Les ambassadeurs bénévoles aident les patients atteints de chordome et leurs familles en dehors des États-Unis à entrer en contact avec les ressources locales - et entre eux. Ils aident également à distribuer du matériel éducatif aux centres médicaux et à identifier les médecins expérimentés dans le domaine du chordome dans leur pays.
Les expériences de diagnostic et de traitement peuvent varier d'un pays à l'autre. Notre ambassadeur espagnol, Antonio Bonafonte, a contribué à l'élaboration de cette page en s'appuyant sur sa propre expérience en tant que patient atteint d'un chordome.
N 'hésitez pas à nous informer si vous connaissez d'autres ressources locales qui pourraient être utiles à d'autres personnes.
Cette réunion bimensuelle en ligne s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches. Veuillez noter que la langue de communication dans ce groupe est l'espagnol. Le groupe est modéré par notre ambassadeur Antonio.
Le groupe se réunit le dernier mercredi d'un mois sur deux à 19h30 CEST. Notre dernière réunion en 2024 est prévue pour le mercredi 4 décembre.
Envoyez-nous un e-mail pour obtenir les informations de connexion !
Le groupe WhatsApp est un espace accueillant qui permet aux membres de se connecter, de partager leurs expériences et d'obtenir un soutien en temps réel entre les réunions. Que vous soyez à la recherche de conseils, d'encouragements ou simplement de quelqu'un à qui parler, le groupe vous apporte un sentiment de communauté et de compréhension lorsque vous en avez le plus besoin.
Qui peut y participer ? Ce groupe WhatsApp s'adresse à toute personne atteinte d'un chordome et/ou à ses proches en Espagne. La langue du groupe est l'espagnol. Veuillez nous envoyer un courriel pour obtenir le lien permettant de rejoindre le groupe.
Que dois-je faire ? Si vous ou l'un de vos proches êtes atteint d'un chordome, vous vous êtes probablement posé cette question. C'est une question importante car, en matière de traitement du chordome, ce que vous faites - ou ne faites pas - peut avoir un impact majeur sur votre vie. Nous avons élaboré les documents éducatifs suivants sur le chordome en espagnol pour vous aider à prendre des décisions médicales éclairées et à obtenir les meilleurs soins possibles pour vous-même ou pour un être cher.
Dans cette brochure, vous trouverez des informations sur la manière dont le chordome est diagnostiqué et sur les tests à effectuer avant le traitement.
Cette brochure a pour but de répondre aux questions sur ce qu'il faut faire si votre tumeur réapparaît et sur la façon d'obtenir les meilleurs soins possibles.
Nous avons mis en place un mécanisme qui permet aux résidents espagnols de faire un don à la Chordoma Foundation qui est déductible des impôts en Espagne par l'intermédiaire d'Empresa y Sociedad. Lorsque vous faites un don à la Chordoma Foundation par l'intermédiaire d'Empresa y Sociedad , vous recevez un reçu que vous pouvez utiliser pour vos impôts sur le revenu en Espagne.
Comprendre ce qu'est le chordome et comment y faire face peut être un véritable défi. Chaque jour, nous parlons à des patients atteints de chordome et à leurs proches qui cherchent des réponses à des questions importantes. Qu'il s'agisse de trouver la bonne équipe de soins, de comprendre les options de traitement ou d'obtenir un soutien émotionnel, il existe un certain nombre de défis pratiques auxquels la plupart des personnes touchées par le chordome seront confrontées à un moment ou à un autre.
Vous pouvez obtenir des réponses directes à ces questions de la part d'experts du chordome et des membres de notre communauté grâce à notre série de vidéos "Réponses d'experts". Que le chordome soit nouveau pour vous ou que vous y soyez confronté depuis un certain temps, nous espérons que cette série de vidéos vous apportera plus de clarté sur cette maladie complexe et vous aidera à prendre des décisions plus éclairées.
Grâce à notre ambassadeur, la série vidéo "Réponses d'experts" est disponible avec des sous-titres en espagnol.
Tout le monde a besoin d'aide dans son parcours avec le chordome. La Chordoma Foundation offre des services et des ressources pour vous soutenir à chaque étape de votre parcours.
Nous pouvons répondre à vos questions, vous fournir des informations sur les directives de traitement, vous aider à trouver des médecins qualifiés et vous mettre en contact avec d'autres membres de la communauté du chordome.
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.
