En mai 2020, en pleine pandémie, j'ai commencé à ressentir de fortes douleurs au dos. Cela a commencé tout d'un coup et c'est devenu si grave que je ne pouvais pas dormir plus de deux ou trois heures par nuit. Pendant cette période, j'ai eu beaucoup de mal à me concentrer sur les questions médicales, car j'étais étudiante à temps plein et, pendant la pandémie, j'ai dû passer à l'apprentissage en ligne en tant qu'étudiante préparant un diplôme d'infirmière. En fait, j'ai été mal diagnostiquée et on m'a fait faire de la kinésithérapie pendant un certain temps, ce qui n'a pas aidé et a même aggravé le problème et la douleur.
Vers juillet 2020, je suivais toujours des cours d'été et je devais faire face à cette douleur que les médecins n'avaient pas traitée correctement. J'ai finalement pu passer une radiographie, et la masse était si grosse qu'ils pouvaient la voir - elle était de la taille d'un pamplemousse de taille moyenne à grande. Même après cela, je n'ai toujours pas reçu de biopsie car mes médecins n'ont rien précipité, mais je souffrais énormément.
Finalement, vers le mois d'août 2020, j'ai subi une biopsie et on m'a diagnostiqué à tort un chondrosarcome. Mon oncologue m'a fait faire une chimiothérapie, mais elle n'a pas répondu, car j'avais en fait un chordome. Lorsque j'ai fait une seconde biopsie, on m'a confirmé qu'il s'agissait d'un chordome. La masse était située sur ma colonne vertébrale T3 et T4 et j'avais des vertèbres fracturées à ce moment-là. Après une série de chimiothérapies, mon traitement a été remplacé par des radiations. À ce moment-là, j'étais traitée à Sutter Health, mais j'ai également rencontré un oncologue à Stanford Medicine. À ce moment-là, je devenais extrêmement faible, je perdais du poids et je souffrais toujours de douleurs intenses dues à la masse qui exerçait une pression sur ma colonne vertébrale et mes voies respiratoires.
Finalement, je n'ai pas pu terminer ma radiothérapie à Sutter et j'ai été transportée d'urgence à l'hôpital de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF) pour subir une opération chirurgicale afin d'enlever la tumeur. Le Dr Ames, mon neurochirurgien, m'a retiré la masse et installé le matériel en octobre 2020. Peu après, j'ai eu de nombreuses complications telles qu'une infection thoracique chronique et une perforation de l'œsophage. J'ai également eu des cordes vocales paralysées et j'ai dû recevoir des injections dans les cordes vocales et porter une trachéo pendant environ huit mois après l'opération.
Aujourd'hui, je me porte plutôt bien. Je suis en rémission depuis octobre 2020. J'ai subi quelques opérations supplémentaires pour corriger certaines des complications de la première opération. J'ai subi une reconstruction de l'œsophage et j'ai reçu un jéjunum surchargé pour remplacer mon ancien œsophage à Stanford. Depuis février 2023, je peux à nouveau manger (j'étais nourri par sonde depuis octobre 2020). J'ai également pris plus de cinq antibiotiques différents pour traiter l'infection chronique du matériel dans mon dos. À l'heure actuelle, nous travaillons avec l'UCSF et le Dr Ames pour remplacer le matériel par de l'os et pour me sevrer des antibiotiques. Je viens d'être acceptée à l'école d'infirmières et je travaille comme tutrice à Kumon. Je vais beaucoup mieux, je n'ai plus de restrictions alimentaires et je peux reprendre mes activités physiques normalement.
Lorsque j'ai été diagnostiquée à l'âge de 19 ans, je ne savais pas si j'allais vivre ou non, mais j'ai déjoué les pronostics. C'est ce qui est incroyable : je n'ai jamais abandonné ! J'ai réussi à maintenir une moyenne de 4,0 tout au long de mon parcours et à être acceptée dans une école d'infirmières en Californie pendant mon traitement. Vous pouvez y arriver tant que vous continuez à vous battre et que vous y mettez du vôtre.
Cette expérience m'a appris que la vie est si précieuse et que les choses simples qui m'ont été enlevées, comme manger, parler et marcher, sont si précieuses. Je suis si heureuse de retrouver dans ma vie ces choses qui m'avaient été enlevées. Je suis tellement reconnaissante d'être ici et d'être en vie.
Mon équipe à l'UCSF m'a beaucoup aidé. J'ai eu une équipe formidable en neurochirurgie et en oncologie thoracique. Ils se sont tous très bien occupés de moi et je suis très heureuse que le Dr Ames m'ait tout de suite prise en charge et traitée. Mon traitement a été particulièrement difficile parce que je n'ai pas pu voir beaucoup de gens, comme ma famille, pendant la pandémie - mais ma mère a vraiment défendu mes intérêts et a veillé à ce que l'on s'occupe de moi. Mes parents ont pris grand soin de moi pendant cette période et m'ont soutenu du mieux qu'ils pouvaient, même en dormant à l'hôpital pendant environ trois mois, alors que j'étais en convalescence.
J'ai certainement beaucoup appris au cours de mon expérience avec le chordome. Heureusement, la recherche, les ressources et les médecins spécialisés dans les chordomes sont de plus en plus nombreux, ce qui est formidable. Je pense également que rejoindre le groupe Facebook sur le chordome (ou Chordoma Connections) est un bon choix, car vous pouvez entrer en contact avec de nombreuses personnes partageant des expériences similaires et bénéficier d'un soutien.
Mon conseil à une personne nouvellement diagnostiquée est de ne jamais cesser de se défendre. Ne cessez jamais de poser des questions. C'est vous qui connaissez le mieux votre corps. J'aurais aimé poser plus de questions au début et faire moins confiance aux autres, surtout quand je ne savais pas ce qui se passait. Si vous avez l'impression que quelque chose ne va pas, continuez à poser des questions, demandez un deuxième avis et consultez un spécialiste du chordome. N'hésitez pas à vous faire soigner par quelqu'un qui connaît bien le chordome, car il s'agit d'une maladie très complexe qu'il faut prendre très au sérieux.
Si vous avez peur, c'est normal. Vos sentiments sont valables, mais sachez que vous pouvez y arriver ! Il peut être difficile de voir la lumière au bout du tunnel, mais n'abandonnez jamais. Tu es forte et formidable. Je me suis toujours dit en plaisantant qu'une fois que j'aurais complètement récupéré et que je serais capable de marcher à nouveau et de parler, j'irais dans l'un de mes endroits préférés, à savoir Disneyland. Et c'est ce que j'ai fait. Fixez-vous des objectifs, vivez pleinement votre vie et gardez la tête haute.
J'ai découvert la Chordoma Foundation grâce à ma mère, qui a fait des recherches extraordinaires, et elle a également été mentionnée dans le groupe sur le chordome sur Facebook. La Chordoma Foundation nous a aidés à trouver le Dr Ames, car il n'y avait pas beaucoup de spécialistes locaux du chordome à l'époque, il y a trois ans.
Je pense vraiment qu'il est utile d'avoir un groupe de soutien, en particulier pour les jeunes !