Dorothy

Mon histoire avec un chordome clival (tumeur de la base du crâne) a commencé il y a 13 ans. J'ai commencé à avoir des migraines, et un neurologue m'a dit qu'elles étaient probablement liées aux hormones - "beaucoup de femmes en ont pendant leurs règles". J'ai dit non, c'est quelque chose de nouveau. Les pilules qu'il m'a données n'ont pas fonctionné. J'ai demandé un scanner cérébral et il m'a dit que c'était une perte de temps. J'ai dit "c'est mon heure", alors il a demandé le test et deux semaines plus tard, il m'a dit qu'ils avaient repéré un petit kyste.

Il m'a dit que ce n'était probablement rien et qu'ils voulaient me faire passer une IRM avec contraste, et que si quelque chose se développait, cela "brillerait". Il m'a assuré que rien n'allait briller, car les kystes apparaissent tout le temps dans ces examens, et il a insisté sur le fait que c'était du "gâchis". Deux semaines se sont encore écoulées et il s'est excusé. J'ai dit : "Ça brille, n'est-ce pas ?"

Je n'arrivais pas à croire que j'avais une tumeur au cerveau, moi qui suis une mère célibataire avec deux enfants de 13 et 7 ans. J'étais paniquée, mais je devais être forte pour eux et garder mon emploi à temps plein. J'ai beaucoup prié et pleuré. On m'a dit de prendre rendez-vous avec un neurochirurgien. J'ai choisi le Dr Carlos David de la Lahey Clinic à Burlington, MA, et nous avons procédé à une résection totale. Il voulait savoir comment le cancer avait été découvert, car il n'en avait jamais vu d'aussi petit.

Il m'a expliqué qu'en général, les tumeurs sont découvertes lorsqu'elles ont la taille d'une balle de baseball et qu'elles interfèrent avec la vision et l'audition. J'ai dit que j'avais insisté pour que des tests soient effectués. Il m'a dit que c'était une bonne chose.

J'ai subi une résection transphénoïdale (ce qui signifie que la tumeur était suffisamment petite pour être enlevée par la cavité sinusale), sans rasage de tête ou autre. J'ai reçu des rayons Gamma Knife au cas où il resterait des cellules. Ce fut une période difficile et douloureuse pour moi et mes enfants.

Ma famille et mes amis m'ont apporté un soutien formidable. L'entraîneur des pom-pom girls de ma fille était tout simplement le meilleur. Elle est allée la chercher et l'a ramenée à la maison pour l'occuper, et a même offert des cours de gymnastique pour elle. J'ai vraiment eu de la chance.

J'ai passé des IRM de contrôle deux fois par an les premières années, et maintenant tous les deux ou trois ans. Je viens de voir ma fille se marier et mon fils devenir un excellent jeune homme. Il y a cinq ans, j'ai épousé un homme qui est mon meilleur ami. La vie est belle.

Écoutez toujours votre moi intérieur. Si vous pensez que quelque chose ne va pas, n'acceptez pas de refus, vous n'avez qu'une vie, et c'est votre vie. Prenez soin de vous et soyez votre propre défenseur. Votre vie et votre famille en dépendent. Je pensais que c'était la fin, mais ce n'était que le début. N'abandonnez jamais l'espoir ou la foi. Dieu fait des miracles. Si vous traversez cette épreuve, sachez que vous n'êtes pas seul et que ce n'est pas sans espoir. Que Dieu vous bénisse.