à Disneyland Paris, voyage qui avait été annulé au début des symptômes de José.

"Tout au long de cette période, et depuis, Amy a été tout pour moi. Pour certaines personnes, ce genre de choses peut vous briser. Mais en fait, cela a renforcé notre relation", explique José. "Si nous pouvons surmonter cette épreuve, nous pouvons surmonter n'importe quoi.

Aujourd'hui, José est en bonne santé, et Amy et lui sont sur le point de relever un autre défi de taille - mais un défi qu'ils attendent avec impatience : En août, ils accueilleront leur premier bébé.

"Il y a de mauvais moments dans la vie et de bons moments dans la vie. Les bons moments reviendront", déclare José. "C'est peut-être votre tour d'être malchanceux, mais vous pouvez aller de l'autre côté.

Racontez-nous votre histoire hors du commun

Raconter l'histoire de votre chordome avec vos propres mots peut aider d'autres membres de notre communauté à se sentir plus proches et prêts à affronter ce qui les attend. Nous vous invitons à partager vos expériences et vos réflexions avec d'autres personnes, qui pourront bénéficier du fait de savoir qu'elles ne sont pas seules.

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