Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome
et leurs familles résidant hors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales — et à
se rencontrer entre eux. Ils contribuent également à la diffusion de supports pédagogiques auprès des centres médicaux et
à l'identification, dans leur pays, de médecins ayant une expérience du chordome.
Décembre 2025
La communauté israélienne des personnes atteintes de chordome est petite, ce qui est une bonne chose. Nous sommes un petit pays, mais ensemble, nous nous soutenons et nous nous donnons les moyens d’avancer. Il est incroyable de constater à quel point ce groupe regorge de connaissances et d’expérience.Pour la deuxième fois, nous avons rencontré en personne une partie de la communauté lors de la cinquième soirée de Hanoukka, apportant lumière et espoir à chacun d’entre nous. Ces rencontres en face à face renforcent nos liens et nos amitiés. Si vous êtes en Israël et que vous ne faites pas encore partie de notre communauté, n’hésitez pas à nous contacter : nous serions ravis de vous accueillir.
Les pratiques en matière de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Notre ambassadeur, Uri Melzer, a contribué à la rédaction de cette section en s'appuyant sur sa propre expérience en tant que patient atteint d'un chordome.
N'hésitez pas à nous faire part de toute autre ressource locale susceptible d'aider d'autres personnes.
Le groupe WhatsApp offre un espace accueillant où les membres peuvent échanger, partager leurs expériences et bénéficier d’un soutien en temps réel entre les réunions. Que vous recherchiez des conseils, des encouragements ou simplement quelqu’un à qui parler, ce groupe vous apporte un sentiment d’appartenance à une communauté et de compréhension lorsque vous en avez le plus besoin. Le groupe est modéré par Uri Melzer.
Qui peut rejoindre le groupe : ce groupe WhatsApp s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches en Israël. La langue du groupe est l'hébreu. Veuillez nous envoyer un e-mail pour obtenir le lien permettant de rejoindre le groupe.
Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteints d'un chordome, vous vous êtes sans doute déjà posé cette question. C’est une question importante à se poser car, lorsqu’il s’agit de traiter un chordome, ce que vous faites — ou ne faites pas — peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les supports d’information suivants sur le chordome afin de vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à bénéficier des meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un proche.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur le diagnostic du chordome et sur les examens à réaliser avant le traitement.
Cette brochure a pour but de répondre à vos questions sur la marche à suivre en cas de récidive de votre tumeur et sur la manière d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Comprendre ce qu’est un chordome et comment y faire face peut représenter un véritable défi. Chaque jour, nous échangeons avec des patients atteints de chordome et leurs proches, qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu’il s’agisse de trouver la bonne équipe soignante, de comprendre les options thérapeutiques ou d’obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis concrets auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses claires à ces questions directement auprès d’experts de premier plan en matière de chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos « Réponses d’experts ». Que le chordome soit une nouveauté pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps déjà, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera davantage de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Tout le monde a besoin d'aide pour faire face au chordome. La Chordoma Foundation propose des services et des ressources pour vous accompagner à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les protocoles thérapeutiques, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en relation avec d'autres membres de la communauté des personnes touchées par le chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
