18/11/21 - Un message du directeur exécutif, Josh Sommer :
C'est avec une immense tristesse que nous avons appris le décès de Michael Torrey le mercredi 17 novembre. Il avait un grand cœur, un grand sens de l'humour et une vision incroyablement optimiste de la vie. La générosité de Michael a largement contribué à faire de la Fondation ce qu'elle est aujourd'hui, et cet article de février présente ses nombreuses contributions à la communauté du chordome.
Michael nous manquera beaucoup et nous sommes de tout cœur avec ses proches en cette période.
"La Fondation a permis à chaque patient de s'exprimer et d'obtenir une réponse significative. Elle a également contrôlé les équipes de traitement pour s'assurer que toutes les personnes touchées ont la possibilité de recevoir les bons soins. L'absence de ces éléments donnait de mauvaises chances aux patients atteints de chordome et à leurs familles, et le fait que - aujourd'hui - non seulement la recherche et les traitements s'améliorent, mais que les personnes nouvellement diagnostiquées peuvent facilement trouver de bonnes informations est pour le moins rassurant."
- Michael Torrey, patient atteint d'un chordome clival
Michael Torrey sait comment construire des choses à partir de rien. En tant que président d'Avalon Construction Corporation, il a passé 43 ans à créer des maisons personnalisées qui allient parfaitement un design unique et une efficacité intelligente. Lorsqu'il a appris qu'il était atteint d'un chordome en 2004, il a abordé la question avec une perspective de bâtisseur, en étudiant systématiquement le paysage et en rassemblant les acteurs clés pour construire le cadre le plus solide et le plus favorable possible à la lutte contre sa maladie rare.
À l'époque, il n'existait pas de fondation du chordome ni de réseaux officiels de patients. Les informations sur le chordome étaient rares sur l'internet et celles qui existaient étaient soit datées, soit effrayantes, soit peu fiables. Mais avec une jeune famille à charge, Michael était déterminé à trouver une solution et à en sortir plus fort.
Il est rapidement entré en contact avec un petit groupe de patients et de familles par l'intermédiaire d'un groupe de soutien informel en ligne et, ensemble, ils ont commencé à s'organiser. Résolveur de problèmes par nature, Michael a commencé par rassembler une liste de questions sans réponse sur les traitements et les soins du chordome et a planifié une rencontre avec deux autres membres du groupe d'entraide pour en discuter. Ces deux personnes, Bill Dorland et Johnny Nelson, travaillaient à l'époque à l'université du Maryland - Bill en tant que professeur de physique et Johnny en tant qu'étudiant. Michael a profité d'une pause entre ses traitements de radiothérapie au Massachusetts General Hospital pour se rendre dans le Maryland et les rencontrer en personne, autour d'un café, afin de discuter des changements qu'ils souhaitaient apporter aux patients atteints de chordome.
Michael Torrey fait bouger les choses. Avant l'existence de la Fondation du chordome et à des milliers de kilomètres de là, il nous a trouvés, Johnny et moi, et nous a réunis pour parler des articles que Johnny et lui avaient trouvés sur l'inhibition de l'EGFR. C'est l'un de mes premiers et plus beaux souvenirs de la communauté du chordome. Michael et Johnny voulaient transformer ces premières connaissances en or clinique et c'est ce qui s'est passé ! Au cours des 15 années qui se sont écoulées depuis notre première rencontre, il a continué à exercer sa magie, en cherchant de nouveaux angles d'attaque et en soutenant tous ceux qui voulaient faire la différence. Il a toujours été un leader inspirant, réfléchi et efficace, ainsi qu'un grand ami pour ma famille et moi-même.
Bill Dorland, patient atteint d'un chordome
Peu de temps après, en 2006, Michael s'est rendu à une réunion de la National Organization for Rare Disorders (NORD) où Johnny, Bill et lui ont rencontré plusieurs autres familles qui partageaient le même désir d'améliorer les chances des patients atteints de chordome. L'une de ces familles était celle de Josh Sommer, qui venait d'être diagnostiqué et qui allait par la suite cofonder et diriger la Chordoma Foundation.
À l'époque, Michael avait déjà subi trois opérations chirurgicales et s'inquiétait de l'impact que ses problèmes de santé pourraient avoir sur sa femme Cheryl et leurs deux filles. Il s'est tourné vers ses amis de la communauté en ligne pour obtenir du soutien et des connaissances, désireux d'apprendre de leurs expériences et de partager des conseils et des astuces sur tous les sujets, qu'il s'agisse de trouver les bons médecins et les bons traitements ou de faire face aux problèmes de qualité de vie.
Michael a toujours cru en la possibilité d'améliorer les perspectives des personnes touchées par le chordome. Au fil des ans, son optimisme a déteint sur de nombreuses personnes, dont moi. Mais il ne se contente pas de croire ; il agit, il organise et il s'agite pour faire de cette croyance une réalité. Depuis le premier jour, Michael a été, discrètement et sans fanfare, l'un des soutiens les plus réfléchis, les plus généreux et les plus constants de la Fondation. Sans lui, la Fondation ne serait pas ce qu'elle est aujourd'hui.
Josh Sommer, cofondateur et directeur exécutif de la Fondation Chordome
Lorsque la Fondation Chordome a été créée en 2007, Michael est devenu l'un de nos premiers donateurs et a contribué généreusement depuis, à la fois pour soutenir des initiatives de recherche spécifiques telles que nos prix pour les lignées cellulaires et pour aider la Fondation à développer sa capacité opérationnelle et ses efforts de soutien aux patients. Convaincu que l'union fait la force lorsqu'il s'agit d'une maladie rare comme le chordome, Michael s'est particulièrement attaché à rassembler la communauté du chordome. Près de chez lui, en Californie du Sud, cela l'a motivé à aider à organiser plusieurs rencontres pour les patients locaux. Il a également fait partie du comité d'organisation de nombreuses conférences communautaires, se mettant personnellement en contact avec de nombreux patients et familles au fil des ans pour leur offrir son mentorat, son soutien et son amitié.
Michael a noué très tôt des liens particulièrement significatifs avec la famille de Justin Straus, un jeune patient atteint d'un chordome en Caroline du Nord, dont les parents, Heather Lee et Steve Straus, ont également joué un rôle majeur dans la création de la Fondation des chordomes. En travaillant avec Heather à l'organisation de la première conférence communautaire sur le chordome en 2008, Michael a été séduit par l'histoire de Justin : le courage et la maturité avec lesquels il a affronté sa maladie depuis l'âge de cinq ans, et sa détermination à participer à sa résolution. En l'honneur de Justin, dans la perspective de la conférence communautaire et de l' atelier international de recherche sur le chordome qui s'y est déroulé, Michael a apporté des fonds de contrepartie pour une bourse de recherche au nom de Justin, dans l'idée de permettre aux chercheurs de donner rapidement suite aux idées émises lors de l'atelier. De nombreux membres du réseau de la famille Lee-Straus et de la communauté plus large des patients atteints de chordome ont relevé le défi lancé par Michael, ce qui a permis de financer l'un des premiers et principaux investissements de la Fondation dans le domaine de la recherche.
Plus tard, alors que la maladie de Justin progressait et qu'il est finalement décédé, Michael a continué à faire des dons à la Fondation en l'honneur, puis en mémoire de Justin, et a noué une amitié durable avec Heather et Steve.
L'engagement et la générosité de Michael vont bien au-delà des dons. Il a participé activement et régulièrement aux réunions de la communauté du chordome et au soutien par les pairs, encourageant toujours la Fondation à étendre ses capacités. Notre fils Justin et lui ont été séduits dès le départ - peut-être en raison de leur grande personnalité, de leur humour et de leur sens des responsabilités à l'égard d'autrui. Justin avait une façon de sentir, de rechercher et de se lier avec des personnes spéciales et Michael est en effet très spécial. Lorsque Justin était très malade, peu avant sa mort, Michael lui a envoyé des souvenirs dédicacés par deux des athlètes préférés de Justin, en choisissant de rester anonyme plutôt que de chercher à se faire apprécier. En fait, nous n'avons découvert que Michael était à l'origine de ce cadeau que grâce à la persévérance de Justin à découvrir la source. Michael est capable de répondre aux besoins des autres sans chercher à obtenir quoi que ce soit en retour. Il n'est pas exagéré de dire que la Fondation est meilleure aujourd'hui grâce aux dons précoces et formateurs de Michael en termes de temps, de talent et de trésor. Il est le mélange rare d'un grand bienfaiteur et d'une personne qui touche l'âme des autres. Justin était et nous sommes éternellement reconnaissants envers lui.
-Heather Lee et Steve Straus, parents d'un patient atteint d'un chordome
Pendant 17 ans, après de multiples opérations chirurgicales, des radiations et divers essais cliniques et régimes thérapeutiques, Michael est resté un fervent combattant pour de meilleures options et de meilleurs résultats pour la communauté des personnes atteintes d'un chordome. Au fil des ans, sa philanthropie discrète mais inébranlable a permis d'améliorer les perspectives de milliers de patients et de familles touchés par le chordome et continue de faire progresser de manière significative la recherche et les soins.
Si Michael et sa famille ont eu la chance de rencontrer plusieurs personnes dont la vie a été affectée par leur soutien, d'innombrables autres en bénéficient chaque jour. Grâce à des personnes comme les Torrey, de nombreux progrès continuent d'être réalisés dans le domaine du chordome, et nous ne saurions trop exprimer notre gratitude pour leur générosité.
"Il y a eu tellement de bien dans tout cela, des amis qui vont des patients aux médecins. Apprendre à avoir de la compassion pour eux - non pas que je n'en avais pas avant, mais je suis devenue beaucoup plus compatissante et vulnérable grâce à cette expérience - a été un cadeau. Peu importe d'où nous venons, le problème est le même. Les gens sont touchés. Mais avec la Fondation comme guide, nous pouvons trouver les informations correctes, nous défendre nous-mêmes et prendre le meilleur chemin possible. Grâce à la foi et à la confiance, nous avons tous le droit et la capacité d'aller bien, surtout si nous pouvons nous connecter à ce qui nous fait nous sentir entiers et y rester enracinés.
- Michael Torrey, patient atteint d'un chordome clival.
Comment aider
Nous savons que le chordome est un problème qui peut être résolu. La rapidité avec laquelle il sera résolu dépend de la contribution de chacun d'entre nous, qu'il s'agisse de faire un don, d'organiser une collecte de fonds ou de participer à la recherche. Chacun d'entre nous touché par le chordome a de nombreuses possibilités d'alimenter les progrès de la recherche qui amélioreront considérablement les traitements et les résultats.