Isi and Sari Ghitis

Chapitre I (publié en mai 2022)

Ce chapitre est dédié à nos anges ; chaque nom mentionné ici a été un ange pour nous sur le difficile chemin de la lutte pour un remède, de la lutte pour la vie. Merci, mes anges.

Tout a commencé en 2012, lorsque mon mari Isi avait 52 ans. Lors d'une fête, il est tombé au cours d'un jeu de chaises musicales. Une femme est tombée sur lui en essayant d'attraper la chaise. À partir de ce moment, il a commencé à ressentir des douleurs dans le bas du dos. Mon mari était très dynamique et sportif ; il avait une entreprise de jardinage et travaillait aussi physiquement. Il était étrange que la douleur ne disparaisse pas après quelques jours. Au cours des mois suivants, alors que la douleur augmentait, nous avons consulté un nombre illimité de médecins de différentes spécialités. Tous ont établi un lien entre la douleur et le traumatisme. Nous avons même consulté un orthopédiste chevronné qui a demandé un scanner. Après avoir examiné le deuxième disque, il a diagnostiqué une hernie lombaire. Il n'a pas examiné le troisième disque... et le temps a passé.

Notre petite fille avait déjà 5 ans ; son père vivait dans la douleur et n'était pas en mesure de la porter dans ses bras. Je me souviens comme aujourd'hui qu'un vendredi matin, nous avons appelé notre médecin et bon ami, le Dr Haim Stroh, qui connaissait Isi depuis l'enfance. Le Dr Stroh a dit qu'il n'était pas logique qu'un jeune homme aussi athlétique souffre de douleurs traumatiques depuis si longtemps et il a demandé la chose la plus simple que tout le monde n'avait pas demandée auparavant : une radiographie du dos. Le Dr Haim Stroh a été à nos côtés tout au long de ce voyage, s'occupant des détails médicaux, nous aidant, nous soignant et nous soutenant. Sur ces radiographies, une masse était déjà visible, et tout a commencé : recherche d'un spécialiste, scanner, IRM, biopsie. Grâce à ma sœur Jenny et à sa belle-sœur Michal, qui se sont engagées dans ce projet et nous ont aidées, nous avons pu consulter le meilleur médecin de la région, le professeur Kolander.

Le chordome est une maladie très rare ; en Israël (où nous vivons), il y a très peu de cas par an. Cependant, dès l'IRM, le radiologue a suspecté un chordome du sacrum. Le Dr Friedman, l'un des meilleurs radiologues d'Israël (merci Michal de l'avoir contacté), a déchiffré l'IRM. En attendant les résultats de la biopsie, une autre théorie a été explorée, celle d'un myélome (cancer du sang). Cependant, le Dr Erdan (un hématologue très spécial qui est malheureusement décédé plus tard) a exclu la possibilité d'un myélome. Une maladie du sang appelée MGUS a été découverte, que nous suivons depuis lors chaque année avec l'hématologue. Mais cela n'expliquait pas la tumeur. Plus tard, le rapport de biopsie a confirmé le diagnostic : chordome avancé du cacrum. C'est alors qu'a commencé la course, l'exploration, la recherche d'expertise, l'apprentissage et la recherche d'aide dans le monde entier.

Notre médecin principal, le professeur Kolander, a suggéré une intervention chirurgicale combinée à des radiations, une opération qui aurait pu laisser Isi avec de graves handicaps, voire avec la perte de la capacité de marcher. Je suis devenue un "lion" et j'ai envoyé des lettres et des courriels à tous les experts du monde, y compris le professeur Varga en Hongrie, le docteur Fridlander et le rav Firer en Israël, et bien d'autres encore. L'opinion commune était de faire une résection en bloc de la tumeur, une chirurgie compliquée avec beaucoup de risques et de nombreux handicaps fonctionnels. Le 31 décembre 2013, après une consultation de deuxième avis avec un expert à l'hôpital Tel Hashomer, mon mari a dit qu'il ne ferait pas l'opération, qu'il préférait mourir et ne pas être la moitié d'un homme. Il a fumé dans la voiture avec les fenêtres fermées ; je n'ai même pas pu dire un mot. Deux heures plus tard, ma sœur Jenny m'a appelée et m'a dit : "Tu dois rencontrer le professeur Boriani d'Italie, c'est un expert qui pratique des opérations en Israël, va le chercher". Avec très peu d'informations, j'ai essayé d'obtenir le numéro de téléphone du professeur Boriani et j'ai appelé tous les Boriani que j'ai pu trouver sur le Web, jusqu'à ce que je parvienne enfin à joindre sa femme en Italie. Il n'a pas été facile de la convaincre, mais elle m'a finalement donné son numéro. J'ai appelé le professeur Boriani ; il m'a dit qu'il n'aurait pas le temps de me rencontrer car il partait pour l'aéroport dans quelques heures. Je l'ai supplié d'attendre. Le professeur Boriani m'a attendu et le miracle a commencé. J'ai conduit comme une folle jusqu'à son hôtel et, comme je suis très organisée, j'avais toutes les imageries et tous les résultats d'examen sur mon ordinateur portable. Le professeur Boriani a examiné attentivement les images et, bien qu'il soit chirurgien, il a déclaré : "Si c'était moi, je ferais un traitement par ions carbone qui peut arrêter la croissance et réduire la tumeur". Il a expliqué que cette thérapie était relativement nouvelle et qu'elle n'était disponible que dans quelques endroits dans le monde, le centre le plus expérimenté étant au Japon. Le professeur Boriani m'a dit qu'il valait mieux se rendre en Allemagne, à HIT (Heidelberg), car c'était plus accessible pour nous, il m'a donné les détails et il est rentré chez lui.

C'était le soir du 31 décembre 2013. Et la course a commencé, en essayant de joindre les centres ions carbone, en envoyant les informations qu'ils demandaient, en envoyant des images par la poste, en obtenant l'acceptation de la thérapie, en obtenant les approbations de nos médecins en Israël, et bien sûr - de l'assurance. En ce qui concerne l'Allemagne, nous avons dû faire preuve de beaucoup de patience car les Allemands étaient en vacances pour le Nouvel An et, après leur retour, il a été très difficile de les joindre. J'ai même demandé à ma très bonne amie Debbie, qui vit à Francfort, de leur parler, elle s'est rendue personnellement à HIT et ils ont réagi ! Le Japon a accepté d'effectuer le traitement, mais nous avons hésité parce qu'il était très compliqué de déménager au Japon pendant près de deux mois. Que faire avec notre petite fille ? Comment communiquer avec les gens là-bas ? Finalement, HIT a également accepté et la course à la couverture d'assurance a commencé. Grâce à Freddy Rosenfeld, mentionné par le professeur Boriani, nous avons obtenu l'accord de notre assurance privée. Freddy a contacté le Rav Firer, qui fait autorité en matière de maladies graves et de traitements. Entre-temps et avant que le Rav Firer ne donne son accord, un vendredi matin, Freddy m'a appelé et m'a dit : "Va chercher un échantillon de tissu tumoral et apporte-le immédiatement au Rav Firer, un rabbin l'emmènera à la Clinique Mayo". Nous n'avons pas hésité une seconde et nous nous sommes rendus au laboratoire d'Ichilov. Le vendredi n'étant pas un jour ouvrable en Israël, le laboratoire était presque fermé. Nous avons réussi à trouver quelqu'un (un ange) et nous lui avons expliqué ce dont nous avions besoin, elle a accepté et nous avons "VOLÉ" un échantillon de tissu de la tumeur au laboratoire.

En quelques heures, l'échantillon de tumeur était entre les mains du rabbin, en route pour les États-Unis. La clinique Mayo a confirmé le diagnostic et les contacts de Rab Firer ont donné leur bénédiction pour le traitement par faisceau d'ions carbone. Nos anges Yigal et Carmit ont travaillé avec Freddy pour obtenir l'acceptation de l'assurance et une très bonne couverture. Malheureusement, Maccabi, notre assurance publique, n'a pas accepté le traitement alors qu'il s'agissait de la meilleure option pour Isi. En y réfléchissant bien, je pense que nous aurions pu les poursuivre en justice, mais notre esprit était entièrement tourné vers le traitement et la guérison.

Fin janvier 2014, Isi a commencé un traitement au carbone-ion par faisceau actif à Heidelberg, dans le cadre de l'essai ISAC. Le Dr Matthias Uhl a dirigé le traitement. Nous avons laissé notre petite fille avec ma mère en Israël et avons déménagé à Heidelberg pendant un mois et demi. Le traitement consistait en 6 semaines de radiations, puis une semaine supplémentaire pour se stabiliser avant de rentrer à la maison. Heidelberg est une belle ville située à 30 minutes de Francfort. Francfort est entourée d'une rivière et de montagnes. Comme il y a une université importante, la ville est pleine de jeunes gens qui se déplacent à vélo. À Heidelberg, nous avons loué un appartement très confortable et moderne à M. Chandler, qui a toujours été très gentil avec nous. Chaque matin, je ramenais à la maison une baguette fraîche et chaude de la boulangerie d'en bas. Merci à Debbie, Leo, Vivian et Matthias qui nous ont aidés pendant notre séjour à Heidelberg et après la fin du traitement. Le traitement n'a pas été facile du tout, Isi a souffert de douleurs intenses et de crampes qui ont augmenté avec le temps. Au moins, il n'a pas perdu ses fonctions. Après le traitement, le professeur Kolander, le docteur Stroh, le professeur Boriani et le bureau du professeur Debus à l'Institut de technologie de Heidelberg ont assuré un suivi rigoureux. Isi a été le premier patient israélien traité par Carbon-Ion. Depuis son traitement, d'autres patients ont été orientés vers les centres d'ionisation au carbone et au proton, et nous sommes donc très heureux de notre contribution à d'autres soins de santé.

Au cours des sept années suivantes, il y a eu des hauts et des bas, chaque IRM apportant son lot d'anxiété et de stress. Bien que la tumeur soit stable, en 2017, Isi a effectué un PET-CT de contrôle, et une masse sur le poumon a été découverte. Cela a donné lieu à de nouvelles recherches et consultations. Le professeur Merimsky, notre oncologue, a été notre guide dans ce nouveau chapitre. Comme rien n'est commun pour nous, il n'a pas été possible de réaliser une biopsie en raison de la localisation de la masse et la seule option était la chirurgie pour l'enlever. Pendant l'opération, la biopsie sur coupe congelée a confirmé un cancer du poumon, mais le Dr Paz, le chirurgien, a décidé d'attendre les résultats de la biopsie. L'opération d'extraction du lobe supérieur du poumon gauche s'est poursuivie deux semaines plus tard. Le cancer du poumon (adénocarcinome) et le chordome sont tous deux des cancers primaires et il n'y a aucun lien entre eux. Je dois dire que, probablement et ironiquement, le chordome a sauvé la vie d'Isi, car la masse a été découverte à un stade initial lors d'un PET-CT destiné à surveiller l'évolution du chordome. Isi s'est remise des deux opérations de la poitrine, ce qui n'a pas été facile, mais avec le temps, elle est redevenue forte.

Pour en revenir au chordome, au cours des années, Isi a perdu de la masse musculaire et des fonctions nerveuses au niveau du pied gauche. Néanmoins, Isi pouvait marcher et nous étions convaincus que le traitement choisi était la meilleure option disponible. Nous sommes en contact permanent avec la Chordoma Foundation, en particulier avec Shannon qui nous a vraiment soutenus. Nous avons rencontré au sein de la fondation des personnes incroyables comme Josh, Patty, Hans (RIP), David et bien d'autres. Nous avons participé à deux conférences en Europe organisées par Hans, mais depuis sa mort, l'activité de la fondation en Europe a diminué. Isi a fait don de tissus de sa tumeur à la Fondation pour la recherche et a récemment participé au programme des NIH.

Au cours de l'été 2021, l'IRM réalisée a montré une nouvelle masse sur la partie droite du sacrum. Cette découverte a suscité à nouveau de la peur et du stress. Une fois de plus, j'ai laissé l'anxiété de côté et j'ai commencé à chercher, à trouver, à atteindre. L'alternative était de ne rien faire et d'attendre ou de commencer un traitement systématique par Gleevec. Comme toujours, nous avons consulté le professeur Boriani qui nous a dit que ne rien faire n'était pas une option, que le Gleevec arrêterait probablement la croissance pendant un certain temps mais avec des effets secondaires, et qu'il était temps de procéder à une résection en bloc ou à une radiation.

L'idée de l'opération m'a paralysée pendant un certain temps ; je n'arrivais pas à respirer. En lisant entre les lignes, j'ai décidé d'explorer l'option de la radiation. En Allemagne, ils ont exclu cette option, ils ont dit qu'une seconde radiation ne serait pas possible. Je n'étais pas satisfaite de cette réponse et j'ai décidé d'appeler Freddy Rosenfeld. Une fois de plus, le miracle a commencé. Freddy a immédiatement contacté le professeur Hug, qui dirige MedAustron, le centre Beam en Autriche. Hug est intervenu rapidement et a examiné les images avec le Dr Fossati, son oncologue spécialiste des radiations. Leur avis était qu'un second traitement au carbone-ion était OUI viable, avec la nécessité d'un espaceur pour protéger le rectum.

La deuxième radiation n'est pas courante ; je pense qu'Isi est le premier patient au monde à avoir reçu deux radiations au carbone-ion pour un chordome sacré. Les professeurs Boriani et Kolander étaient très confiants dans l'approche, et Freddy et Yigal nous ont à nouveau aidés à obtenir les autorisations d'assurance. En un rien de temps, nous étions en Autriche, prêts à commencer le traitement. Comme il s'agissait de la vague COVID-19, nous avons déménagé en Autriche avec nos trois enfants qui continuent à travailler et à apprendre à distance depuis Wiener Neustadt. Ce voyage a été plus long car Isi avait besoin d'une chirurgie d'écartement avant la radiation. Il n'y avait aucune certitude que l'opération réussirait, et sans l'écarteur, il y avait un grand risque de perforation du rectum à cause des radiations. Le Dr Viragos de Wiener Neustadt a pratiqué l'opération. Il a expliqué les risques de l'opération, notamment la possibilité d'ouvrir l'abdomen pour insérer l'écarteur. Le Dr Viragos a réussi à placer le spacer, et ce par laparoscopie, sans ouvrir l'abdomen. Dieu merci !

Le Dr Viragos a non seulement réussi à insérer le spacer, mais il a également réussi à séparer la tumeur du côlon, ce qui a permis à Isi de se sentir plus à l'aise. Pendant les cinq jours d'hospitalisation à Wiener Neustadt et en raison des restrictions imposées par le COVID, seules des visites d'une demi-heure par jour étaient autorisées. Ces jours ont été difficiles, mais le soulagement était grand de savoir que l'espaceur avait été placé et que les radiations devraient être moins dangereuses. Quelques jours après l'opération, la radiation a commencé à MedAustron. MedAustron est un établissement incroyable, géré par les meilleurs professionnels de santé. Ils se sont occupés de nous et nous ont aidés pour tout, y compris le logement. Ils nous ont adoptés et nous ont fait nous sentir en sécurité. Du traitement à la recherche de livres en espagnol, en passant par la recherche d'une piscine pour mon entraînement, ils se sont occupés de tous les détails. Je suis sûre que leur hospitalité a contribué aux résultats positifs du traitement.

Bien que l'intensité des radiations ait été supérieure à celle du traitement à HIT, les effets secondaires et la douleur ont été bien moindres qu'à Heidelberg. Ce ne sont pas seulement les progrès technologiques réalisés en sept ans, mais aussi le professionnalisme et le dévouement du professeur Hugh et du docteur Fossati qui ont contribué au résultat positif du traitement. Le Dr Fossati a soigneusement planifié le traitement, nous a expliqué tous les détails et s'est assuré de minimiser l'impact des radiations sur les racines nerveuses. MedAustron est situé dans une petite ville appelée Wiener Neustadt, à 40 km de Vienne. Nous avons décidé de rester à Wiener Neustadt pour être plus proches de l'hôpital et du centre de radiations. Comme nous étions en plein mois d'août, la haute saison en Autriche, il nous a fallu beaucoup de travail pour trouver un logement. Les deux premières semaines, nous avons séjourné au Hilton, au centre de la ville, puis nous avons déménagé dans une maison.

Il n'était pas facile pour une famille de cinq personnes de vivre pendant 14 jours dans deux chambres d'hôtel, mais nous avons tout de même réussi à prendre du bon temps en marchant jusqu'au centre, en découvrant de petits restaurants et en goûtant à la cuisine autrichienne. Entre les visites à l'hôpital et les radiations, nous avons également réussi à faire de petites excursions à Vienne et dans les environs. L'Autriche est un pays magnifique, et les gens sont très gentils. Après deux semaines, nous avons emménagé dans la maison de Manfred. Nous avions de l'espace, des chambres, un jardin et même une piscine. Merci, Manfred, pour ton hospitalité et pour nous avoir fait sentir chez nous. La maison de Manfred a été notre maison et notre bureau pendant un mois. Nous avons transformé le salon en bureau à domicile, chacun d'entre nous travaillant et apprenant à distance pendant qu'Isi recevait le traitement. Le traitement s'est terminé et nous sommes rentrés en Israël. Isi passe une IRM tous les 3 mois, ce qui va bien entre-temps, en espérant une stabilité dans le temps.

Comme la nouvelle tumeur se trouve sur le côté droit, les douleurs et les crampes se manifestent maintenant dans les deux jambes. Le moral d'Isi ne faiblit pas ; il nage et fait de la physiothérapie pour renforcer son corps. Isi traverse un chemin difficile et des obstacles. Ce bon état d'esprit est une leçon pour nous tous, au jour le jour et sans trop réfléchir. Lorsque les problèmes surviennent, nous les résolvons et allons de l'avant. L'avenir est inconnu, chaque jour où nous sommes ensemble et où nous respirons est un miracle.

Je voudrais mentionner beaucoup d'autres anges que les noms ci-dessus

• Elias Castel, notre ami le plus cher et plus que cela un frère, toujours à l'écoute, conseillant,aidant et se souciant des autres.
• Le Dr Mike Cusnir, mon cher cousin et brillant hématologue, qui nous a aidés et guidés.
  
• Mes sœurs, toutes, et chacune d'entre elles est mon soutien.
  
• Ma mère s'est occupée de Michelle quand elle était petite et quand nous étions partis en traitement.
• Mes grands enfants, Jonathan et Debbie, s'occupent de leur père et me soutiennent dans tous ces périples hors du commun.Michelle, ma^13ème année. Depuis sa plus tendre enfance, entourée de ses parents occupés par lestests, les discussions et tout ce qui a trait à la vie avec une maladie difficile.
• Mon patron Eli, qui me soutient et me guide dans les prochaines étapes.
• Tous nos amis et notre famille, qui ont fait preuve d'une grande compréhension et d'une grande attention - merci.

Deuxième partie

Nous sommes aujourd'hui le 21 avril 2024, un jour avant la Pâque juive. Isi est décédée il y a dix jours, le 5 avril à 18 h 08.

Après le deuxième traitement en Autriche, nous avons effectué des suivis réguliers par IRM. Au cours des deux dernières années, Isi a perdu lentement et douloureusement de nombreuses capacités. L'été dernier (2023), il a ressenti une très forte douleur, diagnostiquée à tort comme une fissure, et je dois dire que ce diagnostic erroné a entraîné une douleur encore plus grande, causée également par les examens du médecin. En outre, il a perdu la masse musculaire de sa jambe gauche et a dû marcher avec une canne. Cet été-là, nous avions prévu un très beau voyage en Espagne, mais la veille, il m'a demandé d'annuler car il souffrait beaucoup. Isi a tout essayé pour récupérer ses muscles : il a essayé de nager, il a acheté un vélo statique. Mais tout était difficile, même nager dans notre petite piscine. À partir de ce moment-là, Isi a passé la plupart de son temps à souffrir sur le canapé. Il ne pouvait plus marcher pieds nus sur la plage, comme il le faisait les étés précédents. Il ne pouvait pas conduire ni même s'asseoir dans la voiture. Et puis, l'IRM de juin 2023 a écarté l'hypothèse d'une fissure et a confirmé la progression de la tumeur. J'ai ressenti de la peur, de l'incertitude, mais j'ai rapidement commencé à appeler et à envoyer des courriels à nos experts. La radiation, qui a été soutenue par le professeur Boriani et notre professeur Hug a offert une 3e radiation, qui a été soutenue par le professeur Boriani et nos médecins en Israël.

En août 2023, nous nous sommes rendus en Autriche à MedAustron pour 6 semaines. Même si Isi souffrait beaucoup, les radiations l'ont soulagé d'une manière ou d'une autre et il a pu profiter d'un peu de bon temps. Nous avons fait de petits voyages avec nos enfants, le frère et le cousin d'Isi. Nous avons passé de bonnes journées. Mais il souffrait toujours. Quelques mois après notre retour en Israël, de très mauvaises choses se sont produites, la douleur est devenue plus forte et les incapacités se sont aggravées. Isi a essayé de faire une IRM, mais c'était si difficile qu'elle a été faite sous anesthésie générale.

À partir du moment où l'IRM s'est terminée (le 11 décembre 2023), quelque chose de très grave s'est produit. Isi n'était plus capable de se tenir debout et de contrôler ses sphincters. J'ai appelé une ambulance et j'ai emmené Isi aux urgences de l'hôpital Ichilov à Tel Aviv, et c'est alors que la lutte pour l'hospitalisation a commencé. À Ichilov, on a confirmé qu'Isi souffrait d'une infection et d'une bactérie d'origine inconnue. C'est le début d'un cauchemar. Antibiotiques, médicaments contre les effets secondaires des médicaments, nombreux examens, dont certains vraiment douloureux et dans l'ignorance des malignes et des mauvaises conditions d'Isi. En parallèle, l'IRM réalisée auparavant a confirmé l'expansion de la tumeur dans le canal nerveux.

Cette première hospitalisation à Ichilov a été une très mauvaise et triste expérience, car l'équipe médicale et l'équipe de soutien n'ont pas traité Isi avec gentillesse. Un jour, Isi était seul (sans sa famille) sur le chemin de la douche et le médecin lui a dit "Les résultats du scanner sont revenus, vous avez des métastases", sans aucune préparation préalable et sans même me demander d'être à ses côtés pour cette terrible mise à jour. Isi a été renvoyé chez lui en "établissement de soins terminaux" avec une perfusion pour continuer le traitement antibiotique. À la maison, il a beaucoup souffert. L'administration de l'antibiotique dans la veine a été effectuée par ma fille (¹⁴ ans) et mon fils ! Après 10 jours à la maison, Isi s'est à nouveau effondré et est retourné à l'hôpital.

Il m'est difficile de me souvenir de la chronologie des événements, mais Isi n'est jamais revenu de l'hôpital, il a failli mourir d'un choc septique et a souffert d'autres infections et bactéries. Isi s'est remis du choc par miracle, je suppose, grâce à son esprit vif et à son désir de vivre. Mais sa vie était misérable : il avait une fracture pathologique de l'humérus gauche, un cathéter, des couches, il ne pouvait pas marcher ni même s'asseoir, et comme si tout cela ne suffisait pas, à cause des infections résistantes, il devait être en "isolation tactile". Cela signifie que nous ne pouvions pas l'aider sans porter de gants et que nous ne pouvions pas le prendre dans nos bras.

Pendant tout ce temps, son oncle Victor a construit de ses propres mains une douche pour Isi au premier étage, en espérant qu'il reviendrait à la maison. Cela a donné beaucoup d'espoir à Isi, qui demandait chaque jour où en était le projet. Merci, tio Victor. À cette époque, sa seule joie était d'écouter sa fille Debbie jouer de la guitare et chanter pour lui. Isi est conscient et son esprit est clair, mais la seule partie de son corps qui fonctionne encore est sa main droite.

Et puis des examens de plus en plus douloureux, dont 4 biopsies dont les résultats pathologiques n'étaient pas concluants. Enfin, le pire du pire : L'oncologue a confirmé l'existence d'un^3e cancer primaire et agressif, le sarcome métastatique. Il a recommandé de commencer une chimiothérapie pour le sarcome. Bien qu'Isi soit très faible, il a accepté le traitement, car Isi voulait absolument vivre.

Parallèlement, j'ai consulté des médecins experts en Europe qui m'ont dit qu'il était très improbable qu'une même personne soit atteinte à la fois d'un chordome et d'un sarcome. J'ai envoyé les lames en Italie pour un deuxième avis, mais le résultat est arrivé très tard, après le décès d'Isi. Sur ce rapport, le sarcome était exclu !

Isi a commencé une chimiothérapie (pour un cancer qu'il n'avait probablement pas) et nous l'avons transféré dans un établissement de soins complexes. Il n'y est resté que 10 jours, jusqu'à ce qu'il s'effondre encore et encore dans une ambulance à Ichilov. Isi a été emmené aux soins intensifs, sa volonté de vivre l'a mis hors de danger immédiat, mais il était très faible. Isi a demandé à poursuivre la chimiothérapie et nous avons respecté son souhait. Quelques jours après le dernier traitement, Isi était très faible et souffrait, puis il a commencé à délirer, son esprit n'était plus clair. L'oncologue a confirmé que la chimiothérapie ne fonctionnait pas et à partir de ce moment-là, nous avons commencé les soins terminaux, nous avons transféré Isi dans un établissement de soins terminaux où il a passé ses derniers jours.

L'hospitalisation d'Isi a été longue, très longue, presque 4 mois de torture intense, d'impuissance et de tristesse. Nous ne l'avons jamais laissé seul et, avec moi et mes enfants, son frère Salo et son très bon ami Bucho l'ont aidé, accompagné et soutenu. Notre routine s'est transformée en un séjour à l'hôpital, un peu de travail, un peu de maison. Des amis formidables et adorables nous ont rendu visite tous les jours et ne nous ont pas oubliés un seul instant. Le transfert d'Isi à l'établissement de soins terminaux a été une décision complexe car il n'y a pas eu de procédures de sauvetage. La décision a été soutenue par la fantastique équipe de soins palliatifs d'Ichilov (merci au Dr Michal). La décision a été soutenue par la fantastique équipe de soins palliatifs d'Ichilov (merci au Dr Michal). Mais dès le premier jour, nous avons enfin ressenti la paix, nous avons pu sortir Isi de sa chambre et l'emmener dans le jardin, sous les eucalyptus qu'il aimait tant. Nous avons oublié l'isolement et nous avons touché et aimé Isi. L'établissement de soins terminaux s'est très bien occupé d'Isi, ils étaient gentils et compréhensifs. Ils se sont même occupés de nous, nous ont nourris et nous ont aidés sur le plan psychologique.

Le vendredi 5 avril dans l'après-midi, Isi a eu des difficultés à respirer et a été soutenu par de l'oxygène. Mes enfants, son frère Salo et moi-même sommes restés assis à ses côtés jusqu'à son dernier souffle. C'était quelques minutes avant le Shabbat. Nous avons allumé les bougies de Chabbat et dit le dernier kiddush à ses côtés, mais Isi n'était plus avec nous. Isi est mort comme un "Kadish", un saint et un homme pieux. La tristesse et le vide resteront à jamais, mais Isi a tellement souffert qu'il aurait été égoïste d'espérer qu'il soit encore en vie avec cette terrible maladie.

Ce voyage a été long et douloureux. J'en ai tiré la leçon que la médecine ne devrait pas être uniquement une science, car avec les progrès technologiques, les patients deviennent des chiffres, des images et des graphiques. Médecins, vous avez une personne devant votre ordinateur - une vie entière, effrayée et qui vous fait confiance. Je sais que vous êtes très occupés, mais prenez quelques minutes pour les regarder dans les yeux, l'attention est aussi importante que les médicaments et les traitements. Pendant la Shiva, nous avons découvert Isi tel qu'il était quand il était jeune, avec tant de photos, de souvenirs et de chansons. Nous nous sommes souvenus de lui chantant ses chansons, retrouvant ses souvenirs. En profitant du magnifique jardin qu'il a créé pour nous, je me souviens de lui regardant à chaque instant nos trois enfants, ses arbres et ses créations.

Isi et moi avons tout fait ensemble pendant plus de 36 ans et maintenant c'est une vie nouvelle et différente sans lui. J'espère que ce nouveau chapitre sera plein de joie et de tranquillité, en célébrant la vie d'Isi toujours avec le sourire.

Au cours de la deuxième partie du dernier voyage, de nombreux autres anges nous ont soutenus, et je ne citerai que quelquesnoms sur cette liste :

• Mes enfants Jonathan, Debbie et Michelle
• Salo, son frère, qui n'a jamais laissé Isi seul.
  
• Ses bons amis Bucho et Michel
  
• Nos oncles Victor, Loretta et Tzipi.
  
• Mes sœurs, je ne pourrais pas faire cela sans elles.
  
• Mike, son jeune frère, et sa femme Vicky (ma petite sœur)
  
• Mon bon ami et le meilleur médecin de tous les temps Elias Castel
  
• Nurit et Keren de mon équipe de natation et mon entraîneur Cindy m'ont soutenu et m'ont fait oublier un peu la tristesse.
• Nos voisins sont toujours prêts à nous aider et attentionnés, merci Ari, Regina et Keren.
  
• Certains médecins d'Ichilov, l'équipe palliative, le docteur Dani, Israela l'infirmière, le docteur Amir Sternheim, Viki Hanes, qui rendait visite à Isi tous les matins sur le chemin du travail, lui apportant un café chaudet un sourire, les travailleurs sociaux, et bien d'autres encore.
• L'équipe professionnelle et excellente de l'établissement de soins terminaux de Tel Hashomer. Merci, Libi.
  
• Notre cher professeur Kollender, le docteur Haim Stroh et mon conseiller Freddy Rosenfeld.
  
• Le docteur Sadi, de l'établissement de soins terminaux, qui a pris le temps de comprendre Isi dans sa globalité.
  
• Le docteur Silvia Stacchiotti en Italie et les docteurs Hug et Fossati en Autriche.
  
• Le docteur Mike Cusnir, mon cousin des États-Unis.
  
• Tous nos chers amis et notre famille, qui ont toujours apporté de délicieux repas, appelé, pris soin de nous et nous ont rendu visite.