La mobilité - la capacité à se déplacer librement et facilement dans son environnement - peut être affectée par les tumeurs du chordome et leurs traitements. Les patients et les survivants atteints de tumeurs à n'importe quel endroit de la colonne vertébrale déclarent1 avoir des problèmes qui affectent leur mobilité, notamment des troubles de l'équilibre, une perte de fonction dans les bras, les mains, les jambes et les pieds, une diminution de la capacité à marcher, des engourdissements, des fractures osseuses et même certains types de problèmes de vision.
Si votre mobilité a été affectée par le chordome, il existe des moyens de traiter et de gérer les problèmes que vous rencontrez. Travaillez avec votre équipe soignante, y compris les médecins et les infirmières qui traitent votre chordome, un spécialiste des soins palliatifs ou votre médecin traitant, afin d'élaborer un plan de prise en charge. Des soins appropriés peuvent améliorer votre fonctionnement physique, réduire la durée de vos séjours à l'hôpital, diminuer le risque de blessures dues à des chutes et améliorer votre qualité de vie en général.
Lorsque l'on cherche à se faire soigner pour des problèmes de mobilité, il est important de
La Fondation des chordomes est une ressource pour toute personne touchée par un chordome, à n'importe quel stade de son parcours. Nous sommes là pour vous aider à comprendre la maladie et ses effets secondaires, à trouver des médecins qualifiés et à entrer en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
De nombreux nerfs, muscles et systèmes du corps nous permettent de garder l'équilibre et de nous déplacer librement. Quatre systèmes ont un impact considérable sur l'équilibre et la mobilité et peuvent être affectés par le traitement du chordome.
L'enquête sur la survie au chordome, réalisée en 2021, a révélé que les patients atteints de chordome et les survivants rencontrent souvent des problèmes d'équilibre ou de mobilité pendant et après le traitement. Jusqu'à 39 % d'entre eux déclarent avoir des problèmes d'équilibre et jusqu'à 40 % une perte de mobilité dans les bras, les mains, les jambes ou les pieds.
Voir d'autres résultats de l'enquête sur les survivants du chordome
Les types de problèmes de mobilité rencontrés par les patients atteints de chordome sont le plus souvent le résultat de lésions nerveuses, musculaires et osseuses. Ils peuvent se manifester de différentes manières, notamment, mais pas exclusivement, par
Si l'un des symptômes de cette liste apparaît soudainement et/ou est grave, consultez immédiatement votre médecin.
Il peut s'agir de problèmes à court terme liés au traitement ou à la convalescence. Ils peuvent aussi devenir des problèmes de qualité de vie à long terme auxquels vous devez vous adapter et que vous devez gérer au fil du temps. Ils peuvent être causés par la tumeur elle-même au fur et à mesure qu'elle se développe ou par les traitements que vous recevez.
Lors d'une intervention chirurgicale, les nerfs crâniens et rachidiens peuvent être endommagés ou coupés pour retirer la tumeur. Ces nerfs peuvent également être endommagés par les radiations ou par la croissance de la tumeur avant le traitement. Les symptômes que vous ressentez dépendent des nerfs touchés. La neuropathie peut également affecter la proprioception, une boucle continue de rétroaction entre les récepteurs sensoriels de votre corps et votre système nerveux. La proprioception permet au corps de percevoir sa position dans l'espace, ses mouvements et ses actions. On l'appelle parfois le "sixième sens".
Certains médicaments de chimiothérapie peuvent endommager vos nerfs, surtout à fortes doses. Il s'agit notamment du cisplatine, de la vincristine et de l'étoposide. Ces chimiothérapies ne sont pas régulièrement utilisées pour traiter le chordome, mais dans certains cas, elles peuvent l'être. Si vous avez été ou allez être traité avec l'un de ces médicaments, parlez à votre médecin de votre risque de neuropathie périphérique. Ceci est particulièrement important pour les personnes qui ont des conditions qui peuvent les rendre plus à risque de développer une neuropathie, comme le diabète ou des antécédents personnels ou familiaux de neuropathie.
Certains médicaments peuvent affecter le système nerveux et, par extension, la mobilité et l'équilibre. Il s'agit notamment des stéroïdes, qui peuvent entraîner une faiblesse des principaux muscles, surtout s'ils sont utilisés à long terme, et des analgésiques opioïdes. Les vertiges sont un autre effet secondaire courant de ces médicaments.
Le déconditionnement, c'est-à-dire la perte de condition physique due à une diminution de l'activité physique, peut être causé par les traitements anticancéreux et avoir des conséquences à court et à long terme sur l'équilibre et la mobilité. En fonction de la durée et de l'importance de l'inactivité, les individus peuvent ressentir une faiblesse musculaire et articulaire, ainsi qu'une diminution des fonctions circulatoires (sang) et respiratoires (respiration).
Les problèmes d'équilibre et de mobilité doivent être évalués au début du traitement et à intervalles réguliers pendant et après le traitement.
Où que vous en soyez dans votre parcours avec le chordome, si vous avez des problèmes d'équilibre ou de mobilité, parlez de vos symptômes à votre équipe soignante - les médecins et les infirmières qui traitent votre chordome ainsi que votre médecin traitant.
Travailler avec vos soignants à l'élaboration d'un plan personnalisé pour améliorer votre équilibre, votre force et votre mobilité est le meilleur moyen de faire face aux difficultés qui peuvent survenir. Soyez prêt à décrire vos symptômes de la manière la plus détaillée possible. Plus vous serez précis et plus vous pourrez donner d'exemples, plus votre plan sera efficace.
Votre médecin peut procéder à divers tests pour déterminer les facteurs sous-jacents de vos problèmes de mobilité. Ces tests dépendront de vos symptômes et peuvent comprendre tout ou partie des éléments suivants.
Lestests d'évaluation de l'équilibre et de la proprioception déterminent la capacité de votre corps à percevoir sa position, ses mouvements et ses actions. Ils sont similaires aux tests de sobriété et peuvent consister à fermer les yeux, à se tenir sur un pied, à se tenir sur les orteils, à marcher, à enjamber quelque chose ou à passer de la position assise à la position debout.
Laposturographie permet de déterminer les parties de votre système d'équilibre sur lesquelles vous comptez le plus. Il s'agit de porter un harnais de sécurité tout en essayant de rester debout sur une plate-forme en mouvement.
Lestests de vision évaluent les mouvements oculaires, qui jouent un rôle dans la fonction et l'équilibre.
Desétudes de conduction nerveuse et des tests sensoriels quantitatifs examinent la fonction des nerfs périphériques et déterminent l'étendue de la neuropathie.
Lestests de laboratoire recherchent des perturbations métaboliques et des carences nutritionnelles.
Lesexamens d' imagerie recherchent d'autres causes possibles de lésions nerveuses.
Votre médecin vous posera des questions sur vos symptômes et sur les facteurs qui les déclenchent ou les soulagent tout au long de la journée. Ces questions peuvent être posées au cours d'une conversation lors d'un rendez-vous ou par le biais d'un questionnaire écrit. Préparez-vous à discuter de la façon dont vos problèmes d'équilibre et de mobilité affectent votre environnement de travail, vos habitudes sociales et vos tâches personnelles quotidiennes. On pourra également vous interroger sur votre exposition aux toxines, votre consommation d'alcool, votre risque de maladies infectieuses et vos antécédents familiaux de maladies neurologiques.
La neuropathie est une affection qui résulte d'une lésion ou d'un dysfonctionnement du système nerveux périphérique. C'est l'une des principales causes de douleur chronique.
Les symptômes de la neuropathie dépendent des nerfs touchés et de la gravité des lésions. Les symptômes que vous ressentez peuvent varier d'un jour à l'autre ou d'un mois à l'autre.
Effets possibles de la neuropathie sur les nerfs crâniens et rachidiens :
La bonne stratégie de gestion dépend de la cause de vos problèmes d'équilibre et de mobilité, de l'achèvement ou de la poursuite du traitement de votre chordome et de vos difficultés spécifiques.
Si ce que vous vivez est causé par la tumeur elle-même, les symptômes peuvent s'améliorer ou disparaître après le traitement. La rééducation est une partie importante de la guérison après une intervention chirurgicale et joue un rôle essentiel dans la récupération des fonctions perdues. Si vous prévoyez une intervention chirurgicale, discutez avec votre chirurgien des modalités de votre rétablissement et de votre rééducation.
Si les lésions nerveuses sont durables ou permanentes, il est important de trouver des moyens de faire face et de gérer les difficultés que vous rencontrez. Les programmes de traitement doivent être adaptés à vos besoins et comprendront probablement différentes approches, dont celles énumérées ci-dessous.
Lamédecine physique et de réadaptation (MPR), également appelée physiatrie, utilise une grande variété de méthodes et travaille avec différentes spécialités pour améliorer le fonctionnement physique.
Lesmédicaments peuvent aider à soulager la douleur et les picotements qui peuvent entraver votre mobilité.
Desconseils comportementaux peuvent vous aider à faire face aux sentiments de détresse provoqués par une diminution de la capacité à se déplacer librement.
Lesthérapies intégratives sont utilisées en complément des traitements traditionnels pour améliorer votre bien-être.
Des procédures chirurgicales nouvelles et en évolution peuvent permettre à certains patients atteints de chordome de retrouver leurs fonctions. Les neurochirurgiens reconstructeurs commencent à utiliser des procédures telles que le transfert de nerfs, le transfert de muscles et de tendons, l'allongement ou la libération de tendons et les greffes de muscles pour aider les personnes à mobilité réduite à retrouver leur fonction.
Auparavant réservées aux patients souffrant de paralysie des nerfs périphériques, certains neurochirurgiens appliquent désormais ces interventions aux personnes souffrant de lésions du système nerveux central qui entraînent des déficits de mobilité similaires. Ce type de chirurgie peut être une option pour les patients atteints de colonne vertébrale mobile et souffrant de perte fonctionnelle et de spasticité musculaire.
Bien que la sophistication et la disponibilité de ces stratégies de reconstruction soient encore en cours de maturation, il est possible qu'à l'avenir elles puissent aider les patients atteints de chordome souffrant d'une perte des fonctions intestinales, vésicales et sexuelles.
Lesspécialistes de la réadaptation en cancérologie peuvent également travailler avec les patients avant l'intervention chirurgicale afin d'améliorer leur état de santé général et leur bien-être. L'objectif est de préparer le corps et l'esprit du patient au stress de l'intervention chirurgicale. Cela peut contribuer à minimiser le risque de complications et d'effets secondaires après l'opération, à réduire la durée de votre séjour à l'hôpital et à accélérer votre rétablissement. Si vous devez subir une intervention chirurgicale prochainement, discutez avec votre chirurgien de l'utilité d'une préhabilitation.
Les médecins spécialistes en orthopédie sont spécialisés dans la prévention, le diagnostic et le traitement des troubles nerveux, musculaires et osseux qui peuvent modifier la façon dont les gens se déplacent et fonctionnent. Un médecin spécialiste en MPR peut travailler avec vous avant et après le traitement pour vous aider à retrouver de la force et à accroître votre mobilité.
Comment prévenir les chutes : Portez des chaussures appropriées et utilisez une aide à la marche, telle qu'une canne ou un déambulateur, lorsque les surfaces sont irrégulières. À l'intérieur de votre maison, faites de petits ajustements pour éliminer les risques de trébuchement et gardez les objets couramment utilisés (tels que les télécommandes et les articles de toilette) à portée de main. Veillez également à vous alimenter correctement : votre corps sera plus faible s'il ne reçoit pas suffisamment de calories et s'il n'est pas suffisamment hydraté, ce qui peut augmenter le risque de chute.
Comment éviter l'inactivité ? Augmentez lentement votre niveau d'activité en faisant des exercices légers que vous aimez à intervalles réguliers. Suivez vos progrès pour déterminer si ces exercices deviennent plus faciles ou plus difficiles avec le temps.
Comment établir de nouvelles habitudes : Reprenez vos activités quotidiennes normales le plus tôt possible, même si vous ne pouvez pas les faire de la même manière qu'avant. Cela inclut la douche, le nettoyage et les tâches ménagères. Allez-y doucement et reposez-vous quand vous en avez besoin, mais n'abandonnez pas ! Plus vous bougez, plus votre rétablissement sera rapide (et facile).
Comme les symptômes de la fatigue sont généralement causés par plus d'un problème, il est probable que vous deviez interagir avec plus d'un prestataire de soins pour les traiter. Votre équipe de soins pour les problèmes liés à la fatigue peut comprendre des médecins, des infirmières, des conseillers, des kinésithérapeutes, des endocrinologues, des pharmaciens, des diététiciens, des nutritionnistes ou d'autres personnes.
Il est parfois possible de programmer des visites avec des spécialistes dans le centre où vous avez été traité pour un chordome. Par exemple, si vous rencontrez votre équipe spécialisée dans le chordome en personne pour des visites de suivi, demandez à être orienté vers d'autres spécialistes dans l'équipe médicale et prenez rendez-vous avec les spécialistes pendant que vous êtes là pour le suivi. Vous pouvez ensuite demander au spécialiste de consulter un spécialiste de votre région afin qu'ils puissent planifier et suivre votre traitement ensemble.
Si vous ne pouvez pas être vu par un spécialiste dans le centre où vous avez été traité, demandez à votre équipe de soins du chordome de vous orienter vers des spécialistes de votre région. Certains médecins spécialistes du chordome effectuent des consultations avec des spécialistes locaux, même si vous ne les avez pas vus en personne.
Recherchez des spécialistes dans le centre médical universitaire le plus proche de chez vous. Ces spécialistes n'auront probablement pas d'expérience en matière de chordome, et ce n'est pas grave. Vous et votre équipe de soins du chordome pouvez contribuer à les informer sur le chordome et sur votre expérience.
Les soins palliatifs constituent une partie importante des soins du cancer. Parfois appelés soins de soutien, ils sont recommandés à tous les patients atteints de cancer, depuis le diagnostic jusqu'à la fin du traitement, en passant par toutes les étapes de celui-ci. Ils peuvent traiter les symptômes de la maladie elle-même ou les effets secondaires de son traitement.
Les experts du chordome recommandent que les plans de traitement et les plans de soins palliatifs de tous les patients atteints de chordome incluent des soins palliatifs. Quel que soit le traitement du chordome, les soins palliatifs peuvent aider à traiter la douleur, la mobilité et les problèmes fonctionnels, la santé mentale et émotionnelle, la nutrition, la fatigue et bien d'autres problèmes pour vous aider à vous sentir bien et à vivre pleinement tout en gérant votre chordome.
En savoir plus sur les soins palliatifs
Pour vous aider à trouver des spécialistes capables de répondre aux nombreux besoins en matière de qualité de vie qui peuvent survenir après le traitement, nous avons créé un répertoire des spécialistes de la survie au sein de Chordoma Connections, notre communauté en ligne. Il s'agit d'un complément à notre annuaire des médecins, un outil inestimable de notre site web que vous pouvez utiliser pour trouver des chirurgiens, des radio-oncologues et des oncologues médicaux qui ont une grande expérience dans le traitement des chordomes.
L'annuaire des spécialistes de la survie permet aux membres de la communauté du chordome d'échanger des informations sur les prestataires qui les ont aidés à résoudre les problèmes de qualité de vie, notamment les spécialistes de la douleur, les prestataires de médecine palliative, les kinésithérapeutes et bien d'autres encore.
Vous n'êtes pas encore membre de Connections ? Rejoignez-nous dès aujourd'hui !
La plupart des soignants qui peuvent vous aider à gérer la douleur ne savent pas grand-chose sur le chordome. Et ce n'est pas grave. Nous avons élaboré une fiche d'information que vous pouvez utiliser pour aider vos médecins et autres prestataires de soins à se familiariser avec le chordome. Elle comprend des informations générales sur le chordome, son traitement et les effets secondaires courants de ces traitements. Vous avez également la possibilité d'ajouter des informations sur votre situation particulière afin que vos soignants puissent comprendre comment le chordome vous a affecté personnellement.
Téléchargez ou imprimez la fiche d'information pour les personnes ne souffrant pas d'un chordome.
Si vous vous occupez d'une personne atteinte d'un chordome qui a des problèmes d'équilibre et de mobilité, il y a plusieurs choses à garder à l'esprit et des façons de l'aider.
Écoutez des experts sur la mobilité dans cette vidéo de notre conférence virtuelle 2021 de la communauté du chordome.
Ce contenu a été élaboré par la Fondation du chordome en consultation avec les membres de notre comité de services aux patients. Il n'est pas destiné à remplacer les conseils d'un médecin. Vous devez toujours discuter avec votre médecin des options de traitement et des décisions à prendre.
Nous tenons à remercier les membres de notre comité de services aux patients qui ont contribué, grâce à leur expertise, au contenu et à la révision de ces informations.
Edward Les, MD, président, Yen-Lin Chen, MD, Karen Cox, RN, FACHE, FAAN, Al Ferreira, RN, Sasha Knowlton, MD, et Paula Song, PhD
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