Mise à jour (17/10/2022) : Je suis ravi d'annoncer que je suis de retour au travail après une opération et un rétablissement réussis. Plus d'informations ici. Au lendemain d'une récidive, notre mission commune prend pour moi une signification nouvelle, et je vous remercie sincèrement pour tout ce que vous avez fait et continuez à faire pour donner aux patients comme moi une vraie raison d'espérer que nous pouvons vaincre cette maladie.
Il y a seize ans, alors que j'étais une étudiante de 18 ans, j'ai rejoint de manière inattendue le club restreint et peu recherché des personnes ayant été confrontées à un chordome. J'ai eu la chance de recevoir d'excellents soins médicaux, qui ont abouti à l'ablation complète de ma tumeur. Depuis, j'ai profité de nombreuses années de bonne santé, bien plus que je ne l'avais imaginé, j'ai trouvé une vocation dans mon travail à la Fondation du chordome et j'ai fondé une famille. La vie a été vraiment, vraiment bonne.
Cependant, mon IRM le plus récent m'a fait subir un revers : une nouvelle petite tumeur est apparue près de l'endroit où se trouvait la tumeur initiale. Heureusement, j'ai reçu des conseils précieux de la part de plusieurs grands spécialistes du chordome et, en bref, leurs recommandations convergeaient toutes vers l'idée de retirer la tumeur plus tôt que plus tard. La semaine prochaine, je vais donc subir une intervention chirurgicale pour l'enlever.
Même si j'aurais préféré ne pas me retrouver dans cette situation, je me sens bien préparée et bien soutenue pour affronter l'opération. Comme la dernière fois, j'ai puisé de la force, de l'inspiration et d'excellents conseils pratiques auprès d'un certain nombre de patients qui ont suivi ce chemin avant moi.
Alors que je m'apprête à relever ce nouveau défi, je tiens à prendre un moment pour remercier les nombreuses personnes qui améliorent considérablement les perspectives d'avenir des patients comme moi. Les nombreux chercheurs et médecins qui cherchent à comprendre le chordome et à trouver de meilleurs moyens de le traiter. Les entreprises qui travaillent avec nous pour explorer ou développer des médicaments contre le chordome. L'incroyable équipe de professionnels de la Fondation qui travaille sans relâche pour faire avancer notre mission, ainsi que le phénoménal conseil d'administration, les conseillers et les bénévoles qui nous soutiennent. Et les milliers de personnes, de familles et d'organisations dont les contributions rendent tout cela possible. Tout cela s'additionne. Chaque personne fait la différence.
Grâce à vous, des progrès incroyables sont réalisés. Ces dernières années, la recherche a permis de découvrir plusieurs nouvelles options pour les patients atteints d'une maladie récidivante ou avancée. Des concepts de traitement encore plus prometteurs sont actuellement sur le point de faire l'objet d'essais cliniques. Et grâce à tout le travail préparatoire qui a été effectué, il y a beaucoup plus à venir et un plafond beaucoup plus élevé pour le rythme des progrès à venir.
Par conséquent, il y a tout lieu de croire que, si les progrès se poursuivent, les patients comme moi ont une réelle chance de vaincre cette maladie. Certes, il reste encore beaucoup à faire, mais j'ai beaucoup plus d'espoir et je me sens beaucoup moins seul que lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois il y a 16 ans. Et j'en suis très reconnaissant.
Si l'opération se passe bien, je serai de nouveau en selle à la mi-septembre. Après cela, je suis impatient de me remettre au travail pour accomplir notre mission, qui revêt désormais pour moi un caractère d'urgence encore plus grand.
Pendant ce temps, l'équipe compétente de la Fondation poursuit son travail et se tient à votre disposition si vous avez besoin de quoi que ce soit.
J'ai hâte de faire le point sur la situation après l'opération et de continuer à avancer ensemble pour résoudre ce problème.
En avant !
Josh