En novembre 2019, Phineas, alors âgé de six ans, est tombé de l'arbre en essayant de prendre son avion. Il a été transporté à l'hôpital en ambulance. L'IRM qui a suivi a montré que la chute avait été mineure, mais aussi qu'il avait un chordome à la base du crâne. Ce fut un choc pour toute la famille. Il s'en est suivi de nombreuses nuits d'insomnie pour trouver quelqu'un qui puisse opérer Phineas.
En janvier 2020, il a été opéré à Greifswald par le professeur H. W. Schröder. Après deux opérations longues et complexes, et plusieurs petites opérations (fusion C1/C2 et implantation d'une dérivation VP), il est sorti de l'hôpital, à l'autre bout du pays, à la fin du mois de février. D'avril à juin, Phineas a dû se rendre à Heidelberg pour une radiothérapie au proton. Cela signifiait à nouveau qu'il devait être séparé de ses frères et sœurs et de ses amis, car aucun frère ou sœur n'était autorisé à voyager avec lui à cause du virus Corona.
Fin juillet, nous pensions que tout était fini pour le moment et nous avons fêté son 7e anniversaire. Malheureusement, peu de temps après, il a contracté une méningite et des examens complémentaires ont révélé la présence de métastases dans ses poumons. Nous avons immédiatement contacté la Fondation Chordome et après un examen approfondi du cas, on nous a conseillé d'observer et d'attendre.
En 2022, un examen a révélé un effet secondaire des radiations : l'hypophyse ne produisait plus d'hormones de croissance. Il fallait maintenant à nouveau prendre une décision : ajouter des hormones, avec le risque que cela ait un impact sur les métastases dans ses poumons ; ou ne pas les ajouter et accepter ainsi une taille maximale de 130 cm. Avec Phineas, la famille a opté pour l'hormonothérapie et Phineas se réjouit de grandir à nouveau et de devenir aussi grand que ses amis.
Aujourd'hui, après presque trois ans, nous avons appris à vivre avec l'état de Phineas. Nous sommes heureux que Phineas soit un enfant heureux malgré toutes les circonstances. Il fait du ski en hiver, de l'escalade, du karaté et son plus grand souhait, un vélo BMX pour faire des figures, s'est également réalisé.
Qu'est-ce qui nous a aidés et renforcés ? La cohésion de la famille élargie, les amis qui nous ont aidés à trouver les bons médecins, qui ont préparé un repas de temps en temps, qui ont fait passer une bonne journée aux frères et sœurs de Phineas ou qui les ont simplement serrés dans leurs bras. L'une des leçons importantes à tirer de cette période est que les parents doivent obtenir des médecins le maximum d'informations pour obtenir le meilleur traitement possible pour leur enfant. C'est pourquoi il s'est avéré utile d'imprimer les informations fournies par la Chordome Foundation et de les emporter à chaque rendez-vous. Le fait d'être proactif, de poser des questions et de se sentir capable d'agir et de prendre des décisions a été un moyen de faire face à toutes les horreurs du diagnostic et du traitement. Enfin, nous travaillons désormais ensemble pour faire en sorte que les familles dont l'enfant est atteint d'un chordome ne soient pas désemparées, mais puissent bénéficier d'une aide compétente.